Глава СКР Александр Бастрыкин повторно затребовал доклад об уголовном деле об отказе врачей выдать трехлетнему екатеринбуржцу Мише Бахтину лекарство от СМА. По решению суда, препарат был закуплен, но ребенок его так и не получил.
Бастрыкин поручил и.о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о причинах волокиты и перспективах завершения расследования, а также о проделанной работе по разрешению проблемы с обеспечением ребенка лекарством.
Уголовное дело было возбуждено в отношении Областной детской клинической больницы в августе прошлого года.
В 1,5 месяца Мишу Бахтина начали лечить "Спинразой", было сделано четыре укола. В 2020 году Бахтиным удалось собрать огромную сумму с помощью неравнодушных людей, и Мише сделали укол "Золгенсма", который останавливает болезнь на генном уровне. Позже родители приняли решение продолжить терапию другим препаратом — "Рисдиплам" (аналог "Спинразы"), но региональный минздрав им отказал.
В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу Бахтина лекарством. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, а Минздрав собрал пресс-конференцию, на которой замминистра и главврач ОДКБ объяснили, что постановка препарата невозможна из-за отсутствия решения консилиума. Московские врачи не рекомендовали продолжать терапию "Рисдипламом". Также в ОДКБ утверждали, что родители ребенка около года скрывали его от врачей.
Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось, и его родители продолжили борьбу с Минздравом.
На этой неделе отец Миши Дмитрий Бахтин выходит на одиночные пикеты к зданию Правительства РФ в Москве. Он пытается добиться выдачи препарата "Рисдиплам" для трехлетнего сына. Родители считают, что шанс выжить у ребенка есть только с этим лекарством.
!0 лет назад, когда лежала в стационаре, мне понадобилось лекарство стоимостью 2 тр ( сейчас оно стоит 10 тр)
Сказали будут собирать консилиум, три недели пытались собраться и нифига...
Послала их в... и купила сама, но это не сверхсумма
А вот как с такими проблемами в нашей "бесплатной" медицине люди борются, просто жесть
Сил и удачи родителям ребенка!
Ну я так поняла, даже из этой новости,что родители около года ребенка очно врачам и не показывали. Официально врачебную комиссию и не проводили. В показаниях к препаратам не разрешено применять рисдипалм после спинразы, как то так
Новости U-mama.ru: Позже родители приняли решение продолжить терапию другим препаратом —
А что, такие решения теперь родители принимают, а не врачи
Аноним 928
Мутная какая-то история. Уже неоднократно читала недружелюбные комментарии в отношении родителей. Вроде как деньги, собранные на лечение, родители используют не по назначению. Внедорожник все отцу какой-то вспоминают.
Аноним 593
Natthiola,
Всегда…
Потому что врачам глубоко пофиг
Аноним 593: Всегда…
ну я понимаю обследования дополнительные, консультации других врачей - это да, пациенты сами могут. Но лекарства, извините, врачи назначают. Не смотря на то, что там "решили" родители.
Аноним 593
Natthiola,
Вовсе нет
Много раз сталкивалась например назначают дешевые российские аналоги
Или назначают лекарства без учета согласования с уже принимаемыми, приходится самим замену искать
С редакцией @e1_news связался главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. Он заявил, что его слова о лечении Миши Бахтина были переданы неверно. Он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять рисдиплам после применения Золгенсма нельзя.
– Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить рисдиплам в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей, – заявил Сергей Куцев.
Он добавил, что теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию рисдипламом и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали.
Аноним просто
+++: Он добавил, что теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители.
А раньше врачи несли ответственность?
Если заболевание неизлечимо, то почему бы не попробовать такую схему? Говорят же Родители что помогает препарат
Natthiola: акие решения теперь родители принимают, а не врачи
завидую Вам, что не сталкивались)
Аноним 593: Много раз сталкивалась например назначают дешевые российские аналоги
Или назначают лекарства без учета согласования с уже принимаемыми, приходится самим замену искать
подтверждаю
еще историю из своей жизни ( у меня их тьма, 22 года аутоимунки )
лежу в стационаре, со своими лекарствами
и тут лечащий врач говорит, а давайте заменим ваш препарат от давления на наш))) я говорю, у меня будет аллергия, может и отек квинке быть
нет, мы же врачи, мы лучше знаем))))
ну, говорю, вот чтобы вам доказать и в приципе у меня есть с собой все чтобы купировать аллергическую реакцию, давайте
и что вы думаете? когда пошла аллергическая реакция, знаете как забегали, так что врачи не всегда правы и ответственность за себя я несу сама
Может, здесь кто сможет пояснить:
Из предыдущих новостей мне было понятно, что суд обязал минздрав купить Спинразу. Минздрав купил, но не отдаёт, так как нет назначения. Тем временем, родители решили, что можно пить Ресдиплам и начали это делать. Теперь они борются за что? За Ресдиплам? А та спинраза, что для них куплена, уже не нужна?
Аноним 602
Я вообще ничего уже не понимаю. Зачем этот ридлиспалм, если ребёнку поставили золгенсму, которя должна была гарантированно на ноги поставить за много-много денег
При наличии показаний, а их нет по мнению врачей, более того, они считают, что ставить небезопасно. Минздрав купил спинразу, потратил несколько млн, раз есть решение суда и теперь она лежит мертвым грузом, поставить ее никому не могут.
chizick: За Ресдиплам?
Да, но врачи считают, что и его применение небезопасно. Ничего им не назначают короче, нечем уже лечить, уж сколько отмерено…
Аноним 838
+++: Минздрав купил спинразу, потратил несколько млн, раз есть решение суда и теперь она лежит мертвым грузом, поставить ее никому не могут.
А почему другим нуждающимся детям не могут ее поставить?
Ну тогда логики не понимаю совсем. Какие-то метания сплошные, которые, оказывается, все врачи, как один, должны поддержать. А они не поддерживают этот лекарственный хаос, который вливают в ребёнка
Аноним 47
Новости U-mama.ru: Московские врачи не рекомендовали продолжать терапию "Рисдипламом". Также в ОДКБ утверждали, что родители ребенка около года скрывали его от врачей.
Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды
Новости U-mama.ru,
Я не поняла, кто назначил римлиплам? Купить фонды помогли, тут вопросов нет, а назначили тоже они?!
Аноним 838
+++: Я так поняла, что раз закупили конкретному пациенту, для него и должны хранить. Она у них подписанная хранится уже несколько месяцев.
То есть, этому Мише и Золгенсму вкололи, и спинразу, и Рисдиплам, а он до сих пор даже голову с трудом удерживает? (видео смотрела)
Аноним 838
Аноним 47: Я не поняла, кто назначил римлиплам? Купить фонды помогли, тут вопросов нет, а назначили тоже они?!
Родители и назначили. Назначили, так и пусть и колят за свой счет (или фондов), при чем тут областной бюджет?
Аноним 838: он до сих пор даже голову с трудом удерживает?
Он ещё и дышит через аппарат искусственной вентиляции легких, им его русфонд уже после золгенсма купил. Хотя у них уже был аппарат, который бесплатно выдали в больнице, но он оказался «неудобным».
Аноним 344
Им поставили укол Золнгемы за 160 мл. , но чуда не случилось. Битва за "лечить пожизненно" продолжается . Не знаю какой бюджет, но явно обслуживание одного Миши
без шанса на успех стоит серьëзных трат, когда можно помочь многим в то же время, а родители, понять их тоже можно, идут и идут до конца по головам. Вообще мутная и неприятная история
Пусть рушится мир вокруг
И всё к чëрту катится
Я лишь хочу смотреть,
Как он улыбается...
Глава СКР Александр Бастрыкин повторно затребовал доклад об уголовном деле об отказе врачей выдать трехлетнему екатеринбуржцу Мише Бахтину лекарство от СМА. По решению суда, препарат был закуплен, но ребенок его так и не получил.
Бастрыкин поручил и.о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о причинах волокиты и перспективах завершения расследования, а также о проделанной работе по разрешению проблемы с обеспечением ребенка лекарством.
Уголовное дело было возбуждено в отношении Областной детской клинической больницы в августе прошлого года.
В 1,5 месяца Мишу Бахтина начали лечить "Спинразой", было сделано четыре укола. В 2020 году Бахтиным удалось собрать огромную сумму с помощью неравнодушных людей, и Мише сделали укол "Золгенсма", который останавливает болезнь на генном уровне. Позже родители приняли решение продолжить терапию другим препаратом — "Рисдиплам" (аналог "Спинразы"), но региональный минздрав им отказал.
В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу Бахтина лекарством. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, а Минздрав собрал пресс-конференцию, на которой замминистра и главврач ОДКБ объяснили, что постановка препарата невозможна из-за отсутствия решения консилиума. Московские врачи не рекомендовали продолжать терапию "Рисдипламом". Также в ОДКБ утверждали, что родители ребенка около года скрывали его от врачей.
Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось, и его родители продолжили борьбу с Минздравом.
На этой неделе отец Миши Дмитрий Бахтин выходит на одиночные пикеты к зданию Правительства РФ в Москве. Он пытается добиться выдачи препарата "Рисдиплам" для трехлетнего сына. Родители считают, что шанс выжить у ребенка есть только с этим лекарством.
Для удаления аппендикса ребенку врачам из Улан-Удэ пришлось засудить родителей
Впавшую в кому после ротавируса девочку из Екатеринбурга перевели в сочинскую больницу
!0 лет назад, когда лежала в стационаре, мне понадобилось лекарство стоимостью 2 тр ( сейчас оно стоит 10 тр)
Сказали будут собирать консилиум, три недели пытались собраться и нифига...
Послала их в... и купила сама, но это не сверхсумма
А вот как с такими проблемами в нашей "бесплатной" медицине люди борются, просто жесть
Сил и удачи родителям ребенка!
Ну я так поняла, даже из этой новости,что родители около года ребенка очно врачам и не показывали. Официально врачебную комиссию и не проводили. В показаниях к препаратам не разрешено применять рисдипалм после спинразы, как то так
Мутная какая-то история. Уже неоднократно читала недружелюбные комментарии в отношении родителей. Вроде как деньги, собранные на лечение, родители используют не по назначению. Внедорожник все отцу какой-то вспоминают.
Natthiola,
Всегда…
Потому что врачам глубоко пофиг
Natthiola,
Вовсе нет
Много раз сталкивалась например назначают дешевые российские аналоги
Или назначают лекарства без учета согласования с уже принимаемыми, приходится самим замену искать
С редакцией @e1_news связался главный внештатный генетик Минздрава РФ Сергей Куцев. Он заявил, что его слова о лечении Миши Бахтина были переданы неверно. Он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять рисдиплам после применения Золгенсма нельзя.
– Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить рисдиплам в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей, – заявил Сергей Куцев.
Он добавил, что теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию рисдипламом и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали.
А раньше врачи несли ответственность?
Если заболевание неизлечимо, то почему бы не попробовать такую схему? Говорят же Родители что помогает препарат
завидую Вам, что не сталкивались)
подтверждаю
еще историю из своей жизни ( у меня их тьма, 22 года аутоимунки )
лежу в стационаре, со своими лекарствами
и тут лечащий врач говорит, а давайте заменим ваш препарат от давления на наш))) я говорю, у меня будет аллергия, может и отек квинке быть
нет, мы же врачи, мы лучше знаем))))
ну, говорю, вот чтобы вам доказать и в приципе у меня есть с собой все чтобы купировать аллергическую реакцию, давайте
и что вы думаете? когда пошла аллергическая реакция, знаете как забегали, так что врачи не всегда правы и ответственность за себя я несу сама
Конечно. За то, что они назначили. Ему ставили спинразу изначально.
Наверное потому, что никто в тюрьму не хочет, если ребенок умрет и папа забегает по судам и прокуратурам.
Может, здесь кто сможет пояснить:
Из предыдущих новостей мне было понятно, что суд обязал минздрав купить Спинразу. Минздрав купил, но не отдаёт, так как нет назначения. Тем временем, родители решили, что можно пить Ресдиплам и начали это делать. Теперь они борются за что? За Ресдиплам? А та спинраза, что для них куплена, уже не нужна?
Я вообще ничего уже не понимаю. Зачем этот ридлиспалм, если ребёнку поставили золгенсму, которя должна была гарантированно на ноги поставить за много-много денег
При наличии показаний, а их нет по мнению врачей, более того, они считают, что ставить небезопасно. Минздрав купил спинразу, потратил несколько млн, раз есть решение суда и теперь она лежит мертвым грузом, поставить ее никому не могут.
Да, но врачи считают, что и его применение небезопасно. Ничего им не назначают короче, нечем уже лечить, уж сколько отмерено…
А почему другим нуждающимся детям не могут ее поставить?
Аноним 838,
Я так поняла, что раз закупили конкретному пациенту, для него и должны хранить. Она у них подписанная хранится уже несколько месяцев.
Ну тогда логики не понимаю совсем. Какие-то метания сплошные, которые, оказывается, все врачи, как один, должны поддержать. А они не поддерживают этот лекарственный хаос, который вливают в ребёнка
Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды
Новости U-mama.ru,
Я не поняла, кто назначил римлиплам? Купить фонды помогли, тут вопросов нет, а назначили тоже они?!
То есть, этому Мише и Золгенсму вкололи, и спинразу, и Рисдиплам, а он до сих пор даже голову с трудом удерживает? (видео смотрела)
Родители и назначили. Назначили, так и пусть и колят за свой счет (или фондов), при чем тут областной бюджет?
Он ещё и дышит через аппарат искусственной вентиляции легких, им его русфонд уже после золгенсма купил. Хотя у них уже был аппарат, который бесплатно выдали в больнице, но он оказался «неудобным».
Им поставили укол Золнгемы за 160 мл. , но чуда не случилось. Битва за "лечить пожизненно" продолжается . Не знаю какой бюджет, но явно обслуживание одного Миши
без шанса на успех стоит серьëзных трат, когда можно помочь многим в то же время, а родители, понять их тоже можно, идут и идут до конца по головам. Вообще мутная и неприятная история
Пусть рушится мир вокруг
И всё к чëрту катится
Я лишь хочу смотреть,
Как он улыбается...
Люся Чеботина
Они не истина в последней инстанции, у них даже нет мед.образования
Если верить е1, то то, что говорят со слов родителей, и то, что фактически говорят врачи, это 2 большие разницы.
Заврались