Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

Мирка: Если консилиум может отрезать возможность спиноазы навсегда, то тогда они верно действуют.

Они и сейчас ее не получают и по решению суда, могут получить только по показаниям. Есть шанс, получить через консилиум, но они не идут на него. 🤷‍♀️

Мирка: дело в другом: может родители думают, что ребенка развернут после консилиума, как недостаточно перспективного. Они ж в этом давно варятся

Они прекрасно понимают, что развернут. Но они борцы. Мне вот только интересно, они с этой борьбой ребенку внимание уделяют или некогда?

Kaбанчик: Исполнить решение суда!

Так в решении суда есть требование выдать по назначению врачей ( или как там звучит не помню) А как раз врачами и не назначено. Не могут они назначить Спинразу после Золгесмы. Там дело не в отсутсвии средств в бюджете.

Аноним 392,
Можно до. Надо сдать анализ маме и папе, если они носители, то есть определённые риски рождения ребёнка со сма. Как называется не знаю, можно погуглить, об этом часто сейчас пишут

Чохотел: А теперь представим, что власть сменится как в 90 е и резко прекратяться дотации на лекарства и бесплатные лекарства- на кого потом они жаловаться будут и как жить? Это хорошо в их мире и в ваше все будет стабильно и налогоплательщики и бюджет

Вы о чем вообще? Уверены, что поняли о чем я писала?

Чохотел: Так он родился уже таким и будет до конца жизни нуждаться а препарате

А я и не спорю, что он таким родился. Я не понимаю, почему родители не идут на консилиум в Москву, где есть шанс получить лекарство. А обвиняют чиновников.
Это борьба за жизнь ребенка или борьба с «режимом»?

Малиновая я: Медики проводили консилиум с Москвой.

В период болезни ситуация меняется. И то, что нельзя было вчера, вполне возможно сегодня. В любом случае это шанс начать лечение.
Или всем миром скидываться раз в квартал и кто-то будет ставить укол, который может убить ребенка. Вы бы поставили? Взяли бы на себя ответственность?

+++: Второй раз из-за веса. Надо было набрать десять кг, а набрали всего один.

Вот нашла причину, по которой отказали

Чохотел: не хотят дать добро, типа не нуждаетесь

Да ребенок же умереть может, не понос же лечат. Хотя и от него помирают

Малиновая я: Или то, что можно было вчера, сегодня не окажет эффекта.

Это как с химией. Никто не допустит, если будет видно, что человек ее не переживет

Чохотел: А как же всё под ответственность родителей?

Получается, государство должно проспонсировать возможную гибель, потому что родители так хотят?

Мирка: Вы, конечно, мастер передергивания

Да почему передергивания? Пишут же, что неизвестно, как организм отреагирует.

Чохотел: ко видную прививку и сейчас государство спонсирует возможную гибель там, что нельзя называть

Вы уходите от темы.

ЗаяМая,
Да не хуже ребёнку, золгенсма как раз останавливает болезнь в том моменте, в котором ставят укол. Дальше у кого как идёт реабилитация, у кого-то есть прогресс, у кого-то нет. У Лизы Краюхиной он есть, причём родители сами отказались от спинразы, печень чтобы не нагружать.

Аноним 677: Да не хуже ребёнку, золгенсма как раз останавливает болезнь в том моменте, в котором ставят укол

А Спинраза тогда зачем? Если развитие болезни остановили. Ведь спинраза не для реабилитации препарат. Как я поняла.

Чохотел: Там вы не знаем по каким реально причинам врачи не дают добро

Второй раз отказали из-за веса, надо было набрать 10кг, а набрали 1. Выше в теме прочитала.