В Екатеринбурге отец Миши Бахтина, страдающего от спинальной мышечной атрофии, вышел на одиночный пикет к зданию полпредства. Он намерен дождаться кортежа президента Владимира Путина.
Как сообщил телеграм-канал «СВЕТ. Екатеринбург», Дмитрий Бахтин стоит с табличкой: "Президент Путин, спасите жизнь ребенка. Обеспечьте лекарством". К нему подходили сотрудники Росгвардии, но никаких претензий пикетчику не предъявили.
Ранее свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина. Ведомство опирается на решение консилиума врачей трех федеральных центров.
В конце декабря врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечению Миши Бахтина. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам", хотя губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Минздрав пытается через суд прекратить закупку препарата «Спинраза» для Миши Бахтина
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
