Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Незнакомец перевел 200 миллионов неизлечимо больному мальчику в Кузбассе

    Источник: https://www.u-mama.ru

    Фото: @danil_zhivi

    В Кузбассе закрыли один из самых крупных сборов для лечения 13-летнего Данила Жаркова. Мальчику с миопатией Дюшенна требовалось 265 млн рублей на генный препарат.

    Сумма казалась абсолютно нереальной, однако неизвестный благотворитель перечислил в пользу мальчика 200 млн руб. Об этом чуде сообщил kuzbass.aif.ru.

    Мама Данила, Наталья Овсянникова, поблагодарила каждого человека, который помогал на этом сложном пути. Ее сыну 13 лет, и большинство детей с его диагнозом перестают ходить в 8-10 лет. Страшный диагноз Данилу поставили в 4 года. 

    "Ваш ребенок скоро перестанет ходить, потом сидеть, самостоятельно дышать, кушать и, скорее всего, он не доживёт до 20 лет", — сказал мне доктор и вышел за дверь, — со слезами вспоминает Наталья. — Смотришь в его глаза и понимаешь, что там живет теперь смерть. Она всегда жила, ты просто этого не знал. Было ощущение, что нас выбросили из самолёта без предупреждения и не дали парашют. И мы летели вниз по прямой на бешеной скорости".

    В 2016 году лечения этого нервно-мышечного заболевания, поражающего в основном мальчиков и передающегося генетическим путем от матери, не существовало. В России всего около 3,5 тысячи детей больны миопатией Дюшенна. Наталья вместе с сыном переехала в село Тоурак на Алтай. В деревне Данил сразу окреп, научился сидеть на корточках и вставать без упора рук.

    Наталья на этом не остановилась, и они переехали в юрту на берегу реки на Алтае. Первый год справлялись одним обогревателем, на зиму уезжая в Новокузнецк. На следующий год соседи бесплатно установили в юрте печку и принесли дрова. Наталья с сыном носили воду из родника, стирали вещи тоже в реке и завели козу. Но через два года юрта начала ветшать, поэтому Наталья купила домик в Белокурихе.

    Летом прошлого года появился препарат, способный облегчить течение миопатии Дюшенна и продлить жизнь больным в несколько раз. Стоимость препарата достигала почти 3 млн долларов США. Сотни волонтеров и тысячи людей по всей стране помогали со сбором и устраивали благотворительные ярмарки.

    17 октября из 265 млн рублей было собрано только 60. И если бы не помощь от незнакомца, Наталья опустила бы руки. Сейчас она с Даней находится в Москве. Впереди их ждет обследование и подготовка организма ребенка к введению препарата. Параллельно Наталья готовится переводить деньги в клинику, которая находится в Эмиратах.

    Маргарита Симоньян откровенно рассказала о лечении рака

    Проверка кардиоцентра Яна Габинского выявила факты обогащения за счет пациентов

    Стало известно, на что потратили 30 миллионов рублей турналога в Екатеринбурге

    Обалдеть, значит не все потеряно для этой планеты!

    Может глупый вопрос, но почему такой дорогой препарат?

    Незнакомцу респект. Олигарх, надо же сколько денег у него, есть же такие люди!! Моё восхищение.

    Почему в 21 веке возникают такие болезни у детей?

    Аноним 157: Почему в 21 веке возникают такие болезни у детей?

    это генное заболевание, оно выстреливает не сразу, у меня у маминого брата была миопатия Эрба-рота, проявилась в 6 лет, всю жизнь прогрессировала, умер недвижимым совсем, когда до органов дыхания дошла

    Аноним 157: Может глупый вопрос, но почему такой дорогой препарат?
    Незнакомцу

    Ответ: разработчик может устанавливать стоимость такую, какую захочет. Нет денег, нет вакцины

    Аноним 157: Может глупый вопрос, но почему такой дорогой препарат?

    Потому что это препарат, который меняет ген.
    До недавнего времени это считалось невозможным.
    Его разработка это десятилетия исследований и миллионы долларов затрат.

    При помощи аденовируса до гена пациента доставляется нужный белок/ (ген в случае золгенсмы от сма), внедряется в ДНК человека и организм начинает сам вырабатывать этот белок, хоть и в не 100% дозах, что даёт шанс пациентам на хоть какое-то вменяемое продолжение жизни.

    В случае заболевания Дюшена там не сам ген внедряется, а белок, который не вырабатывается в норме, что приводит к такому заболеванию. Человек постепенно умирает, организм разрушается изнутри.

    Аноним 157: Почему в 21 веке возникают такие болезни у детей?

    Как и любые другие генные сбои и аномалии они возникают в 21 веке как и в 20 и 19 и каменном. Это нормально для любого биологического существа. Это было, есть и будет всегда. Некий, как бы грубо говоря, "процент брака".
    В природе это называется "естественный отбор", когда выживают только здоровые особи.
    Люди научились все активнее и активнее с ним бороться.

    Эх, если б с синдромом Дауна научились бороться, лишнюю хромосому убирать

    Аноним 157: Может глупый вопрос, но почему такой дорогой препарат?

    Уже говорили . Разработкой занимаются на деньги частных инвесторов . А это очень дорогая деятельность с неизвестным заранее результатом . Потом стоимость этой разработки делят на всех больных , и чем реже заболевание, тем дороже будет препарат . Как то так .

    Святой человек!!

    Достаточно долго следила за этим сбором, у нас в регионе - это очень известная история. Маме - огромный респект, что ни на минуту не опускала рук, постоянно работала в направлении, чтобы о них узнало как можно большее количество человек, старались разными способами выходить на известных людей с большой аудиторией, местные сообщества устраивали разные флешмобы и акции, блогеры распространяли информацию по своим каналам. Была проделана огромная работа и всё не зря! Слава Богу, нашёлся тот самый человек, который смог пожертвовать такую огромную сумму! Это просто невероятное чудо! Я когда увидела информацию о закрытии сбора, глазам не поверила!
    Просто очень крутой человек! Подарил мальчику шанс на полноценную жизнь.

    аноним13: Разработкой занимаются на деньги частных инвесторов . А это очень дорогая деятельность с неизвестным заранее результатом . Потом стоимость этой разработки делят на всех больных , и чем реже заболевание, тем дороже будет препарат . Как то так .

    Ну и смысл от этого препарата, если спасти чудом можно лишь одного ребенка , а тысячи остальных умрут, потому что не найдется для них благодетелей?!
    Пусть бы государства выкупали эти лекарства и делали их доступными для всех. И не такие деньги тратятся в этом мире на совсем не столь важные вещи.

    Пенициллину тоже еще нет даже 100 лет. Жаль, что только венчуры это разрабатывают. За малыша и семью рада, спонсору- респект

    Новости U-mama.ru: Наталья вместе с сыном переехала в село

    Новости U-mama.ru: Наталья на этом не остановилась, и они переехали в юрту на берегу реки

    Вот с этим только не совсем понятно. Зачем такие сложности нужны были, объясните?

    Мама молодец!

    Благотворителю низкий поклон.

    Данилу много сил и здоровья!

    Чтобы сработал препарат и прогрессирование заболевания остановилось. 🙏🙏🙏

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное