Особенная история про любовь и принятие

Появление ребенка с особенностями развития кардинально меняет жизнь семьи. О том, как маме принять сложный диагноз и научиться жить с ним, становясь по-новому счастливой, рассказала постоянная читательница Ю-мамы — Юлия (Мышка Юля).

Меня зовут Юлия. У меня двое детей — сын Данил, которому на днях исполнилось 17 лет, и дочка Лера, ей 11 лет. Лерочка у нас особая. Сын в этом году поступил в радиоколледж на бюджет, он очень самостоятельный, взрослый парень. Не так давно я вышла замуж во второй раз, муж помогает мне во всем и очень поддерживает. Три года назад я получила сертификат международного образца и работаю в оперативной полиграфии: создаю макеты для всего, что печатается. Специальность дизайнера дает мне возможность подрабатывать и дома, в свободное время.

С появлением детей жизнь всегда кардинально меняется, а с появлением особого малыша — тем более. Осознание того, что моя дочь не такая как все, пришло не сразу. Она родилась на сроке 28 недель, весом всего 1380 г. Сначала главным было выходить ее, научиться ухаживать за такой крохой. Врачи никаких прогнозов не давали...

Спустя два месяца после рождения мы оказались, наконец, дома. Казалось, все позади. Лера развивалась, набирала вес. В три месяца, несмотря на глубокую недоношенность, она уже довольно хорошо держала голову, фиксировала взгляд, опиралась на предплечья, лежа на животе. А потом Лере поставили прививку, и в тот же вечер у нее случился классический генерализованный эпилептический припадок, после которого развитие не просто остановилось, она опять стала новорожденной лялькой без каких-либо навыков.

Начались хождения по врачам. В большинстве своем они просто отмахивались, мол, недоношенная, дозреет — начнет развиваться. Но этого не происходило. В 8 месяцев, после МРТ, наконец, был поставлен диагноз, начался подбор терапии, слабые попытки реабилитации, так как с эпилепсией практически ничего нельзя сделать. Но мы не отчаивались, двигались вперед и, казалось, что дело идет к выздоровлению.

Только когда Лерочке исполнилось шесть лет, я поняла, что в наших попытках нет смысла. Она училась чему-то новому на очередном курсе, но вскоре начинались приступы, а с ними — мощный откат назад. Я бросила все силы на то, чтобы найти способы избавиться от эпилепсии. К сожалению, не преуспела. Нам отказали две зарубежные клиники и Тюменский нейрохирургический центр. Теперь мы просто живем, ухаживаем за Лерой, стараемся сделать ее жизнь максимально комфортной и безболезненной.

Принять диагноз своего ребенка на самом деле о-о-очень сложно. Для начала необходимо его осознать, а на это в погоне за лечением и реабилитацией, в поисках способов помочь своему ребенку практически не остается времени. Мне очень в этом плане как раз помог форум Ю-мамы, где я читала истории других мам, и они придавали мне сил. Я задавала вопросы — и более опытные люди давали мне советы. Со многими мы уже давно знакомы лично и дружим. Там же, на форуме, мне порекомендовали (не помню, кто именно, но я очень благодарна этому человеку!) прочитать книгу «Запрещенное горе». Вот она-то и помогла мне все осознать и принять. А другим мамам, узнавшим про диагноз малыша, могу посоветовать не замыкаться в себе, быть открытыми для новой информации, советов и любой помощи. Тогда будет легче.

В то время, когда мы еще не поняли, что Лера — паллиативный ребенок и активно занимались реабилитацией, помогать мне было особо некому. Первый муж, Лерин папа, отдалился и жил своей жизнью, он и не пытался вникнуть в то, что нужно дочери. В основном я сама все разузнавала, возила, занималась. И главным инструментом здесь был интернет. Я не умела просить о помощи, не умела отдыхать, мне постоянно казалось, что я упущу время, и потому довела себя до морального истощения. К счастью, в какой-то момент я поняла, что если я дам себе день-два расслабиться, ничего не делая, мир не рухнет.

Научиться принимать помощь окружающих было для меня совсем непросто. Поначалу, пока я не приняла болезнь Леры, мне казалось унизительным, что люди обращают на нас внимание. Нет, я ни на кого не рычала, но мне было до ужаса неловко. Потом я стала с благодарностью относиться к любой мелочи, вроде предложения помочь занести-вынести коляску из автобуса, отдать нам ставшие ненужными памперсы и т.д. Главное, чтобы окружающие относились дружелюбно. Но сочувствие — это одно, а жалость — совсем другое. Меня ранит, когда кто-то говорит: «Как мне тебя жалко!» Жалость, на мой взгляд, унижает.

Для нас очень важна помощь близких людей. Я благодарна старшему сыну, который здорово помогает мне в уходе за сестрой. Я могу спокойно оставить их вдвоем, зная, что Лера будет накормлена и ухожена, Данил даже умеет сам ставить ей зонд. А еще в нашей жизни есть человек, о котором я хочу рассказать отдельно. Это наша няня Лиля, которая с нами уже семь лет и давно стала Лере второй мамой и членом нашей семьи. Ее помощь просто неоценима. Она любит мою дочь, как свою, и в любое время придет на помощь, как советом, так и действием. Два года назад Лиля одна ездила с Лерой на целый месяц на юг, где таскала ее с тяжеленной коляской на пляж, в горы, на водопады, да еще Бог знает куда, лишь бы Лере было хорошо. Когда Лера там заболела, она лежала с ней в больнице. Одним словом, нам бесконечно повезло с няней, и я очень ей благодарна!

Конечно, у мам особых детей не так много времени на себя, но все-таки я стараюсь его выкраивать. Недавно моя мама вышла на пенсию, и периодически отпускает меня отдохнуть. Этим летом мы на целых пять дней уезжали на рыбалку. Я очень люблю этот вид отдыха, настоящий релакс для меня. Изредка выбираемся с мужем в кино или к друзьям в гости. В качестве хобби я делаю различные подарки: вяжу, шью. Это очень помогает расслабиться. А когда вижу, что сделанные мной вещи приносят радость, прямо сердце поет.

Чем могло бы помочь государство семьям с особыми детьми? Наверное, хотелось бы, чтобы наши чиновники относились к нам добрее, а не отмахивались. Чтобы вдумчиво выбирали те предметы первой необходимости, которые приобретаются для особых детей. Если малышам предоставляют хорошие коляски, то с подросшими детьми все намного сложнее. Закупаются коляски, которые весят больше 20 кг без ребенка и не помещаются в большинство автомобилей. Хотя есть другие — легкие, маневренные и сравнительно недорогие коляски. Похожая ситуация и с препаратами. К примеру, есть лекарства, которые помогают многим детям с эпилепсией, но не зарегистрированы на территории России. И мамочки выкручиваются, как могут, покупая их за бешеные деньги. При этом то, что выдается бесплатно, часто совсем не подходит твоему ребенку.

Так как Лера у меня на зондовом питании, нам приходится покупать специализированную смесь. Два года подряд разные фонды помогали нам закупить запас на год, а в этом году — не удалось, и сейчас я пытаюсь пробить бесплатное получение смеси. Наша бюрократия просто убивает. Ощущение, что нам очень просто живется и чиновники делают все, чтобы жизнь нам медом не казалась. Лере питание поступает через помпу для энтерального питания, в силу особенностей ее состояния — это необходимая мера. Но и помпа, и расходные материалы к ней не входят в бесплатный список, потому как это не средства реабилитации, а средства медицинского назначения. Спасибо Фонду Ройзмана, они предоставили нам столь необходимый предмет, а паллиативная служба помогает нам с «расходниками».

Одним словом, в отношении нашего государства к инвалидам очень много проблем, можно долго об этом говорить, но лучше я скажу о хорошем.

Дочь научила меня быть терпимее к людям, к их недостаткам, не опускать руки и не унывать. Она очень сильно чувствует мое настроение: если я расстроена, и она будет плакать. А еще Лера научила меня просить о помощи и любить себя, как ни странно это звучит.