готовим акцию протеста!!!!!!!!1

автор
мама
Екатеринбург

pt-pt-pt
пришли такие Ирина и Аня

ну так почему же тогда такие "иры" и "ани" из общественных организаций так ничего и не добились, если они имеют вес? не вижу абсолютно никакой разницы. я так же могу вступить в любую общественную организацию и ходить от ее имени, что поменяется? если мы будет ходить и постоянно капать, то возможно что-то сдвинется, а если в общественной организации будем сидеть на попе ровно, то никому до нас дела не будет.

просто посетитель
Екатеринбург

мне-то что? :)
живите дальше с идеалистичными воззрениями на нашу систему :)
и будьте все из себя такие самостоятельные и уникальные)) особенно в соцстрахе, да? :P

автор
мама
Екатеринбург

pt-pt-pt
живите дальше с идеалистичными воззрениями на нашу систему
и будьте все из себя такие самостоятельные и уникальные))

спасибо. благодаря таким как вы людям мы и пурхаемся в том дерьме как сейчас

автор
мама
Екатеринбург

мда... чую нужно подключать инвалидов-пенсионеров. они более стойкие и за словом в карман не лезут и клюкой по башке огреть могут - не постесняются. ведь смогли же пенсионеры добиться льготного проездного, ну почему мы то такие вялые и безиннициативные. безусловно, мы не сможем такой акцией добиться выполнения наших требований, но лиха беда начало!!!! сейчас мы пообещаем, что акция - только начало. потом можно будет подготовиться более тщательнее и ударить сильнее. вода камень точит. ведь мы верим в своих деток (даже в так называемых "безнадежных" ), нужно верить, что мы сможем улучшить свою жизнь и жизнь наших деток. ну и, безусловно, ДЕЙСТВОВАТЬ!!!!!!!Сообщение было изменено пользователем 04-09-2009 в 11:10

автор
мама
Екатеринбург

давайте теперь будем обдумывать КАК МЫ ХОТИМ, ЧТОБЫ ВСЕ ПРОИСХОДИЛО, т.е. нужно будет в письме расписать конкретную модель. например, уже прозвучало на счет заявительного характера и беготни по всем шарагам. мы хотим, чтобы наше волеизъявление на счет пособий и выплат выяснялось прямо сразу в комиссии по инвалидности (после присвоения инвалидности) и сразу на срок инвалидности. так же, чтобы была единая база инвалидов и документов по ним (сканированные копии паспортов, свидетельств о рождении и т.д.), чтобы не бегать по кабинетам и не делать кучу копий на круглую сумму. чтобы пенсия назначалась тоже автоматически после назначения инвалидности - опять же из общей базы данных. пенсионное удостоверение можно высылать почтой. так же из общей базы данных ФСС брало и составляло списки по средствам реабилитации и своевременно заключало соответствующие договоры. чтобы людям прозванивали и приглашали получать уже средство реабилитации, когда время подходит, а не бумажки, что они поставлены на учет.

и т.д. .... давайте подумаем и напишем сюда, чтобы включить в письмо. ну и кроме того, потом нужно будет планово добиваться этой модели нашей жизни. будем регулярно устраивать акции (попробуем разместить информацию , в т.ч. и письмо на сайтах других городов, чтобы вместе давить на правительство уже РФ), глядишь и добьемся каких то улучшений

Екатеринбург

Алька™

Лееночка...восхитительная чудесная Леночка....сил Вам!

мама
Екатеринбург

Уважаемые родители, пожалуйста не волнуйтесь, у меня нет возможности постоянно отписывать по ходу подготовки, вечером обобщу всю имеющуюся на данный момент инфу. Процесс идет, акция состоится.

Т.е. Разрешение получено?

автор
мама
Екатеринбург

марья-искусница
Т.е. Разрешение получено

разрешения не требуется. акция носит уведомительный характер. просто администрация может предложить провести митинг в другом месте, или в другое время

папа
Екатеринбург

Я участвую в митинге, придут ли жена с дочкой, точно пока не знаю.
Зеленцов Дмитрий, дочь - Аня.

  1. Возраст - 5 лет.
  2. Диагноз - расстройство аутистического спектра.
  3. Район проживания - Ленинский (Щорса-Белинского).
  4. Посещает ли ребенок дет. сад, обычные или корр., с какого возраста - пока детский сад посещать не можем, ходим в детские центры Кенгуру. Кроха, Монтессори, плюс индивидуальные занятия, плюс иппотерапия.
  5. Не лишена ли мама возможности работать из-за диагноза ребенка - лишена, т.к. на ней вся реабилитационная деятельность - посещение всего, что перечислено в п.4.
  6. Факты нарушения прав ребенка - требования специалистов, которые призваны помогать ребенку, не соответствуют особенностям аутизма: когда в 3 года нам был поставлен диагноз, ребенок в течение длительного времени категорически отказывался выходить из дома, а когда выходил, то не давал заводить/заносить себя в другие помещения, кроме дома (типичные проблемы детей с аутизмом). Однако специалисты отказываются работать с ребенком на дому или вне своего кабинета, как будто не знают этих проблем. В Екатеринбурге нет центра, который оказывал бы постоянную комплексную помощь аутичным детям, как, например, в Москве ЦЛП, где подбирают таким детям индивидуальную программу реабилитации и ведут их круглогодично. Талисман аутистами не занимается, а Лювена до лета могла взять нас на 2 месяца в год (вместо 12 месяцев), а теперь нас вообще не возьмут, т.к. у нас нет инвалидности (раньше Лювена брала детей без инвалидности для профилактики). Также нарушением прав наших детей является полное отсутствие в городе инклюзивного образования (особые дети вместе с обычными, в Москве много таких школ, включая Ковчег). Альтернативой до недавнего времени являлись малочисленные школы, но сейчас и их закрывают. Таким образом, тех аутиков, которым не показана коррекционная школа, отправляют на домашнее обучение, тем самым еще больше ограждают их от общения со сверстниками.
    Это всё.
    Родителей аутиков обзваниваю, об акции сообщаю.Сообщение было изменено пользователем 04-09-2009 в 22:45

Девочки, напечатала объявления о митинге, могу расклеить в районе ВИЗа и Широкой речки. Может, кто-то и в других районах сможет? Всего сделала 100 шт.

папа
Екатеринбург

pt-pt-pt
syuv

подскажите а вы чего добиваетесь? решили деморализовать?... давайте уже конструктивнее по теме... ок?!

мама
Екатеринбург

У меня вопрос - в ходе акции будет происходить сбор подписей под письмом обращением к (забыла кому), я правильно поняла? Можно ли быть не долго типа придти подписаться и пойти не потому что не интересно, просто если с ребенком он просто не выдержит больше 10 мин. Может можно так сделать, чтобы было организационное ядро - те, кто может быть подольше, кто может на камеру и вслух высказываться и чтобы были те, кто как и я придет подписаться, не уверена, что хочу и могу даже близко к камере подходить. А так - приду, данные наши диагнозы щас в личку вышлю.
Хотелось бы, чтобы наш ФСС тоже работал с ПРОТЕКС-гарантом, чтобы в нашем регионе компенсация за ТСР была близка к фактической стоимости, чтобы была единая система учета и не надо было делать эти бесконечные ксерокопии, чтобы то, что рекомендуют врачи вписывали на МСЭке в ИПР, пандусы, возможность проезда с социальным проездным для сопровождающего либо без ребенка для родителя хотя бы того, на которого пенсионное выдано, чтобы памперсы, пенсия и компенсация за жильё шло с момента назначения инвалидности, чтобы была возможность реабилитации с эпи и множественными нарушениями, чтобы при прохождении комиссии МСЭ к ребенку и его родителям было нормальное цивилизованное отношение (особенно это касается психиатрии) и не только на МСЭ.Сообщение было изменено пользователем 04-09-2009 в 19:52

мама
Екатеринбург

марья-искусница
напечатала объявления о митинге, могу расклеить в районе ВИЗа и Широкой речки

Вот спасибо, непременно клейте.

мама
Екатеринбург

АлёNа
Могу с плакатами помочь, красить. Фото сделать и распечатать, буде надо.

Надо!!!!!!!!!!!!!!Пожалуйста, нужно сделать два плаката с такими лозунгами
Дети-инвалиды на обочине жизни
Читай, народ, снимай, папарацци,
Долой экономию на реабилитации! Думаю, этого будет достаточно, делайте крупно, черными или красными буквами, обязательно ручки, чтобы было удобно держать. Не смогла вам в личку написать, не включена в список друзей. В администрацию позвонил муж, там сказали, что не имеют против плакатов, так что работаем. Кто-то еще на плакаты заявлялся, извините, не вспомню, объявитесь, поделите работу.

мама
Екатеринбург

Entoja
будет происходить сбор подписей под письмом обращением к (забыла кому), я правильно поняла? Можно ли быть не долго типа придти подписаться и пойти

Да, вы правильно понимаете, если нет возможности прийти без ребенка, то приходите так, пусть на 10 мин., ваша подпись тоже очень важна.

мама
Екатеринбург

Demiurg
сделать два плаката

Хорошо. Так, стоп, а когда надо будет?счас гляну 1 пост...а, к 13-му.Сообщение было изменено пользователем 04-09-2009 в 19:55

автор
мама
Екатеринбург

Дима
Также с получением инвалидности - для этого нам предложили положить ребенка одного в стационар.

не имеют право не дать инвалидность только потому, что не лежали в стационаре. а вообще - вы правы они очень жестко давят на психику.

Entoja
Может можно так сделать, чтобы было организационное ядро - те, кто может быть подольше

было б оно - ядро то!

Demiurg
Кто-то еще на плакаты заявлялся, извините, не вспомню, объявитесь, поделите работу

Светлана (stef) готова сделать плакат.

АлёNа

выбери какой ты будешь писать. а я Светлане передам, чтобы она второй приготовила :)

марья-искусница

спасибо, Юль. если будет возможность, то расклей объявления не просто на улице, а в поликлинике, реаб. центрах, в д/с с коррекционными группами, ну в общем, где может быть больше инвалидов :)

Около молочки и поликлиники наклею, постараюсь до особого ребенка дойти.

мама
Екатеринбург

Я не давно узнала об готовящемся митинге. Весь форум читать нет времени, но я поддерживаю основную мысль. В понедельник пойду в Березовском в инвалидное общество и там на эту тему поговорю может кого с агитирую. Мы на митинг с Ксюшкой постараемся приехать! Если нужна какая то моя помощь обращайтесь!

мама
Екатеринбург

Дима
требования специалистов,

Дима
не соответствуют особенностям аутизма Какие именно требования? приводить ребенка на занятия? если ребенок на домашнем обучении, то должны приходить. вы ПМПК проходили?

мама
Екатеринбург

На митинге будем (я - Блинова Елена Вячеславовна + муж + 2 дочи)

  1. возраст ребенка - 5.5 лет;
  2. диагноз - аутизм;
  3. район проживания - Ленинский (Дворец Спорта), помощь в транспорте не нужна;
  4. ребёнок посещает коррекционный д/с № 49 на Цвилинга с 4.5 лет;
  5. Работают оба родителя.
мама
Екатеринбург

Дима
Также с получением инвалидности - для этого нам предложили положить ребенка одного в стационар.

Я так понимаю, это связано со спецификой заболевания, такие дети для определения особенностей их развития требуют наблюдения в течение какого-то времени, это и хорошо, так как на обычных комиссиях про ребенка понять ничего не успевают. Другое дело, почему не решили вопрос лежать с мамой? да у нас в законе оговорено, что ребенок после трех лет находится в стационаре один, но ведь есть исключения.

мама
Екатеринбург

Дима
Мы не можем получить в Екатеринбурге помощь того качества, которая есть в Москве

И мы тоже, и никто не может, и никогда не получит, потому что у Москвы статус субъекта федерации и соответствующие деньги!

Дима
Лювена до лета могла взять нас на 2 месяца в год

Это правило распространяется на всех детей, и мы бываем не чаще двух-трех раз в год, такая проходимость у центра. Давайте говорить о проблемах, которые реально решить. Для начала, конечно, нужно освидетельствовать ребенка, уверена, проблема, с которой вы столкнулись, решаема.

Тема закрыта
Причина:
";