Помогите спасти Ванечку

Люди, помогите спасти Ванечку. Это сын моей подруги! вот ее обращение
Уже собрали 160 тыс, нужно 850 тыс :(
Здравствуйте,

Меня зовут Маринина Надежда, у меня есть сыночек Иван, он моя радость и боль, Ванюша очень тяжело болен, за его жизнь и хоть какое-то улучшение состояния мы с ним боремся с 6 месяцев, сейчас Ванечке 2 года 10 месяцев, он не ходит, не сидит, не говорит, не ползает. Состояние все время ухудшается, не смотря на все наши с ним усилия и постоянное лечение, он отказывается от еды и питья, постоянная рвота, температура 37-37,5, на фоне обезвоживания и общего плохого состояния началась мышечная атрофия. В родном городе Екатеринбурге мы обошли уже всех специалистов, никто не берется Ванечку лечить и никто не может сказать, что с ним, ездили в Москву, в лучшую детскую государственную больницу России - РДКБ (Российская детская клиническая больница).

Там нам поставили диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, неуточненное. Синдром ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая фокальная эпилепсия с флексорными тоническими и диалептическими приступами. Задержка развития.

До полугода Ванечка был обычным ребенком: развивался как все детки, говорил "мама", ползал, фиксировал взгляд, держал голову с 3 недель, много гулил, уже учился садиться и стоять у опоры.
Но потом вдруг начались приступы. Сначала, я даже не поняла, что это, просто закатывал глазки, потом начались потери сознания, назначили депакин, с него Ванюшка стал чувствовать себя еще хуже, его ручки и ножки висели как плети. Потом назначили трилептал, так же никакого эффекта, только ухудшение приступов, их становилось все больше и доходило уже до 1500 судорог в сутки, врачи ничего не предпринимали. Из одной больницы в другую, мы уже жили в больницах, но диагноз так и не смогли установить, врачи разводили руками и говорили, что не знают в чем проблема. На МРТ нет никаких патологий, так же как и все анализы в норме, ни инфекции, ни травм, роды прошли спокойно без всяких осложнений, конечно ребенок был неврологичным, но это не могло все дать регресса развития, какой происходил с Ваней, он просто вянет на глазах, теряет навыки, ножки и ручки худеют и никто ничего не может сделать+.
На топамаксе, гормонах и капельницах нам удалось достигнуть месяца ремиссии, но затем приступы начинались снова. На фоне топамакса у Ванюшки пошел отказ от еды и потеря веса, на фоне кеппры сильнейшая рвота. После топамакса так до сих пор не можем восстановить вес. Лекарства пришлось отменять самой, потому что Ванюша уже ничего не ел и не пил 2 месяца, а что удавалось втолкнуть насильно, то просто выходило с рвотой из-за кеппры. В больнице Ваню не лечили, отказывались ставить капельницы, меняли один препарат на другой, от чего состоянии Ванечки все ухудшалось. Лечили Ванюшку только в Детской городской больнице 5, но она берет деток до годика, и сейчас мы туда по возрасту не подходим. Приходиться капать капельницы дома, что весной спасло Ванюше жизнь. Сейчас принимаем конвулекс. Состояние боле менее стабилизировалось, удалось достигнуть стабильного количества судорог не 15-16 серий в день, как раньше, а 5-6, но и этого очень много. С каждой судорогой клетки мозга Ванечки погибают+ Я боюсь, что в один злополучный день он забудет даже мамочку свою.
Было решено пройти обследование в Германии. Есть надежда, что немецкие специалисты установят точный диагноз, и тогда гораздо проще будет подобрать лечение, а может даже и вылечить.
Муж и папа Ванечки нас оставил, когда Ване было год и 3 мес., уже почти два года мы с ним боремся одни, мои родители живут в другом городе и не могут нам сильно помогать, а родители отца Ванечки уже умерли. Очень тяжело одним, но нас поддерживают друзья и неравнодушные. Спасибо им огромное от всего сердца.
Помогите Ванечке встать на ножки, спасите его жизнь!!!

Информация о Ванюшке
Статья в Комсомолке: ural.kp.ru/online/news/798080/
Статья на 66.ru: www.66.ru/news/society/75331/
Сайт Ванечки: help.semya66.ru/
Группа Вконтакте: vkontakte.ru/club22351453
Группа в одноклассниках: "Помогите спасити Ванечку!"

Видео о Ванечке:
Просьба о помощи: www.youtube.com/watch
Приступы Ванечки: www.youtube.com/watch
Ванечка до болезни: www.youtube.com/watch

Счета для оказания материальной помощи:

СЧЕТ В БАНКЕ:
Уральский банк Сбербанка РФ г. Екатеринбург р/сч. 40817810816480933640 в филиале 1794/00402 Октябрьское подразделение, кор/сч 30101810500000000674, БИК 046577674, ИНН/КПП 7707083893/667102002
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна.
Второй счет.
Уральский банк Сбербанка РФ г. Екатеринбург р/сч. 42307810416480912647 в филиале 1794/00402 Октябрьское подразделение, кор/сч 30101810500000000674, БИК 046577674, ИНН/КПП 7707083893/667102002
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна.

Ссылка на квитанцию для перевода денежных средств в Сбербанк:
files.mail.ru/YAV55N
disk.yes.ru/file/hyjydpjw

WebMoney
Рубли
R290548168167
Евро
E148862447537
Доллары
Z381828215700
Гривны
U248728308991

Яндекс.Деньги
41001811855943

PayPal nadezhda-sk@mail.ru

Карта Сбербанка
6390 0216 9001 1607 91 (можно переводить с карты на карты в банкомате Сбербанка)

Номер Билайн, с которого можно обналичить деньги:
8 965 505 4 999

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА:
620100 Свердловская обл., г. Екатеринбург, ул. Большакова, д.22/1, кв 10
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна

КОНТАКТЫ Надежды
Адрес:
620100 Свердловская обл., г. Екатеринбург, ул. Большакова, д.22/1, кв 10
Маринина Надежда Сергеевна
Телефон
8-908-90-616-19 оператор "Мотив"

С уважением, Надежда Сергеевна!Сообщение было изменено пользователем 01-01-2011 в 10:16