Собрана необходимая сумма для лечения двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга. 150 млн рублей получила семья на покупку препарата Zolgensma от спинальной мышечной атрофии.
Евгений Ройзман в Instagram сообщил, что собрано 150 343 750 рублей. Большую часть необходимой суммы перевел глава «Русской медной компании» Игорь Алтушкин.
"Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города", — пишет Ройзман.
У Саши Лабутина СМА первого типа, самый стремительный вид: нейроны погибают каждый день и не восстанавливаются. Всю сумму на дорогое лекарство нужно было внести до того, как мальчик не начнет весить 13,5 кг. Препарат Zolgensma произведет замену поломанной цепочки гена, и ребенок начнет развиваться по норме. Для Саши его отправят в Россию, и вакцину поставят прямо в Екатеринбурге.
20 февраля 2021 года спасительный укол поставили Мише Бахтину, деньги для него также собирал «Фонд Ройзмана».
Противоречивые чувства.С одной стороны огромная благодарность нечерствым людям.С другой-где в этих историях наше скрепное государство,наша «развитая» медицина и инновации с форумов
дети все равно останутся инвалидами...к сожалению...почему родители не делают элементарный тест во время беременности?
Весело живем
аноним098,
Расскажите, что за элементарный тест?
Аноним 708
Какие невероятные деньги зарабатывают фарм компании на лекарствах вот таких
И на онкобольных
Только толку для больных немного, есть ощущение
Аноним 169
аноним098,
Нет элементарного теста.
Тесты только в Питере и Москве при наличии показаний. Например старший ребёнок болен
Не пишите того, чего не знаете
Весело живем,
давно делают нипт, нипс, в омм есть анализ только на сма, на миопатию дистрофию Дюшена...да, дорого. но не сделав-результат больной ребенок и поиски 160млн которые не помогут уже ему стать здоровым
Анонимный
Аноним 169,
что значит не знаю? вы сами только что ответили,что тесты есть. просто тут цена вопроса многих останавливает, на авось надеятся
Аноним 386: С другой-где в этих историях наше скрепное государство,наша «развитая» медицина и инновации с форумов
Государство еще в январе организовало фонд "Круг добра" для помощи таким деткам.
Но помогают по прежнему меценаты, бизнесмены и организованные ими фонды.
Государство пока не помогло никому.
аноним098: вы сами только что ответили,что тесты есть. просто тут цена вопроса многих останавливает, на авось надеятся
Условная Маня из Верхней туры знать о них не знает.
И большинство не знает.
Тут витамины выбирают какие подешевле, а вы про тесты...
Лошадь Анжела,
Доля правды в ваших словах есть. Но генетических отклонений на самом деле очень и очень много. Далеко не всем по карману такие исследования, кому-то возможно и по карману, но не знают про них. Я вот не делала такие исследования, хотя к беременности ответственно относилась, планировала её.
аноним098: модно пить курить - а потом: помогите витеньке, помогите
Как будто только у пьющих и курящих больные дети рождаются.
Анонимный
Весело живем,
ну всех я не мазала, а вот сборы бесконечные на больных детей вижу, то в телевизоре ,то в интернете, на билбордах....
я не говорю что все родители инвалидов безответственные, но факт остаётся фактом, большинство все же виноваты сами.
Анонимный
Vasilisa_Votpuske,
для этого есть тесты.
например на синдром дауна, но многие не делают аборт, причины мне не ясны...
Собрана необходимая сумма для лечения двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга. 150 млн рублей получила семья на покупку препарата Zolgensma от спинальной мышечной атрофии.
Евгений Ройзман в Instagram сообщил, что собрано 150 343 750 рублей. Большую часть необходимой суммы перевел глава «Русской медной компании» Игорь Алтушкин.
"Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города", — пишет Ройзман.
У Саши Лабутина СМА первого типа, самый стремительный вид: нейроны погибают каждый день и не восстанавливаются. Всю сумму на дорогое лекарство нужно было внести до того, как мальчик не начнет весить 13,5 кг. Препарат Zolgensma произведет замену поломанной цепочки гена, и ребенок начнет развиваться по норме. Для Саши его отправят в Россию, и вакцину поставят прямо в Екатеринбурге.
20 февраля 2021 года спасительный укол поставили Мише Бахтину, деньги для него также собирал «Фонд Ройзмана».
Сергей Белоголовцев о воспитании сына с ДЦП: «Больной ребенок — это ад»
В Москве усиливают меры по борьбе с коронавирусом из-за роста заболеваемости
Противоречивые чувства.С одной стороны огромная благодарность нечерствым людям.С другой-где в этих историях наше скрепное государство,наша «развитая» медицина и инновации с форумов
Насколько я знаю, никто еще по норме не развился после этого препарата.
Спасибо ему
Долорес Клейборн,
Но хотя бы не прогрессирует поди
Спасибо огромное этому Человеку с большой буквы!
дети все равно останутся инвалидами...к сожалению...почему родители не делают элементарный тест во время беременности?
аноним098,
Расскажите, что за элементарный тест?
Какие невероятные деньги зарабатывают фарм компании на лекарствах вот таких
И на онкобольных
Только толку для больных немного, есть ощущение
аноним098,
Нет элементарного теста.
Тесты только в Питере и Москве при наличии показаний. Например старший ребёнок болен
Не пишите того, чего не знаете
Весело живем,
давно делают нипт, нипс, в омм есть анализ только на сма, на миопатию дистрофию Дюшена...да, дорого. но не сделав-результат больной ребенок и поиски 160млн которые не помогут уже ему стать здоровым
Аноним 169,
что значит не знаю? вы сами только что ответили,что тесты есть. просто тут цена вопроса многих останавливает, на авось надеятся
Лошадь Анжела,
Миллион генетических заболеваний, которые оч серьёзные, дорогие и не все дизгеспособные. Что на все сдавать элементарные анализы?
Государство еще в январе организовало фонд "Круг добра" для помощи таким деткам.
Но помогают по прежнему меценаты, бизнесмены и организованные ими фонды.
Государство пока не помогло никому.
Условная Маня из Верхней туры знать о них не знает.
И большинство не знает.
Тут витамины выбирают какие подешевле, а вы про тесты...
Спасибо ему.
Лошадь Анжела,
Доля правды в ваших словах есть. Но генетических отклонений на самом деле очень и очень много. Далеко не всем по карману такие исследования, кому-то возможно и по карману, но не знают про них. Я вот не делала такие исследования, хотя к беременности ответственно относилась, планировала её.
Весело живем,
если у вас в семье небыло больных то и слава богу.
Ну вы взяли и так невзначай всех макнули. Генетика может выстрелить у тех, кто не пил и не курил.
Как будто только у пьющих и курящих больные дети рождаются.
Весело живем,
ну всех я не мазала, а вот сборы бесконечные на больных детей вижу, то в телевизоре ,то в интернете, на билбордах....
я не говорю что все родители инвалидов безответственные, но факт остаётся фактом, большинство все же виноваты сами.
Vasilisa_Votpuske,
для этого есть тесты.
например на синдром дауна, но многие не делают аборт, причины мне не ясны...