РМЖ

Санкт-Петербург

Еще мне на химии очень советовали в пик неприятных ощущений пить максимально воду и не лежать, а двигаться. Тогда слабость и это мерзкое состояние быстрее уходит. Проверено лично, соответствует действительности ). И рот полоскать с ополаскивателем содержащим хлоргексидин, но без спирта. Это уже при таксолах, чтобы уменьшить проявлений стоматита.

Аноним 50
автор

ИринаСП ,
Да, я тоже заметила, что, чем меньше двигаешься, тем легче. К сожалению, не всегда получается. Мои домашние справляются со всем, кроме готовки, так что приходится раз в день все равно вставать и тащиться на кухню.

Аноним 373

ИринаСП,
Двигаться хорошо, когда не штормит. Геройствовать не следует. Даже работающим минимум неделю больничный дают после химии
Аноним 50,
Сами себя не пожалеете, никто не пожалеет отдыхать надо! И у плиты поменьше стоять, перегрев опасен. Я в мультиварке по максимуму сейчас готовлю.

Екатеринбург

Аноним 50,
Читаю,читаю,молюсь, переживаю, держу кулачки, желаю сил и здоровья, пишите обязательно

Санкт-Петербург

Аноним 373 ,
Да, конечно, когда не штормит. Меня вообще не штормило но на таксоле на 4 день была сильная слабость. Если оставалась дома - было хуже, если ехала куда-то, гуляла или просто шкафы разбирала - было реально легче. Не знаю почему. Мне было важно выспаться, но не лежать дома долго.

Санкт-Петербург

Поскольку только зарегистрировалась, расскажу кратко свою историю. Сразу прошу прощения за сумбур, ночь)).
Всю жизнь была совершенно здорова, счастлива, вела вполне здоровый образ жизни, спорт, никаких стрессов и прочего. Детей откладывала на попозже, предохранялась. В 34 отпустила ситуацию, в 35 забеременела первый раз в жизни. Сердцебиения не было, замершая.
Через пол года (2012 год) шишка в груди, я по врачам, все в один голос - не проблема, после беременности воспалилась долька и т д. Еще через месяц шишка увеличилась. В-общем неделя проверок, биопсия, перепроверка стекол в нескольких местах - под вопросом РМЖ, но не точно. Предложили операцию в качестве диагностики, а там разберемся. Я отказалась. Уехала в другую страну. Итог - триплнегативный рак груди, быстро развивающийся, обусловленный генетической поломкой БРСА 1 (про которую я узнала уже в конце лечения, так как не послушалась врача и не побежала сдавать заранее). 8 химия (красная, потом таксол с платиной), далее резекция опухоли с проверками краев и узлов. Облучение. После второй химии опухоль резко сдулась (на момент начала лечения 3,2 см на 2,9 кажется),к моменту операции не было полного патоморфоза, но остаток опухоли был 0,3). После я подождала два контрольных года и сделала профилактическую мастектомию на обе груди с сохранением кожи и соска. Была у нескольких генетиков. Очень много девочек теперь знаю в этой теме . У большинства, у кого поломка, рано или поздно обнаружили во второй груди.
Поскольку сейчас мне 43и возраст критический по яичникам, все же решилась их удалить и удалила. Моя бабушка по папе, ушла от РЯ в 49, мои врачи все время мне напоминали про генетику.
За годы лечения, проверок и общения в теме онкологии появилось много знакомых и близких теперь уже друзей с РМЖ и не только. Хочу сказать тем, кто в начале или середине лечения (это исключительно мои и подруг ощущения) - все пройдет, весь этот кошмар и страшный стон станет менее острым, пройдут постоянные мысли о онкологии, хотя страх, этот панический животный страх в душе останется, но он спрячется куда-то в уголок и не будет так мешать жить как сейчас. И еще. Большинство тех, у кого все в порядке, не пишет. Все мы регулярно пишем и общаемся на форумах пока лечимся, пока есть вопросы. Потом перестаем, заходим лишь изредка). Поэтому процент женщин в ремиссии больше, чем нам кажется. Когда я читала про свой трипл, думала ну все... это конец. А оказалось, что и у него есть плюсы. И что та, замершая беременность меня спасла. Иначе бы я не могла делать проверки, начинать лечение оперативно и так далее. Много хочется рассказать, постараюсь написать еще пост о препаратах от побочек. Например, мне говорили капать капли в глаза на таксоле обязательно, увлажняющие, чтобы не закрылся слезной канал.

Аноним 373

Аноним 50,
Как настроение и самочувствие? Должно уже попустить после красной)
Мне сегодня первый раз димедрол укололи с премедикацией))) состояние интересное, как будто выпила шампанского полбутылочки

Аноним 50
автор

Аноним 373 ,
Да все более-менее. Совсем плохо было 2-5 день, с 6 по 10 не очень, но терпимо, с 10 каждый день легче предыдущего. Сегодня 14 и я почти в нормальном состоянии. Готовлюсь ко второму курсу через неделю, надеюсь, он будет не намного тяжелее. Промежуточные анализы неплохие, печеночные только не очень, лейкоциты в норме.
Сегодня утром выпала приличная такая прядь волос. Вроде, настраивалась, что выпадут, а все равно как-то жутковато увидеть прядь волос в руке((( Заплела косу сразу, пока не расплетаю... страшно...

мама
Екатеринбург

Аноним 50 ,
Держитесь

АноНик

Девочки, желаю вам терпения и сил пройти этот сложный период на пути к пожизненной ремиссии. Автор, держу кулачки. Пишите.

Аноним 373

Аноним 50,
Так же будет все теперь. Для печени препараты обязательно купите
Ох, я насчет волос настаивала себя, что выпадут. И все равно шок был. Поревела, к этому не подготовиться зато есть маленький бонус, депиляция подмышек и бикини не нужна и на руках- ногах тоже рост заиедлился конкретно на красной химии Сейчас отрастают начали. Я как призывник-2019 с ёжиком!

Аноним 50
автор

Почему-то мне об этом никто не говорил, оказывается, когда выпадают волосы, адски болит кожа головы Выпила, анальгин, кетанов, но-шпу... как мертвому припарка... Девочки, кто пережил, чем обезболить то???

мама
Екатеринбург

Аноним 50 ,
Муж налысо постриг, сбрил машинкой под ноль, как только стали клоками выпадывать. Это ведь неизбежно, зато ничего не болит.

мама
Екатеринбург

Обезболивающие, мне кажется, не помогут.

Екатеринбург

Аноним 50: Почему-то мне об этом никто не говорил, оказывается, когда выпадают волосы, адски болит кожа головы мне не больно было, только как-будто ломило корни волос, ощущения, как если проходишь с крепким хвостом долго, а потом снимешь резинку.
Я терпеть не стала, плюс напрягало мытье головы, когда всю ванную волосы покрывали, и вообще мне стало проще, когда я сбрила все волосы под ноль. Сразу легко стало. Вот фотка того периода. Я не стала покупать парик. Потому что качественный очень дорого, а дешевый не красиво. Я накупила платков и завязывала по кругу в виде тюрбана. Дома ходила или лысая, или просто накидывала платок и завязывала сзади, когда муж и дети приходили (для них мой вид был травматичен).
Вообще, волосы для меня не стали проблемой, они отросли без последствий. Это мелочи, я считаю. Все от настроя зависит. Я себе всякая нравилась.
Вот когда я маме волосы брила, да, это был стресс и боль душевная, эмпатия у меня развита сильно.

Аноним 373

Аноним 50,
Никак Три дня адски голова болела, кожу кололо как иголками. Видно луковицы колбасит, погибают они. Немного приглушал боль пенталгин. Потерпите, выпадут, машинкой сострижете и легче станет
ОляЖ,
Вы красивая :) но на самом деле это тяжело. Понятно, что волосы не самое главное... Но все же, я очень скучаю. Осточертели шапки и платки, парик не беру, на юге не до него)

Аноним 50
автор

Муж состриг машинкой мои локоны((( Получилось клочками, к коже машинкой я не давала прикасаться - очень больно. Вроде, чуть полегче, волосы у меня густые, тяжелые, длиннее лопаток (были...). На голове обнаружились шесть проплешин, размером с пятирублевые монеты, в них видно, что кожа вся красная и воспаленная. Может, помазать чем? Или бесполезно? Как то для меня это неожиданно оказалось. Почему-то я думала: ррраз, были волосы и нет, а тут уже три дня страданий и еще процесс явно не к концу(
ОляЖ,
Оля, вы красотка такая. Вас даже тюрбаном не испортить

Екатеринбург

Аноним 50: шесть проплешин, размером с пятирублевые монеты даже и не знаю, что это.
У меня, когда волосы расти начали, оказалось столько седых, прямо пятна целые на голове, раньше не заметно было. И еще они стали виться, и были пожестче, чем раньше. Это первые сантиметров 5, потом уже обычно растут.
После последней химии через несколько месяцев ежик вырос, я сразу сходила на окраску, чтобы как пятнистый жираф не быть, и сняла свой тюрбан. Хотя себе казалась тифозным мальчиком, окружающие говорили, что идет (ну их не поймешь, может приятное хотели сказать).
В любом случае отращивание волос гораздо проще, чем борьба с лишними килограммами. Из-за гормональной перестройки (а может от обжорства) наела 10 кг за год. Сейчас от них избавляюсь старательно.
Для себя я бы по убыванию вреда на здоровье и психику так расставила последствия всей этой истории с РМЖ:
тошнота, рвота и упадок сил от химии
проблемы с желудком, приступы сильные неизвестной причины, накрывает периодами до сих пор, уже 2 года
приливы от гормонотерапии
операция и восстановление после мастэктомии
набор веса
потеря волос
сжигание вен и невозможность брать анализы кроме как из кисти

Сейчас все отлично, я полна позитива, и прошу вселенную, чтобы все не повторилось.

Аноним 373

Аноним 50,
у меня такого не было. От жары только раздражение под шапочками. Сейчас на таксане понемножку выпадают волосы, Но проплешин нет. Я правда наголо не брилась. Машинкой муж тоже неровно состоит, потом подруга-парикмахер равняла.
ОляЖ,
Блин, этот дексаметазоновый жор меня просто бесит +5 кило, эхххх...

Екатеринбург

Аноним 373: Понятно, что волосы не самое главное... Но все же, я очень скучаю. думаю, мне поддержка мужа помогает. Никогда не чувствовала себя ущербной и некрасивой.
Называла себя лысой одногрудой климактеричкой, и почему-то смешно становилось, потому что представляется сразу такой крокодил а я ничего себе так, миленькая была.
В целом онкология - не самая страшная болезнь, если ее поймать пораньше. Гораздо страшнее для меня все болезни с потерей рассудка (типа Альцгеймера), инсульты с обездвиживанием и еще множество болезней, от которых качество жизни стремится к нулю. А я себя больной не чувствую, и, думаю, людям окружающим никогда не придет в голову, что у меня такой диагноз. Жизнь продолжается.

Аноним 373

ОляЖ,
Это все очень верно. Меня муж поддерживает и говорит, что я красивая. Сыночек тоже.
Я за собой ухаживаю, наряды и шапочки, маникюр-педикюр...
Но даже у таких упоротых оптимистов как я, за 4 месяца лечения накопилось чувство усталости. Впереди операция с реконструкцией в 2 этапа. Потом терапия. Я сильная, держусь, позитивлю. Но иногда надо поплакать и пожалеть себя... И даже волосы)
Это нормально, 24/7 нельзя быть в тонусе. А если ты себя не жалеешь, то и окружающие тоже, а это порочный путь... мы же не кони, а девочки. Да и лечение трудное. Не сопли...
Все имхо, конечно!
Простите, разболталась... ломает меня всю от Таутокса. Лежу и жду, когда таблеточки можно будет принять обезболивающую

Аноним 50
автор

Аноним 373: Впереди операция с реконструкцией в 2 этапа.

Я тоже настроена на реконструкцию, хотя, говорят, изначально все хотят реконструкцию, а потом в результате большинство передумывают.
Полгода после окончания химии плюс условие - плоские рубцы. Для этого старательно перетягиваюсь компрессионной майкой и мажу швы дважды в лень Контрактубексом)

Екатеринбург

Аноним 373: А если ты себя не жалеешь

для меня выход этой жалости - говорить о своей проблеме, не скрывать, делиться открыто. Мама моя, например, свой диагноз скрывала даже от меня, до последнего скрывала от родных и друзей, когда она слегла а потом умерла (меньше месяца прошло), люди были в шоке, потому что даже не подозревали о болезни. Мне такой героизм не близок, я не скрываю, платок надела, ну и пусть люди догадаются (мама парик носила, лишь бы не заметили). Папа тоже никогда не жаловался, скрывал по максимуму, я историю его болезни только после смерти увидела и для меня много открытий было.
Я не тащу груз на себе, как родители, и мне так легче. И здесь пишу не анонимно, хотя много на сайте знакомых. Мне как-то приятно считать себя героиней и хвалить себя

Екатеринбург

Аноним 50: Я тоже настроена на реконструкцию нет, точно не хочу. У меня грудь близкая к 0 всегда была (хотя кормила двоих детей по 1,5 года), поролон спасает, внешне не видно, не хочу под нож.

Тема закрыта
Причина: Личная просьба автора
";