Муковисцидоз

Средняя продолжительность жизни как пишут до 38-40 лет сейчас и увеличивается, не стоит на месте наука.

мама автор темы

mukoviscidoz.org/

В 2008 году родила второго ребеночка, и по приезду домой из роддома нам пришло письмо с диагнозом "Муковисцидоз". Такой диагноз нам поставили еще раз пять ( это столько раз мы потом повторно сдавали кровь из пятки). Я и наш участковый врач никак не могли в это поверить, внешне ребенок совсем не похож на больного муковисцидозом. Вообщем мы поехали с ребеночком на Флотскую, и там сдавали потовые капельки, в течении часа ребенок лежал с какими то проводками. Я сейчас точно уже не помню. Но главное что после проведенной процедуры диагноз этот не подтвердился. Так что может и вам так же повезет. Сынульке моему уже скоро пять лет, все замечательно.

Сейчас в России есть люди под 30 с этим диагнозом, живут.

Pearla не стоит на месте наука.

Лично никого не знаю, но в интернете много и блогов, и интервью...

мама автор темы Родился племянник. В месяц озвучили диагноз. Чуть с ума сестра не сошла. Теперь подавлена..зациклилась на том скол ко проживет ребеночек. Неужели все так безнадежно????

Пусть сделают ещё пару раз. Диагноз может быть и ложным. У знакомой так было. Несколько раз перепроверяли. Диагноз не подтвердился потом.

Есть знакомый ( общались по. Болезням) у него этот диагноз . С Украины ему 30. Собирает деньги на операцию в Москве по пересадке легких. Постоянно на капельницах.уколах и кислороде. Если нужно в лс дам ссылку

У мужа знакомая была с таким диагнозом. В прошлом году умерла, 50 лет. Но сама была медик и жила в Израиле. Умерла через полгода после пересадки легкого. О качестве жизни не знаю ничего.

lampa81 внешне ребенок совсем не похож на больного муковисцидозом.

А какие есть внешние признаки, по которым можно заподозрить неладное?