Он требует выписать его ребенку с СМА необходимый препарат.
Фото: https://pixabay.com
Отец Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на одиночный пикет на Красную площадь в Москве, об этом пишет URA.RU. В данный момент он задержан и доставлен в полицейский участок.
Дмитрий Бахтин пытается привлечь внимание президента РФ к сложившейся ситуации, чтобы маленькому Мише выдали жизненно важный препарат. СМА — группа редких генетических заболеваний (один случай — на 6–10 тысяч новорожденных), вызванных отсутствием гена SMN1, который вырабатывает белок, обеспечивающий движение и тонус мышц.
История Миши Бахтина из Екатеринбурга длится уже три года. Его родители объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Препарат был куплен на народные деньги и поставлен мальчику. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. У врачей не было единого мнения, что Мише Бахтину подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять.
В апреле 2021 года Дмитрий Бахтин через суд потребовал, чтобы малыша продолжали лечить "Спинразой". В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в его пользу, но врачи ОДКБ остались при своем мнении. Также они заявили, что ребенка скрывают от медиков и не привозят на обследования. Родители стали давать ребенку препарат "Рисдиплам" (аналог "Спинразы") по назначению невролога из частной клиники. Его приобретали на средства благотворительных фондов. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ, дело взял на личный контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин. На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" для Миши Бахтина закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Новости U-mama.ru: На сегодняшний момент препарат "Рисдиплам" для Миши Бахтина закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
что мешает этим активнейшим родителям лечь с ребенком в стационар и продолжить лечение?
что за цирк который год.
Аноним 242
Яблоко: что мешает этим активнейшим родителям лечь с ребенком в стационар и продолжить лечение?
что за цирк который год
У всех на столько разные обьяснения проблемы, что кто прав понять невозможно.
Отца очень жаль.
Аноним 814
Яблоко: что за цирк который год.
Насколько я в теме, из всего я поняла, что второй препарат, с медицинской точки зрения может усугубить ситуацию, поэтому его не назначают. Действительно странная ситуация и двоякое отношение к ней
Аноним 529
Он не работает совсем что ли, откуда столько свободного времени на пикеты?!
Анонимка
Frona: Отца очень жаль.
нисколько..
слишком много информации по нецелевому использованию средств, собранных для Миши и не возвращенному остатку..
ну и не показывать ребенка врачам, требуя для него лечения, более, чем странно.
к сожалению, это уже похоже на заработок на ребенке..
что не способствует желанию людей помочь другим детишкам((((((
Аноним 529
Frona: Отца очень жаль.
Вообще нет
Анонимка: слишком много информации по нецелевому использованию средств, собранных для Миши и не возвращенному остатку..
Они живут на эти деньги, сейчас подождите начнут опять сбор
Отец Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на одиночный пикет на Красную площадь в Москве, об этом пишет URA.RU. В данный момент он задержан и доставлен в полицейский участок.
Дмитрий Бахтин пытается привлечь внимание президента РФ к сложившейся ситуации, чтобы маленькому Мише выдали жизненно важный препарат. СМА — группа редких генетических заболеваний (один случай — на 6–10 тысяч новорожденных), вызванных отсутствием гена SMN1, который вырабатывает белок, обеспечивающий движение и тонус мышц.
История Миши Бахтина из Екатеринбурга длится уже три года. Его родители объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Препарат был куплен на народные деньги и поставлен мальчику. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. У врачей не было единого мнения, что Мише Бахтину подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять.
В апреле 2021 года Дмитрий Бахтин через суд потребовал, чтобы малыша продолжали лечить "Спинразой". В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в его пользу, но врачи ОДКБ остались при своем мнении. Также они заявили, что ребенка скрывают от медиков и не привозят на обследования. Родители стали давать ребенку препарат "Рисдиплам" (аналог "Спинразы") по назначению невролога из частной клиники. Его приобретали на средства благотворительных фондов. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ, дело взял на личный контроль глава СК РФ Александр Бастрыкин. На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" для Миши Бахтина закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Полмиллиона рублей получит мальчик из Первоуральска, сломавший позвоночник на батуте
Нехватку врачей-травматологов в Екатеринбурге объяснили желанием мужчин обеспечивать семью
что мешает этим активнейшим родителям лечь с ребенком в стационар и продолжить лечение?
что за цирк который год.
Тут уже как-то все слишком странно.
У всех на столько разные обьяснения проблемы, что кто прав понять невозможно.
Отца очень жаль.
Насколько я в теме, из всего я поняла, что второй препарат, с медицинской точки зрения может усугубить ситуацию, поэтому его не назначают. Действительно странная ситуация и двоякое отношение к ней
Он не работает совсем что ли, откуда столько свободного времени на пикеты?!
нисколько..
слишком много информации по нецелевому использованию средств, собранных для Миши и не возвращенному остатку..
ну и не показывать ребенка врачам, требуя для него лечения, более, чем странно.
к сожалению, это уже похоже на заработок на ребенке..
что не способствует желанию людей помочь другим детишкам((((((
Вообще нет
Они живут на эти деньги, сейчас подождите начнут опять сбор
Вот не в первый раз слышу о этом, но по идее никто по факту его не ловил на этом ведь?