Интрамедуллярная опухоль спинного мозга ИМО. Пилоидная астроцитома спинного мозга.

На спине у сына в 3,5 года (примерно) заметила комочек мышечный, справа от позвоночника внизу. Спрашивала у врачей между делом, никто не придал значения. Спустя время у Миши появилась боль в поясе. не мог описать ощущения и локацию, показывал область живота. Прошли рентген, исключили травму, сходили к гастроэнтерологу, неврологу, травматологу, психологу все едино сошлись на том, что ребенок просто привлекает мое внимание и хочет больше времени проводить со мной......... к 4,5 годам у него резко изменилась осанка, явное искривление, стал жаловаться на боль в спине в поясничном и в грудном отделе. Начала бить снова тревогу, ортопед из поликлиники просто по хамски себя вела, игнорировала жалобы.. стала искать информацию и нашла институт Турнера, попала прием к ортопеду и он развел руками, сказал :"Я не знаю ,что с вашим ребенком, нужно сделать срочно МРТ". Опять унижаясь и выпрашивая направление на МРТ оказалась у ортопеда из поликлиники , наконец выбила. НО ждать было месяц. Мы не стали, сделали платно , со второй попытки вышло.
7.07.2021 ждали в очереди на МРТ. Что у меня было с голове тогда? Ничего. Я не думала о том что нам скажут, думали только о том, чтобы Миша без наркоза прошёл это МРТ, поскольку это была уже вторая попытка. Да, наркоз на тот момент-это было самое пугающие событие.
Миша справился, меня позвали в кабинет. Дальше всё как в кино. Спросили, что беспокоило ребёнка и что они нашли причину. Интрамедуллярная опухоль спинного мозга. Тогда это были абсолютно непонятные слова. Какой-то набор терминов из которых было понятно только "опухоль" и "вам нужен нейрохирург ".
В этот день мы поехали к неврологу в институт Турнера.
Она созвала ещё несколько врачей, они все влетели в кабинет, стали просить Мишу пройтись, проверили рефлексы. Я видела их взгляд, округлившиеся глаза врачей, которые впервые это видели. Стало ещё страшнее. Отправили в центр Алмазова к нейрохирургу. На следующей день 8.07.2021 мы приехали, передали документы и через пару дней должны были лечь оперироваться.
Стали читать, искать информацию. Сестра (мой спаситель) нашла доктора в Москве. Связались, отправили МРТ по почте и через несколько часов получили ответ " однозначно оперировать " и "есть шанс ,что удалим и забудем". Ещё через день мы были в Москве на консультации у нейрохирурга Кушеля Ю.В. Он немного прояснил ситуацию, мы подали документы на госпитализацию в Бурденко, а от Алмазова отказались. Мы постоянно стояли и стоим перед сложным выбором. В жизни у меня не было ничего подобного. Когда от твоего.. лично твоего решения зависит жизнь ребёнка.
Дальше было сложно. До 21.07 мы ждали. Просто ждали и боялись, что что-то случится, что мы не убережём Мишу до операции .. Что мы плохие родители.. я плохая мать, не смогла найти причину раньше. .или я и есть причина..

20.07 были в Москве, пол дня волокита с бумагами, тест на ковид и в 15.00 были в палате в Бурденко. До последнего боялась, что оперировать будет не Кушель. Поскольку мы с ним и не виделись, не понимала, кто даст мне гарантию, что этот человек, которого хвалит весь интернет будет спасать моего ребёнка.
21.07.21 Он был так измучен уколами до этого, сбором анализов и врачебными обходами, что когда вкалывали успокоительное он дико кричал. Он стал замолкать, зрачки резко зашевелились из стороны в сторону. Я не была готова к такому. Вообще сложно наверное быть готовой в такой нестандартной ситуации. Мой мозг постоянно пытался мне выдавать какие-то линейки развития событий. Я пыталась предугадать, что будет дальше, чтобы исключить страшное.
Переложила Мишу на кушетку провела до лифта и всё. Началось 4 часа ожидания. Так долго..

В девятом часу ко мне в палату зашёл Кушель, описал ситуацию, что операция прошла нормально, без каких-то проблем, опухоль очень большая и примерно 5% осталось. Не знаю почему, но я так и думала,что радикально убрать не получится. Ещё через 2 часа Мишу привезли. Боль видеть его таким. Моё сердечко, моя жизнь..не понимаю за что ему это?..
2 дня он спал, просыпался попить и покушать. Аппетит был хороший-это ,говорят, хороший признак.
Стало понятно, что левая нога не работает, а правая не чувствует. Нас предупреждали о потери функции, но так же говорили "в каком функциональном статусе до операции поступил пациент, в таком или лучшем после". Мы пролежали 6 дней и нас выписали. На момент выписки Миша лежал. Дальше стал делать успехи, присаживаться - на 7 день, вставать и пробовать ходить - на 8 день после операции. На 9 день сняли швы и узнали результат гистологии - пилоидная астроцитома grade-1. Доброкачественная.

Должно было отпустить. Хоть немного. Но наоборот появилось такое чувство, что нельзя расслабляться.

Когда мы вернулись домой, стало спокойнее, родные стены лечат. Очень долго не затягивался участок шва, в самом низу, где узелок. Ходили к хирургу, пытались консервативным методом заживить рану. Прошло 2 недели и безуспешно. Отправили к нейрохирургу в Раухфуса, там нам "дернули " узелок и наложили один шов.
Спустя неделю нитку сняли и ещё через неделю мы начали вести обычную жизнь, пошли в бассейн.

Незадолго до операции из-за опухоли у Миши сформировали кифоз и сколиоз. Мы видели это. Но это было не критично. После операции через 2недели,когда он начал активно пытаться ходить, у него искривился позвоночник очень сильно. Настолько сильно, что мы не понимали, что происходит. Ощущение, что он совсем не может держать спину.
Опять институт Турнера. Опять пугающие заявления ортопеда после рентгена :" Да, так и думал, тут только операция. И возможно не одна.."
Не понимаю ,что происходит??нам же говорили, что только удалить опухоль и лфк... а теперь постоянные операции на позвоночнике? Доктор посмотрел на нас и сказал, что можно начать носить корсет Шено. Как-то это прозвучало так, что врядли это поможет, но хотя-бы хуже не должно быть.
Корсет Шено это жёсткий корсет, который отливают из пластика. Носить нужно 20часов в сутки до конца точек роста( мальчикам примерно до 16-18 лет)
Ну что происходит ?..

Получили альтернативное мнение профессора Мушкина. Он удивился всем заявлениям и сказал, что такая картина из-за раннего периода и нужно подождать 3-6 месяцев и должен стабилизироваться. Появилась надежда! Делаем гимнастику, ходим в бассейн. Миша такой сильный и крутой.
На этот период у него нет чувствительности ниже груди по правой части тела, боль ощущает как щекотку. Немение в ногах, усталость при ходьбе.

Сделали МРТ головы все нормально.( Нам онколог и невролог сказали , что голову так же нужно смотреть, поскольку данная опухоль имеет особенность поразить и ГМ)

13.10.21 спустя 3 мес.после операции сделали контрольное МРТ. на нем видно остаточную опухоль 7,5х9,3х15мм и еще маленькие кусочки., кист стало значительно меньше , чем до операции. Отправили нейрохирургу- все нормально на сколько это возможно. следующее МРТ через пол года.

О состоянии Миши. Искаженная чувствительность ниже уровня груди по правой части тела. Вместо боли-щекотка, еле-еле чувствует ледяную воду, горячее не чувствует. Появились боли в голове после нагрузки(побегал, попрыгал)боль кратковременная. Парез ,контрактура левой ступни, кифосколиоз получше- ходим в корсете 20ч.в сутки. Бегает, спотыкается часто, падает на ровном месте.
8.04.22 спустя 9 мес. после операции на МРТ есть рост опухоли и кусочков на 1 мм. Ждем комментарий врача..
Сейчас о состоянии Миши. Жалуется на слабость в руках и ногах, примерно 2-3 недели.. Сила в них как прежде есть, но ощущение усталости присутствует. Жаловался на боль в точке на спине, в грудном отделе , точку показал левее позвоночника, может не по теме.. Но фиксирую также и задаю этот вопрос врачам. Еще частая икота. Икота в принципе стала часто появляться после операции.

Дорогая автор. Я вас просто обниму и пожелаю вам удачи.
Отправляйте снова с ростом МРТ в Бурденко.
Добивайтесь ещё консультации.
По своему опыту, икота это не очень хорошая вещь при таких видах опухоли.

Mila3088,
Спасибо за поддержку..Собалезную Вам....
О чем говорит икота? Как-то комментировали врачи?