Макулодистрофия Штаргардта

Подруге из другого города поставили диагноз Макулодистрофия Штаргардта, очень хочется поддержать, очень ей страшно и за детей. Пока ничего не понятно и одни вопросы. В инете написаны ужасы..

Планирует у нас получить альтернативное мнение, в какую клинику посоветовать, можете ли порекомендовать офтальмолога, кто занимается аналогичными диагнозами?

Если кто сталкивался, как живете или близкие и родные живут. Что предпринимали? Что помогало унизить скорость развития болезни?

БУду рада любым ответам.