Склеродермия! Помогите!

Здравствуйте, моей дочери (9 лет) поставили диагноз СС. Началось всё в ноябре, с шишки желтовато-фиолетового оттенка, блестящей на грудной клетке. Шишка не беспокоила, не росла. Просто была. Многие врачи лишь разводили руками. Диагнозы были от новообразований, до воспаления лимфа узлов. Прошли всех возможных врачей и все возможные анализы. Диагноз поставили спустя месяц только. В итоге за это время началась некоторая скованность в суставах кистей рук, температура держится в районе 37 постоянно, озноб (холодные руки, ноги, лицо всегда). Вчера резко поднялась температура до 38,5 на ровном месте. Не могла простыть, не могла отравиться или что-то ещё. Причем температура не сбивается практически. До 37 привычных и всё. Естественно слабость у неё постоянная. Всё время хочет лежать. У нас начались вообще проблемы с мышцами, костями ещё год назад. У дочки были некоторое лечение у гинеколога, она назначила крем с гормонами. И сразу после этого дочка резко пошла в рост, начали проявляться активно все признаки пубертатного периода. Ситуация такова, что сейчас нас готовы лечить в одной клинике в Москве научно-практический центр дерматологии на Каширке. Будут госпитализировать. Боюсь,что залечат. Но мучить ребенка больше не могу. Сама устроилась на работу с графиком сутки/трое, чтобы больше времени уделять ей. Стараюсь её разминать, растягивать, массажировать с маслами постоянно. Делаю ей ванны с морской солью, травами, грязевые обвертывания глиной анапской. Хочется помочь, но не знаю как ещё. Что посоветуете: может диета (мне говорили о негативном влиянии глютена на организм при аутоиммунных заболеваниях), может баня/сауна/бассейн, курсы массажа, может сменить климат на южный (юг России или Египет)? Как облегчить мучения ребенку?

Почитайте форумы специализированные на этом. Люди делятся опытом. Там необходимо в первую очередь приостановить активную фазу. Болезнь встречается, врачи ее знают. Доверьтесь им и делайте что рекомендуют. Увлажнение кожи, слизистых постоянно. Есть санатории специализирующиеся в том числе на склеродермии.

Анонимно,
Спасибо, огромное.

Понятно, что лечиться будем в клинике. Это разумеется. Я доверяю врачам. Но больше меня интересует вопрос поддержания и реабилитации после лечения. Если кто-то сталкивался. Нашла просто на этом сайте форум давнишний на эту тему.

Анонимно,
Врач Московского научно-практического центра дерматологии филиал Коломенский. На основании своего взгляда одного...и результатов УЗИ непосредственно шишки/пятна и дермаскопии этого участка. Потом сдавали анализы.

irizida ,
На ревмафоруме Преодоление были мамы, у детей которых СС. Идите туда. Здесь вы вряд ли найдете полезную информацию.

Анонимно,
Терапевт нам вообще сказала: не беспокоит? Забейте! Хирург местный тупо предложил разрезать и посмотреть... Ни дерматолог, ни онколог этот диагноз не озвучили. Как не удивительно, при рядовом осмотре у кардиолога появилось впервые это слово жуткое "склеродермия"... Потом поехали только на платной основе в Московский центр на Каширке. Там одного взгляда было врачу достаточно. Но в принципе я и сама уже понимала что это. Начиталась в интернете....