Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят

    Источник: https://www.u-mama.ru
    Отец Миши снова вышел на одиночный пикет.

    Фото: фрагмент видео RТ

    Губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину, страдающему СМА, препарат "Рисдиплам". Об этом пишет E1.RU.

    11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он намерен стоять до тех пор, пока его ребенок не получит препарат.

    Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы будет проведен очередной консилиум. В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, тандемная терапия может быть продолжена. Препарат приобретут за счет бюджета.

    Однако Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из министерства не связывался и останавливать пикет он не будет. Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице, поскольку такие обещания уже были, но лекарства они так и не увидели.

    В ноябре консилиум врачей отменил трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат. 

    Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.

    На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.

    С 2024 года все медкарты станут электронными: что это меняет

    Детям 7 и 14 лет, а также взрослым из группы риска сделают прививки от коклюша

    Там вроде проблема, что никто не хочет ставить и брать на себя ответственность. Грустно, но и врачей понять можно.

    Новости U-mama.ru: Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице,

    он его желает в руки получить? совсем неадекватный. вручат ему препарат и куда он с ним? сам колоть собрался? бред какой-то. дело же не в наличии препарата, а в том, что желающих его ставить нет, нет врачей, которые готовы эксперименты ставить на ребенке. .

    я не совсем понимаю а где уголовное дело против родителей, которые не показывают ребенка врачам?
    почему не ложатся в ОДКБ, с какой стати они решили ставить что то сами?

    Ну пусть померзнет. Во человеку делать нефиг, лучше б работать пошёл

    Он его перепродать хочет?

    Новости U-mama.ru: Отец хочет дождаться выдачи препарата непосредственно на улице

    Это как и что дальше? Он препарат домой унесет? А потом? Какой-то сказочник

    С каких пор наш губернатор стал специалистом в медицине и раздает поручения кого, как и чем лечить?

    ЛюблюСебя: с какой стати они решили ставить что то сами?

    Страшно себя представить на месте родителей. Могут и «подпольно» и сами поставить

    Аноним 737: С каких пор наш губернатор стал специалистом в медицине и раздает поручения кого, как и чем лечить?

    Тоже не поняла, что за широкий жест такой.
    Опыты на людях так то запрещены. А эти придурки при любом исходе будут уголовных дел требовать и пикеты устраивать. Пусть сам и ставит, умник. Кто сидеть то должен от неудачного лечения?

    Какой молодец отец! Как много уже добился! Это и другим поможет, свои права в получении дорогостоящих лекарств отстаивать.

    Аноним 789: Страшно себя представить на месте родителей. Могут и «подпольно» или сами поставить

    это уголовное преступление. к родителям очень много вопросов. почему вся семья не работает? на что они живут?

    ХавроньяНикифоровна: Опыты на людях так то запрещены.

    А как вы думаете препараты тестируют?
    На людях...безнадежно больных
    С кучей подписанных заранее бумаг о готовности к любому результату

    Родителя можно понять, у него уходит драгоценное время жизни его ребенка
    Сама ситуация печальна до беспредела

    Где то видела короркий видеоролик о мальчике. Он уже подрос, такой большеглазый малыш. Сидит в инвалидном кресле, конечно, но ручки неплохо шевелятся, берет игрушки, играет сам за столиком. Улыбается всем. Но там сказали. что лекарство надо вводить каждые 4 мес.

    ЛюблюСебя: это уголовное преступление. к родителям очень много вопросов.

    Родители на все готовы, когда ребенок умирает на глазах в том числе и сесть в тюрьму и пожертвовать своей жизнью.
    На что живут - не знаю. И жизнь ли это. С такими детьми такие расходы, что обычная работа не прокормит…

    Psy: На людях...безнадежно больных

    Ой давайте не будем углубляться
    Я участвовала с мед позиции в исследованиях по препаратам - прадакса, Арикстра, саксенда. Прекрасно знаю как и что проводится и с какой отчетностью.
    Таких пациентов как Миша для исследования никто не наберет. Это дети.

    Конечно не верят, транспорт на контроль уже взяли, как ходили трамваи раз в полчаса так и ходят.
    И с лекарством так же видимо

    Аноним 789: Родители на все готовы, когда ребенок умирает на глазах в том числе и сесть в тюрьму и пожертвовать своей жизнью.

    они не готовы, они офигели от безнаказанности. в принципе. мне странно почему опека молчит.
    на тему сесть и на все - я вот не готова.

    Аноним 789: С такими детьми такие расходы, что обычная работа не покормит…

    какие такие? берии занимайся сам. лечения нет, только симптоматическое, к услугам ОДКБ они не прибегают, те вопрос денег не стоит, хорошо живут.
    там же сборы не прекращаются. нафига работать. Еще и за счет мед фонтда всей области и всех детей будем требовать недоказательную медицину, скандалить и считать что им правилы не писаны и врачей кошмарить.

    ЛюблюСебя:

    Я не хочу об этом рассуждать. Считаю, что это некорректно по отношению к родителям таких детей.
    Чтобы понять их поступки - надо оказаться на их месте. Многие и спать то не смогли бы, не то, что работать.
    И мы все знаем лишь вершки из сми.

    Аноним 789: Чтобы понять их поступки - надо оказаться на их месте. Многие и спать то не смогли бы, не то, что работать.
    И мы все знаем лишь вершки из сми.

    я могу за себя сказать. мое мнение вам не понравится. но больше мне не нравится то что я и любой другой недополучит мед помощи после всех этих пикетов. так по чтуок все везде урежут.
    в итоге я пойду платно.
    и поверьте так очееень многие думают.

    Аноним 737: каких пор наш губернатор стал специалистом в медицине и раздает поручения кого, как и чем лечить?

    ХавроньяНикифоровна: дел требовать и пикеты устраивать. Пусть сам и ставит, умник. Кто сидеть то должен от неудачного лечения

    Сократили новость. Там дальше есть. "Если врачи разрешат ставить этот укол"

    Аноним 228: Сократили новость. Там дальше есть. "Если врачи разрешат ставить этот укол"

    А ну то есть с себя скинул ответственность молодца! Все все разрешили и закупили и могут выдать, но врачи - идиоты не хотят лечить. Класс!

    ХавроньяНикифоровна,
    Ну типа деньги есть, слово за врачами

    ЛюблюСебя: я могу за себя сказать. мое мнение вам не понравится. но больше мне не нравится то что я и любой другой недополучит мед помощи после всех этих пикетов. так по чтуок все везде урежут.
    в итоге я пойду платно.
    и поверьте так очееень многие думают.

    Можно подумать, что вы кого-то удивили. Все так думают. Просто не все об этом говорят вслух.

    Наша страна богатая, но деньги не доходят до низа. И даже на лечение таких детей бы хватило. Но это уже другой вопрос.
    И я уже молчу о странном ценообразовании препаратов (не только этих).

    orenta: Какой молодец отец! Как много уже добился! Это и другим поможет, свои права в получении дорогостоящих лекарств отстаивать.

    В чем молодец? В любом случае, мальчик инвалид. Врачи это видят и знают, но сейчас должны поставить ему то, что человек без образования соответствующего считает правильным.
    В данном случае, лучше бы ввели в скрининг беременных обследование на наличие сма, или как правильно сказать, это ж генетическое заболевание...спасли бы тысячи семей от возможности иметь в семье инвалида тяжёлого....

    Еремей: В данном случае, лучше бы ввели в скрининг беременных обследование на наличие сма

    Ввели с этого года для новорожденных. На 2 -7 сутки в роддоме берут развернутую панель на генетику. При согласии роженицы. В панели 36 генетических заболевания.
    Для беременных пока нет. Тк там поголовно необоснованно, да и пока не все заболевания можно по крови прогнозировать. Не всем же «проколы» делать.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное