В Минздраве сообщили, что родители Миши Бахтина к ним не обращались

Когда папа мальчика уже работать пойдет?

Новости U-mama.ru: Суд вынес решение в пользу Бахтиных. 

Суд обязал выдать лекарство, если оно будет назначено врачами. Почему в новостях об этом упорно не пишут. А врачи это лекарство не назначают, не могут назначить т.к поставлена Золгесма, лекарство на которое всем миром 160 млн собирали. Нет назначения- нет лекарства. Никто эксперимент на ребенке ставить не готов. Только папа сражается с ветряными мельницами.

Вообще странная ситуация. Если в семье больной ребенок, то хотя бы один из родителей должен сутками работать, чтобы хоть как-то обеспечить существование семьи, пока другой ухаживает за ребенком. А не с пикетами расхаживать. Или он решил на своего же ребенка из своего кармана совсем не тратить?

мышкаЮля: очень жаль... там грамотные и человечные врачи

Насколько я помню федеральный консилиум не дает добро на назначение. Так что, наверное, последствий не будет для врачей ОДКБ.

Аноним 936: федеральный консилиум не дает добро на назначение.

Тем не менее СК натравили на обысную больницу. Пока врачам трепают нервы, сколько человек лишится квалифицированной помощи!?

Новости U-mama.ru: В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы.

Ну пусть уж тогда проводят эксперимент на мальчишке, раз у него такие родители, вся ответственность на них, а не на медиках.
А то не дай боже случится что то с ребенком опять вся медицина будет виновата, но не они

конФФетка: вся ответственность на них, а не на медиках.

А они не хотят нести ответственность.. Они ж не подпишут ничего и всё свалят на медиков..
Поэтому никто крайним быть не хочет..

Аноним 500: папа мальчика уже работать пойдет?

Аноним 728: хотя бы один из родителей должен сутками работать, зачем?!)) они уже обеспечили себя сборами ранее...

конФФетка: Ну пусть уж тогда проводят эксперимент на мальчишке, раз у него такие родители,

За счёт родителей, пожалуйста!
Это очень дорого.
На эти деньги смогут вылечить много детей, которым сейчас финансирования не хватает
Честно, уже бесит этот пара и его "друзья"
Ребят, чудес не бывает. Ребенок болен, это пока неизлечимо. В вашем силах показать ему мир прекрасным и светлым, показать ему любовь и заботу и отпустить. А вы воюете с ветряными мельницами.

Znayka: Может, можно взять с родителя бумагу, что он всю ответственность берет на себя) или такое не рулит в случае чего?

Вы как маленькая, ей Богу.
В случае осложнений мигом полетит заявление в прокуратуру, что врачи без назначения консилиума ввели препарат и из-за этого ребенку поплохело. А согласие? Так это они объяснили плохо
Родители махом переобуваются

Milena29: И почему отец не работает? Есть время и деньги ездить пикеты устраивать.

А зачем? Вы думаете, они всей семьей живут за счет пособий? Дом купили, машины обновили, не работают оба, зато сборы ведут. Раз могут себе позволить такую жизнь, значит подают, и подают много, а чтобы подавать продолжали, нужно создавать PR кампанию, вот и все.
Родители Миши прекрасно все понимают, они не дураки, что никто Рисдиплам им не выпишет и ставить после Зонглесма не будет, но шумиха нужна.

Znayka,
Скорее всего, если что-то пойдёт не так, то он опять пойдёт по прокуратурам и пикетам. Один фиг врачи будут виноваты. Хотя на мой взгляд, поведение папы смахивает на потребительский экстремизм.

Znayka: Ему надо, чтобы консилиум принял решение в его пользу? Перерешил?

Зачем? Ему нужна шумиха. Ему нужны деньги, много денег. А он нужен ройзману и к. Такая история! Власть не даёт денег на лечение больного ребенка.

Аноним 915: нужен ройзману и к. Такая история! Власть не даёт денег на лечение

А Ройзману до них какое дело?

Аноним 424: заявление в прокуратуру, что врачи без назначения консилиума ввели препарат и из-за этого ребенку поплохело.

И врачи ОДКБ это понимают. Поэтому и отказывают.А федеральный консилиум не считает нужным назначать спиноащу после золгенсма. И они тоже по своему правы.

Milena29: Но цинично родители себя ведут

Родители зарабатывают на больном ребенке. Им не помощь ему нужна, а деньги. Миша для них лишь источник дохода, кормилец.