Михаил Мурашко анонсировал новое постановление по скринингу новорожденных и беременных.
Фото: https://pixabay.com
Глава кабинета министров Михаил Мишустин поручил разработать правила о скрининге новорожденных на 36 заболеваний. Нововведение начнет действовать с 1 сентября 2021 года.
Сейчас младенцев проверяют на пять наследственных заболеваний, благодаря этому за десять лет число детей-инвалидов сократилось на 30%, как сообщает Минздрав. Это фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, галактоземия и муковисцидоз.
В новом списке, среди прочего - спинально-мышечная атрофия. Это смертельное заболевание, лекарство от которого — «Золгенсма» — стоит 160 миллионов рублей, и в России его официально не закупают. Многие семьи детей со СМА вынуждены объявлять сбор средств, им помогают спонсоры.
Также Михаил Мурашко анонсировал новые разработки в генетическом тестировании беременных на выявление наследственных и врожденных заболеваний. Минфин, Минздрав и другие ведомства под контролем вице-премьера Татьяны Голиковой должны решить вопрос с финансированием всем пунктов поручения.
Пилотный проект по генетическому тестированию беременных на наследственные и врожденные заболевания в скором будущем стартует по всей России, а не только в Москве.
Новости U-mama.ru: Также Михаил Мурашко анонсировал новые разработки в генетическом тестировании беременных на выявление наследственных и врожденных заболеваний. Минфин, Минздрав и другие ведомства под контролем вице-премьера Татьяны Голиковой должны решить вопрос с финансированием всем пунктов поручения.
Это про НИПТ что ли речь? Наконец-то хотят для всех беременных россиянок сделать, а не только москвичек- все скажут только спасибо. Или по что-то другое?
Минона
А если подтвердят сма то что?
конФФетка
Минона: если подтвердят сма то что?
Родители принимают решение: рожать или не рожать. Что б потом из каждого радио не просили 160 млн, видать. Авторитет российского правительства подрывает сбор средств
Это второй вопрос про сбор денег, главное знать диагноз, как можно раньше.Даже здесь на юматери многие пишут, зачем лечить инвалида . Со скринингом можно остановить болезнь, как я понимаю, без последствий.
Новости U-mama.ru: Сейчас младенцев проверяют на пять наследственных заболеваний, благодаря этому за десять лет число детей-инвалидов сократилось на 30%, как сообщает Минздрав. Это фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, галактоземия и муковисцидоз.
В новом списке, среди прочего - спинально-мышечная атрофия
Кот Индёрыч,
Я ответила про сма. Судя по статье, это скрининг рожденных детей. То, что берут из пятки на 3-и сутки.
СМА может не сразу себя проявить, как и другие заболевания. Чем раньше родители запустят процесс лечения, тем лучше.
На платных обследованиях значительно сэкономят время и деньги.
NikLiDa,
согласна полностью. И что, если родители сознательно решают родить больного ребенка, значит несут полную ответственность за это.
Аноним 522
NikLiDa: Надо не новорожденных проверять, а больше анализов и скринингов у беременных проводить, чтобы в случае чего было время прервать беременность
Вот полностью согласна. Чтобы у родителей был выбор: рожать заведомо больного ребёнка или не рожать.
Аноним 149
Аноним 756: Как это.
У новорожденного, например, врожденный гипотиреоз. Если сразу же начать компенсировать, сразу давать л-тироксин, ребенок будет нормально развиваться. Иначе - глубокий кретинизм, инвалидность.
С другими болезнями аналогично, если вовремя начать лечение/компенсировать - ребенок будет развиваться без отклонений.
Аноним 321
Milena29: Смысл такого скрининга, если ребенок уже родился? Бред ведь. Или чтобы отказников больше появилось?
Раньше начать лечение, ведь времени от первых симптомов до начала лечения иногда проходит очень много
Аноним 178
Аноним 522: Чтобы у родителей был выбор: рожать заведомо больного ребёнка или не рожать
бывает такое и часто, что такие диагнозы не подтверждаются: ребенок рождается здоровым.
Глава кабинета министров Михаил Мишустин поручил разработать правила о скрининге новорожденных на 36 заболеваний. Нововведение начнет действовать с 1 сентября 2021 года.
Сейчас младенцев проверяют на пять наследственных заболеваний, благодаря этому за десять лет число детей-инвалидов сократилось на 30%, как сообщает Минздрав. Это фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, галактоземия и муковисцидоз.
В новом списке, среди прочего - спинально-мышечная атрофия. Это смертельное заболевание, лекарство от которого — «Золгенсма» — стоит 160 миллионов рублей, и в России его официально не закупают. Многие семьи детей со СМА вынуждены объявлять сбор средств, им помогают спонсоры.
Также Михаил Мурашко анонсировал новые разработки в генетическом тестировании беременных на выявление наследственных и врожденных заболеваний. Минфин, Минздрав и другие ведомства под контролем вице-премьера Татьяны Голиковой должны решить вопрос с финансированием всем пунктов поручения.
Пилотный проект по генетическому тестированию беременных на наследственные и врожденные заболевания в скором будущем стартует по всей России, а не только в Москве.
Алтушкин перевел 100 млн рублей на лекарство от СМА для Саши Лабутина
Ограничения по коронавирусу снимут, когда привьются 60% россиян
Это про НИПТ что ли речь? Наконец-то хотят для всех беременных россиянок сделать, а не только москвичек- все скажут только спасибо. Или по что-то другое?
А если подтвердят сма то что?
Родители принимают решение: рожать или не рожать. Что б потом из каждого радио не просили 160 млн, видать. Авторитет российского правительства подрывает сбор средств
Это второй вопрос про сбор денег, главное знать диагноз, как можно раньше.Даже здесь на юматери многие пишут, зачем лечить инвалида . Со скринингом можно остановить болезнь, как я понимаю, без последствий.
Речь идет о скрининге уже рожденных детей.
И беременных
Это скрининг рождённых детей
Кот Индёрыч,
Я ответила про сма. Судя по статье, это скрининг рожденных детей. То, что берут из пятки на 3-и сутки.
Смысл такого скрининга, если ребенок уже родился? Бред ведь. Или чтобы отказников больше появилось?
СМА может не сразу себя проявить, как и другие заболевания. Чем раньше родители запустят процесс лечения, тем лучше.
На платных обследованиях значительно сэкономят время и деньги.
Надо не новорожденных проверять, а больше анализов и скринингов у беременных проводить, чтобы в случае чего было время прервать беременность
NikLiDa,
согласна полностью. И что, если родители сознательно решают родить больного ребенка, значит несут полную ответственность за это.
Вот полностью согласна. Чтобы у родителей был выбор: рожать заведомо больного ребёнка или не рожать.
У новорожденного, например, врожденный гипотиреоз. Если сразу же начать компенсировать, сразу давать л-тироксин, ребенок будет нормально развиваться. Иначе - глубокий кретинизм, инвалидность.
С другими болезнями аналогично, если вовремя начать лечение/компенсировать - ребенок будет развиваться без отклонений.
Раньше начать лечение, ведь времени от первых симптомов до начала лечения иногда проходит очень много
бывает такое и часто, что такие диагнозы не подтверждаются: ребенок рождается здоровым.
Повторный анализ будут делать..
Просто очень интересно если сма где родители возьмут сразу 160 миллионов?