хочется создать тему, содержащую ссылки на статьи, фильмы и прочую полезную информацию о детях, у которых стоит диагноз ВИЧ-инфекция.
потому что дети эти - самые обычные дети.
наш страх перед этими детьми идёт он нашего незнания.
в мире не зарегистрировано ни одного случая заражения от вич-инфицированного ребёнка в быту.
принимая лекарства, эти дети будут жить долгой и полноценной жизнью, будут ходить в обычный детский сад и учиться в самой обычной школе.
и ещё родят вам здоровых внуков.
они не виноваты в своём диагнозе.
и им, как и всем, а может быть и больше, чем всем остальным, нужны мама и папа.
сюда буду складывать всю полезную информацию.
надеюсь и на ваши ссылки.
и вопросы. и ответы людей, разбирающихся в теме (я не врач и не психолог, например).
надеюсь, все вопросы найдут свои ответы и люди перестанут бояться этих детишек.
Вы можете задать свои вопросы специалистам в Екатеринбурге:
Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, Детское отделение
Екатернибург ул. Волгоградская, 185ж (в 50 метрах от Ясной, 46)
(343) 286-30-14
пн-пт с 8 до 18
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Текст Х. Винк, иллюстрации Дини ван де Люстграф. Впервые издана в Голландии в 1998 г.
[a url=http://files.mail.ru/ILWHH0]екатеринбургское издание книжки с картинками - У Бренды в крови есть маленький дракон[/a]
Хейтье Винк голландка. Они с мужем усыновили 9 детей-инвалидов с различными физическими и психическими отклонениями. Они живут все вместе в большом доме возле Гуды в Голландии. Автор посвятила каждому из своих детей книжку. Бренда - реальный персонаж, сегодня ей 12 лет (2006 г).
Предисловие 1
"Для чего нужна эта книжка?
"Половина Голландцев отказываются пить из одного стакана с ВИЧ-инфицированным человеком......" можно было прочитать во всех газетах страны в 1997 году. Таким образом 7 миллионов голландцев избегали любого контакта с людьми-носителями ВИЧ или больными СПИДом, не представляя насколько ужасна эта ситуация для такого человека.
Эти меры предосторожности совершенно не нужны. СПИДом не заражаются плавая в одном бассейне, пользуясь одним стаканом или запуская руки в ту же банку с вареньем, что и зараженный человек.
Эта книга в первую очередь должна поддержать детей (взрослых) носителей ВИЧ или больных СПИДом. Мы надеемся, что история Бренды позволит получить больше информации и поможет избавиться от предубеждений.
Невыдуманная история.
Как живёт больной СПИДом ребёнок? С какими трудностями приходится ему сталкиваться? И что могут сделать для него окружающие?
Эта книга пытается простыми словами объяснить, что значит быть ВИЧ-инфицированным.
Это история маленькой Бренды, у которой в крови живёт маленький дракон ВИЧ. Маленький дракон ВИЧ, обычно спит, его видно на каждой картинке, совсем как вирус ВИЧ, с которым Бренда живёт каждый день, но чаще всего он её не беспокоит.
Но когда Бренда болеет, или когда её настоящая мама умирает от СПИДа, дракон становится большим и просыпается. Потому что тогда он становится более важным в жизни Бренды.
В конце книжки есть вопросы и ответы на них для старших детей.
Может быть это всего лишь утопия, но я мечтаю о мире, в котором не будет дискриминации из-за цвета кожи, или потому что человек болен СПИДом, беден или инвалид.
Я надеюсь, что эта книга поможет в воспитании детей. Поможет вырастить их толерантными и сочувствующими, научит принимать других такими, какие они есть, каждого со своими особенностями."
Предисловие 2.
Бренда - обычная маленькая девочка. Только одно в ней необычно: у неё в крови есть маленький дракон. Этот дракон называется ВИЧ и он должен всё время спать.
Вот история Бренды, рассказанная её приёмной мамой. Это подлинная история, которая должна помочь детям не бояться разговаривать о ВИЧ-инфицированных детях или больных СПИДом; принимать их такими, какие они есть...
Просто потому что инфицированные дети ничем не отличаются от других детей, и им тоже очень нужно играть с другими детьми.
В одной маленькой
Голландской деревне
есть большой дом у воды.
В этом большом доме
Живёт Бренда.
С папой Жоржем, мамой Юлией
И тремя сёстрами.
Её сестёр зовут
Элиза, Лаура и Камила.
Элизе 7 лет, Камиле 2,а Лауре 3
Как и Бренде.
Бренда - маленькая весёлая девочка
с тёмной кожей, смуглым лицом,
тёмными руками, ногами,
маленьким тёмным животом
и чёрными кудряшками на голове.
Такая же, как все маленькие девочки.
Бренда любит рисовать,
Петь,танцевать
И прыгать.
Но больше всего Бренда
любит ласкаться.
"Ты моя маленькая Ласкуха"
называет её мама...
Каждое утро, Бренда просыпается,
радуется новому дню и бежит
к Лауре в постель,чтобы обнять её,
повеселиться и побеситься.
Вместе они ходят в детский сад,
там они играют вместе и с другими
детьми тоже.
"Играть - это здорово!", считает Бренда.
Бренда обычная маленькая девочка.
Она любит кормить уток,
Кататься на велосипеде,
запускать воздушного змея,
и смотреть на облака.
Она любит помогать маме делать блинчики,
Любит ходить под дождём
И лазить реками в банку с вареньем.
Как все.
Единственное, что ненормально,
у Бренды в крови есть дракон.
Этого маленького дракона зовут ВИЧ,
И он очень злой.
Иногда из-за него Бренда болеет,
Тогда она очень усталая и с температурой.
Бывает, что она плачет немного,
и ей больше не хочется играть,
а хочется чтобы ей читали,
и чтобы мама её приласкала.
Три раза в день Бренда должна принимать лекарства.
Сладкие и горькие сиропы.
Она не должна никогда забывать их принимать. Потому
Что эти ужасные сиропы усыпляют маленького дракона.
А когда дракон спит, Бренда чуствует себя хорошо,
У неё не болит живот,
Не болит голова,
Нет температуры,
Она не плачет.
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Этот дракон должен спать.
Если маленький дракон проснётся,
То он станет опасным.
Он нападёт на маленьких солдатиков,
Которые всегда есть в крови.
Сначала маленькие солдатики очень сильны,
И они побеждают во всех битвах.
Но если это длится долго,
То они устают.
Когда они уже не могут сражаться,
Дракон их побеждает.
Так произошло с Марией, мамой Бренды.
Она умерла. Маленький дракон ВИЧ победил.
Это очень грустно для Бренды.
Бренда поселилась с Лаурой
У папы Жоржа и мамы Юлии.
Все вместе они похоронили
Маму Бренды Марию.
Все вместе они положили камень
На её могилку и посадили цветочки.
Чудесные белые цветочки.
Очень часто они навещают
Могилу мамы Марии.
Часто Бренда рассказывает о своей маме Марии Лауре.
Иногда им становится очень грустно,
И они утешают друг друга,
А потом кричат:
"Дракон злой! Дракон злой!"
Бренда должна регулярно ходить в больницу.
Чаще всего это не длится долго.
Доктор хочет просто убедиться, что солдатики в брендиной крови
Ещё сильные,а злой дракон по прежнему спит.
Для этого нужно взять чуть чуть крови
У Бренды с помощью иголки.
Бренда не любит иголки.
Брррррр...
Она их боится.
Она плачет и плачет.
Но ведь это нужно
Потому что......
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Этот дракон должен спать.
Иногда люди пугаются маленького
Дракона Бренды.
Они думают, что он может перейти к ним в кровь.
Но это невозможно.
Если Бренда порежет пальчик
Или разобьёт коленку, она должна быть осторожной
Как и ты.
Никогда нельзя играть с кровью.
Нельзя ни тебе, ни Бренде,
Никому.
И если Бренда порежет пальчик, или разобьёт коленку,
То ранку нужно заклеить пластырем.
И тебе, и другим детям.
Это очень просто.
Но всё-таки некоторые люди боятся
Брендиного дракона.
Они говорят: "Не играй с Брендой!"
"Не садись рядом с Брендой".
"Не пей с ней из одного стакана"
Или "Не лазь руками в ту же банку варенья!"
Им бы очень хотелось, чтобы ты держался подальше
От Бренды.
Не из-за самой Бренды, а из-за дракона.
И ты знаешь, что это самое печальное для Бренды.
Это ещё грустней, чем тогда когда умерла мама Мария.
Если никто не хочет с тобой играть.....,
Никто не хочет сидеть рядом с тобой в школе....,
Когда никто не хочет лезть руками в ту же банку варенья.....,
То чего хорошего?
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Но ведь не только у Бренды.
Есть очень много детей, у которых тоже
в крови живёт маленький дракон.
У смуглых детей, жёлтых,
Белых, больших и маленьких, и даже у совсем
совсем маленьких.
Но ведь все эти дети такие же как и другие.
Им очень нужны друзья, чтобы играть с ними вместе.
Чтобы пить из одного стаканчика. Спать в одной кровати
И лазить руками в одну банку варенья.Сообщение было изменено пользователем 01-06-2012 в 15:38
Вопрос 1. ВИЧ, СПИД, серопозитивный...... Знаешь ли ты различие?
Ответ. Когда у тебя ВИЧ (маленький дракон) в крови, то ты серопозитивный.
Но это не значит, что ты больной.
Время от времени ты можешь быть очень уставшим,
но, в общем, ты ничего не почуствуешь.
Если ты серопозитивный и ты действительно заболеешь,
например пневмонией, из-за которой много кашляют,
Тогда говорят, что у тебя СПИД.
Вопрос 2.Что такое СПИД?
Ответ. Когда ты заболеваешь один раз,
например гриппом, это значит, что в твой
организм забрался враг. Маленькие солдатики
В твоей крови будут с ним сражаться, и ты
скорей всего выздоровеешь уже
через несколько дней.
Но когда у тебя СПИД, маленькие солдатики
Уже не могут так хорошо сражаться против
врагов, которые проникают в твой организм.
Это значит, что дракон их сделал более слабыми.
Ты заболеваешь чаще. Болеешь дольше, и грипп,
например, может стать пневмонией.
Человек, у которого СПИД, будет болеть всё больше
и больше. Иногда, дети, больные СПИДом,
больны сразу 3 болезнями. Они чувствуют себя часто
слабыми, уставшими, у них высокая температура.
Вопрос 3. Как маленький дракон ВИЧ попадает
в кровь ребёнка?
Ответ. Маленький дракон ВИЧ может попасть в кровь ребёнка
Пока ребёнок растёт в мамином животике. Это случается, когда
У мамы в крови тоже есть дракон.
Маленький дракон ВИЧ может попасть в кровь ребёнка
При рождении. Дракон может попасть в кровь маленьких деток,
Которых мама кормит грудью.
В некоторых странах дракон попадает в кровь детей
Во время переливания крови.
Это значит, что детям дают новую кровь, потому
Что у них недостаточно своей. Иногда, случайно,
Попадается кровь кого-то, у кого есть маленький дракон.
К сожалению, такое часто случается в Африке.
В Европе такое не случается, потому что врачи в наших
Больницах очень осторожны и проверяют кровь перед тем,
Как перелить её другому человеку.
Вопрос 4. Нужно ли быть осторожным с кровью?
Ответ. Да, и взрослым, и детям нужно всегда быть осторожными, когда идёт кровь.
Когда ты падаешь и разбиваешь коленку, нужно всегда заклеить ранку пластырем.
Никогда нельзя играть с кровью, потому то от этого ты можешь заболеть.
Все врачи и зубные тоже это знают и поэтому надевают перчатки.
Нужно быть осторожным, когда ты находишь шприц, например, на улице.
Никогда не надо его брать самому, а попросить об этом взрослого.
Вопрос 5. Можно ли вылечить СПИД?
Ответ. СПИД не вылечивается. Это значит, что когда-то от него
умирают. Как мама Мария в рассказе. Маленький дракон ВИЧ побеждает.
К счастью теперь есть таблетки и сиропы, которые заставляют дракона быть послушным
и не трогать тебя. Если ты принимаешь таблетки и сиропы всегда во время,
то вполне возможно, что ты будешь жить очень долго.
И потом многие врачи стараются изобрести лучшие лекарства, с помощью
которых можно будет полностью вылечить людей с ВИЧ и СПИДом.
Вопрос 6. Можно ли всем рассказывать, что у тебя ВИЧ или СПИД?
Ответ. Это очень важный вопрос.
Было бы очень хорошо, если бы можно было спокойно об этом говорить
с друзьями, папой, мамой, в школе. Когда можно об этом говорить
нормально, то больше не надо хранить секрет и бояться, что кто-то
об этом узнает. К тому же, другие люди могли бы помочь, например сосед
отвезти больного в больницу.
Но есть всегда люди, которые бояться тех, у кого в крови маленький дракон.
Из-за этого они не хотят даже подходить к ним, хотя для этого нет
причин, но всё же такое бывает. И из-за этого многие не хотят об этом рассказывать.
Вопрос 7. У родителей тоже может быть ВИЧ или СПИД?
Ответ. Да, это возможно. Если у ребёнка ВИЧ или СПИД
с рождения, то у его мамы тоже. Иногда бывает, что все
больны одновременно. Это очень трудно. Если такое случается,
то есть люди, которые приходят помочь, например, позаботиться о детях.
Вопрос 8. Можно ли играть с ребёнком, у которого СПИД?
Ответ. Дети, у которых СПИД, очень рады, когда с ними играют как с другими.
Нет никаких причин бояться пить из одного стакана с ними,
плавать вместе, дурачиться и лазить руками в одну банку варенья.
Нет причин бояться заразиться СПИДом.
пс: про книгу У Бренды в крови живёт маленький дракон.
она была написана в 1998 году. 13 лет назад.
за это время многое изменилось. люди с ВИЧ живут полноценной жизнью.
благодаря лекарствам они хорошо себя чувсвуют, рожают здоровых вич-отрицательных детей.
вич теперь не смертельное, а ХРОНИЧЕСКОЕ заболевание.
пока не излечимое, но не смертельное.
но главное остается прежним - этих людей многие боятся. бояться заразиться. относятся пренебрежительно.
детей с диагнозом вич-нифекция боятся усыновлять.
но они не могут заразить вас в быту. они не опасны для вас и ваших детей.
Никто не ожидал, что они проживут так долго. Многие их ровесники умерли из-за редких инфекций, не прожив и двух лет. Казалось, что им тоже немного осталось. Когда родители их друзей ходили на родительские собрания, они ходили на могилы родителей. Когда их одноклассники строили планы на будущее, они часто думали о смерти. Однако эти дети, которые родились с ВИЧ в 1980-х годах, опровергли все ожидания, сообщает CNN.
Достижения медицины позволили многим детям, которых считали обреченными, посетить свои школьные выпускные, получить аттестаты зрелости и даже завести собственных детей. «Это битва, потому что ВИЧ хочет победить нас. Все зависит от того, на что мы пойдем, чтобы позаботиться о себе», - говорит Куинтара Лэйн (Quintara Lane), красивая 22-летняя студентка.
Лэйн – одна из представителей поколения детей, которые родились с вирусом. С середины 1990-х годов в развитых странах антиретровирусные препараты сделали передачу ВИЧ от матери к ребенку редкостью.
Теплый день в американском штате Флорида, несколько подростков в джинсах и футболках болтают и подтрунивают друг над другом. Кто-то не обращает на них внимания – слушает музыку по наушникам или быстро набирает сообщения на телефоне. Почти 30 молодых людей и подростков, которые родились с ВИЧ, собираются на группе поддержке в мемориальной больнице Джексона в городе Майами.
«Подростки – это подростки», - говорит Ана Гарсия (Ana Garcia), профессор педиатрических инфекционных заболеваний и иммунологии в Университете Майами, которая помогла основать эту группу. – «Просто так получилось, что у этих есть ВИЧ. Им важно вписаться, быть нормальными, ставить перед собой цели и прожить достаточно долго, чтобы добиться их».
Группа ВИЧ-положительных подростков была основана в 1995 году. Молодые люди, которые выросли с ВИЧ/СПИДом, описывают обычные проблемы подросткового возраста – свидания, разборки старших классов и слухи. Однако многие из них также пережили распад семьи, медицинские осложнения и борьбу с неприятием окружающих. Если их родители или другие члены их семьи умирали, то группа становилась их новой семьей, говорит Гарсия.
«Мы не хотим говорить о ВИЧ каждый день», - рассказывает Эрик Кумбу (Eric Koumbou), 19 лет. – «Если вы говорите о ВИЧ, и у вас его нет, а у меня есть, то меня это злит или расстраивает».
Даже если они не хотят говорить об этом, это уже может помочь молодому человеку с ВИЧ, который думает: «Это конец моей жизни. Я не знаю, что мне делать». Так считает Лэйн, которая начала ходить на группу, когда ей было 11 лет. Старшие члены группы помогают младшим и показывают им, что ВИЧ не должен поглощать всю их жизнь.
Мать Лэйн бросила ее в больнице, и ее воспитала бабушка. В детстве Лэйн знала, что ей нужно принимать «витамины» - две дюжины антиретровирусных таблеток, которые дробились на кусочки, и она пила их с апельсиновым соком каждый день. От таблеток она испытывала тошноту, головные боли и сыпь.
«Я не хотела принимать лекарства», - вспоминает Лэйн. Она врала своей бабушке о том, что она принимала таблетки почти два года. – «Я говорила, что выпила их, а на самом деле я этого не делала. Когда рядом были друзья, то я не хотела пить таблетки, не хотела, чтобы они задавали вопросы».
В возрасте 12 лет она упала в обморок из-за осложнения, связанного с иммунодефицитом. Только тогда она осознала серьезность ситуации. Однако остались вопросы и злость. «Почему это у меня» - спрашивала Лэйн. – «Все эти вопросы: почему, почему, почему – вся эта злость делала все только хуже. Школа, отношения, жизнь – это и так достаточно трудно. Но я стараюсь искать во всем лучшее, и не изводить себя лишними раздумьями».
Лэйн консультирует других молодых людей, которые недавно узнали, что у них ВИЧ, и отвечает на вопросы о том, как строить отношения, если у тебя ВИЧ, и справиться с приемом лекарств.
Гарсия отмечает, что молодые люди с ВИЧ часто устают от приема таблеток. «Это делает меня непохожим на других. Меня от них тошнит. У меня на них аллергия», - говорят ей подростки. Некоторые из ее молодых пациентов умерли, потому что они перестали принимать препараты: «Есть дети с установкой: «Я не хочу жить в этом мире. Я хочу быть с мамой, или я хочу быть с отцом», и им на все наплевать. Неважно, что вы им предлагаете. Так сложно до них достучаться – иногда вы просто не успеваете это сделать».
С годами, число таблеток против ВИЧ, которые нужно принимать каждый день уменьшилось. Физические побочные эффекты также встречаются редко, и подростки беспокоятся совсем не о них. «Я вспоминаю об этом, только когда я принимаю лекарства», - говорит Майк, 28-летний молодой человек с ВИЧ. – «Это то, что мы делаем. Это наша жизнь».
Майку ВИЧ передался, когда ему перелили инфицированную кровь в роддоме. «Предполагалось, что я не задержусь долго на этой Земле. Иногда я думал о самоубийстве, я спрашивал себя: «Почему я? Почему врач дал мне грязную кровь?» Постепенно я осознал, что никто в этом не виноват».
Он начал ходить на группу, еще будучи подростком. На ней он познакомился со своей женой, которой вирус передался от ее матери. Сейчас они вместе воспитывают 5-летнюю дочь – миниатюрную, застенчивую девочку. Это новейшее поколение детей, родившихся у ВИЧ-положительных родителей.
«Моя жена принимала препараты, чтобы уменьшить риск вируса для нашей дочери», - рассказывает Майк. – «Божьей милостью и нашими молитвами, моя дочь ВИЧ-отрицательная».
читаю взапой дневник по ссылке Бируты.
и вот оттуда цитата.
в точку вообще.
Время, когда ВИЧ-инфекция застала врасплох медицину, давно прошло, а в памяти людей даже сочетание этих букв на бумаге по-прежнему пробуждает ощущение той глобальной паники, которой от незнания поддалось общество.
Самое грустное, что ВИЧ-инфекция обнажила другую более страшную болезнь общества — бессердечие и нетерпимость к людям, оказавшимся в беде.
скопирую еще с ЛВ, всем известную нашумевшую историю зараженных детей из Элисты:
Из писем доктора Боброва. «Дело калмыцких врачей»
Разместил 13.12.2009 Константин
Эта моя статья опубликована в последнем номере НМиФ
Без вины виноватые или «Дело калмыцких врачей»
Но я не хочу идти к сумасшедшим, - заметила Алиса.
Ну, тут уж ничего не поделаешь, - сказал Кот, - мы все здесь сумасшедшие. Я сумасшедший. Ты сумасшедшая.
С чего вы взяли, что я сумасшедшая? - спросила Алиса.
Это должно быть так, - сказал Кот, - иначе ты бы сюда не попала…
(Л. Кэррол, «Алиса в стране чудес»)
В 80-е годы великая когда-то страна медленно, но неуклонно сползала в застой. «Коммунобиблия» в виде морального кодекса строителя коммунизма и краткого курса истории партии были выброшены на свалку. Среди разлагающейся партийно-бюрократической «элиты» расцвело махровое мракобесие. Поголовная коррумпированность при агонизирующей закрытости общества породила театр абсурда, в крайней степени грехопадения. При всеобщей нищете и развале здравоохранения в отчетах бравых чиновников указывались лишь «достигнутые горизонты» свершений, с непременно всемирно-историческим значением. Процветало очковтирательство. Нормой жизни стали - двойная мораль, двойная бухгалтерия, двойная статистика, двойное лицо руководителей всех уровней. Это не могли не найти своего отражения и в медицине. На фоне всеобщей деградации нравственности жизненным кредо стал лозунг – «Бьют не за то, что украл, а за то, что попался». Но попадаться стали немногие. Одних научила жизнь. Другие были надежно защищены кланово-родовыми или ведомственными редутами. Третьи достигли финансовой независимости, позволявшей разрушить, практически любой уголовное дело. Тогда вновь был реанимирован принцип «назначения стрелочников», причем при «раскрутке» громких, или как их стали называть «резонансных» дел, как впрочем, и всегда, мало кого интересовала истина. Если «стрелочник» был назначен, то на него и выплескивали накопленный социумом гнев.
«Как показывает практика, наиболее неопровержимым бывает мнение того, кто командует расстрелом»
Одним из наиболее резонансных дел конца 80-х было «дело калмыцких врачей». Детальное независимое расследование обстоятельств трагедии тогда провели не правоохранители и медики, а журналисты вкупе с общественными организациями. Его результаты заметно отличались от официальной версии.
Новая и непонятная болезнь СПИД стремительно распространялась во всем мире. Везде - кроме СССР. В 1986 году министр здравоохранения РСФСР в информационной программе «Время» разразился пространным интервью, в котором он в частности говорил – «В Америке СПИД бушует с 1981 года, это западная болезнь. У нас нет базы для распространения этой инфекции, так как в России нет наркомании и проституции…». Но искушенный обыватель подумал – «С чего бы это министр по центральному телевидению информирует народ о чуждой нам болезни?». Обыватель, конечно, ни на йоту не поверил министру, и был, как всегда, прав. Дело в том, что еще в начале 1986 года в Советском Союзе был, без лишней огласки, был зарегистрирован первый больной СПИДом. Однако этот факт не стал достоянием гласности. Министерство здравоохранения тщательно скрыло эту информацию.
Первым зарегистрированным больным был достаточно известный переводчик по имени Владимир, который привез инфекцию из одной африканской страны. С него взяли подписку о неразглашении его тайны в обмен на гарантии доброкачественного лечения. (Поверь, Читатель, что в те годы всеобщего тотального дефицита гарантии государства на обеспечение эффективными лекарственными средствами дорогого стоили). Но, несмотря на предупреждения врачей, он все-таки успел заразить порядка тридцати человек путем половой близости. Такое количество больных утаить уже не удалось. Средства массовой информации оповестили советский народ о появлении СПИДа в нашей стране. ВИЧ-инфицированных больных, благо их было немного, постарались изолировать от общества. Их в принудительном порядке отправили на лечение в одну из столичных клиник. Затишье длилось год…
В ноябре 1988 года в Элисте неожиданно выявили еще два случая заражения, а спустя месяц еще семьдесят. Причем не среди «групп риска», а у детей. Сначала ученые-медики всячески пытались опровергнуть информацию, что выявленная болезнь - СПИД. Выдвигались абсурдные версии от заражения детей некой малоизвестной болезнью овец, до влияния – «…ветров из Чернобыля». В конце концов, сыворотку крови больных детей отправили на анализы в Швецию и Америку. ВИЧ подтвердили. Но даже после этого руководители Министерства здравоохранения еще долго говорили, что в СССР – «…нет и не может быть СПИДа».
В январе 1989 года в Калмыкии собрались комиссии из Министерства здравоохранения РСФСР и эпидслужбы СССР. Врачей Элисты в одночасье безапелляционно окрестили «убийцами». Генпрокуратура РСФСР завела уголовное дело. Тут же сняли министра здравоохранения Калмыкии и всех его заместителей. Без работы остались и врачи детской республиканской больницы. «Дело калмыцких врачей» стремительно набирало обороты. Медицинская комиссия решительно изъяла все документы, все истории болезни инфицированных детей и отправила их на экспертизу в ростовский Институт акушерства и педиатрии. И все материалы по этому делу… пропали. Следствие, взявшее стремительный старт, в одночасье остановилось.
До суда дело тоже не дошло. Дело было прекращено в связи с отсутствием состава преступления. На вопрос - как же ВИЧ проник и распространился в больнице? - так и не было получено ответа. Одни утверждали, что в больницу попал ребенок, зараженный от матери или донора. Другие, что в больнице могли делать «левые» уколы гомосексуалистам, проституткам и людям, стесняющимся официально лечиться от венерических заболеваний.
Как бы то ни было, комиссия решила – «Версия заражения детей медицинским персоналом окончательна и бесповоротна - все малыши заражены в больнице по халатности медсестер через иглы, которые не подверглись стерилизации», - хотя проверить и тем более доказать этот факт оказалось невозможно. Хотя бы потому, что с момента заражения ВИЧ-инфекцией и до ее выявления прошло больше полугода. Основанием для такого вывода комиссии были результаты проверки работы дезинфекционной станции, куда больницы сдавали на стерилизацию использованные шприцы. Шприцев, которыми делали уколы, оказалось в два раза меньше, чем было выполнено инъекций. Для комиссии сомнений не осталось - одним шприцем делали две инъекции. (Кстати, современному Читателю стоит напомнить, что одноразовые шприцы в СССР появились только в 1989 году).
В свою очередь, медперсонал детской больницы в Элисте пытался опротестовать вынесенный им приговор и выдвинул свою версию. Она была достаточно правдоподобной и аргументированной. Но, увы, она могла нанести сильный удар по престижу советского государства. Ситуация грозила скандалом мирового уровня…
По мнению элистинских врачей на детях апробировали новый препарат, получаемый из крови? Дело в том, что после выявления у больных детей ВИЧ-инфекции элистинские врачи успели проанализировать истории болезни зараженных детей. Инфицированными оказались малыши с наиболее тяжелыми формами заболеваний в возрасте до трех лет, которые находились в реанимации. При лечении всех этих детей использовали иммуноглобулин. Удалось установить и серийный номер, использованного тогда препарата, который был зафиксирован в историях болезни. У всех зараженных детей серийные номера совпали… (Не потому ли исчезли истории болезни во время экспертизы в ростовском Институте акушерства и педиатрии?). Был установлен и производитель иммуноглобулина (лаборатория на Северном Кавказе).
Следует заметить, что, несмотря на то, что еще в 1987 году в Советском Союзе был принят закон о строгом исследовании на ВИЧ не только доноров, но и любых препаратов крови, поступающих в медицинские учреждения. Но дело в том, что закон приняли, а выполнить его станции переливания крови не могли. Единственная в СССР спецлаборатория с необходимыми препаратами и реактивами по выявлению ВИЧ-инфекции находилась в… Москве. (Обычное явление, когда закон принимается только на бумаге, без создания условий для его выполнения. Все понимают, что соблюдать его невозможно. Все его не соблюдают. Но, не дай Бог, кому-то попасть под его действие!!!).
В Элисте нашли неиспользованные ампулы с иммуноглобулином той самой серии. Пробирки с препаратом отправили в Москву. Через неделю пришел результат - в иммуноглобулине обнаружена ВИЧ-инфекция…
Началась кульминационная часть драмы. Для подтверждения версии элистинских врачей требовалась повторная проверка, но повторный анализ провести не удалось. За несколько дней до него, по приказу руководства санэпидемслужбы, были уничтожены все ампулы сомнительного иммуноглобулина!!!
Как вспоминали врачи-участники этих событий – «…они изъяли эту партию из всех аптек, больниц, поликлиник Ростова, Элисты, Волгограда, Астрахани и Ставрополя. Мы наблюдали, как люди в военной форме собственноручно разбивали ампулы и сжигали содержимое». Одновременно Минздрав РСФСР повел массированную атаку на родителей пострадавших детей. Их предупреждали, что если они не согласятся с официальной версией - шприцевым заражением, то лишатся денежной дотации.
Крайними (стрелочниками) сделали калмыцких медиков.
«Это тот случай, когда время не лечит», - говорит бывший главный врач больницы Эльмира Манджиева. – «Даже сегодня я не могу спокойно вспоминать об этом. Два года нас таскали по судам, обвиняли в халатности. На моей двери тогда постоянно красовалась надпись «убийца». А еще нас часто спрашивают: не стыдно ли нам? Признаюсь, стыдно! Стыдно, что с нашим мнением никто не захотел считаться, стыдно до сих пор оставаться «врачами-убийцами»…».
Тогда, в 1989 году, врачи боялись выходить из дому. Медсестру из Ставрополя разъяренные жители города избили до полусмерти, после чего она на всю жизнь осталась инвалидом. Элистинские врачи не могли доехать до соседних городов. Автобусы с медиками, которые следовали в Ростов на следствие, неизвестные люди останавливали на полпути и забрасывали камнями.
Около полугода детская больница пустовала. Родители боялись туда приводить своих детей. И только когда в Элисте скончались несколько детей от обыкновенного гриппа, родители обратились к врачам, к тем самым, которых еще недавно, с подачи следствия, обвинили в убийстве сотни детей.
Трагедия разыгралась тогда не только в Элисте. СПИД прокатился по югу России. Везде, предположительно, использовали тот самый иммуноглобулин. Но нигде не стремились этого доказать. В мае 1988 года в южных городах России были заражены 264 ребенка. В Элисте - 73 ребенка, в Ростовской области - 118 детей, в Волгограде - 56 детей, в Ставрополе - 17 детей.
Руководил уголовным делом следователь Вячеслав Ли. Впоследствии он рассказал – «Это дело невозможно было раскрыть. Во-первых, со стороны Генпрокуратуры РСФСР постоянно шли какие-то угрозы. Никто не хотел, чтобы дело довели до конца. В Ростове местный руководитель от Минздрава нанял группу зависимых экспертов за некую сумму. Во-вторых, на каждую зараженную семью составлялась характеристика. Просмотрев их, я ужаснулся - все инфицированные дети оказались из неблагополучных семей. Защищать такие семьи было бесполезно».
После этого неудачного дела В. Ли оставил прокуратуру. Продал квартиру и уехал в поселок Тахта Ставропольского края. Выстроил в степи дом и занялся выращиванием арбузов.
История про то, как Алена искала и нашла своих детишек
Наступило время, когда учеба, работа стали просто рутинными занятиями, а существование ради хлеба насущного так наскучило, что пришла нудная депрессия от одиночества и какой-то нереализованности. И тут я поняла: хочу ребенка! Замужество мне в ближайшие дни не светило, поэтому я решила найти своего единственного и неповторимого в тех садах, где выращивают детишек для будущих мам и пап.
Начала со сбора документов, изучив предварительно по Интернету вдоль и поперек все, что для этого нужно. Стала проходить медкомиссии, обращаться за справками. Были, конечно, сложности: например, со справкой об отсутствии судимости – ее в то время никто в глаза не видел, и процедура выдачи была незнакома даже участковому. Параллельно я продолжала работать. Уже тогда инспектор муниципалитета рассказал мне про детский дом № 19 на Спартаковской площади. И я потихоньку стала налаживать связи с директором этого детдома, узнавать обо всех подробностях усыновления детишек. Работала я тогда водителем-менеджером: принимала и развозила заказы по фирмам. Однажды меня
отправили в фирму, которая находилась где-то возле железнодорожной станции в Сокольниках, в Лучевом просеке. Адрес был очень запутанный и непонятный, и я заблудилась.
Остановилась, набрала номер фирмы и стала объяснять, где нахожусь
и выяснять, как мне их найти. Оглянулась и увидела, что нахожусь прямо перед воротами какого-то дома, приглядевшись, прочла вывеску: «Дом Ребенка № 7» и сообщила координаты для ориентации. Так состоялась моя первая встреча с этим домом. Я еще не догадывалась, какую роль он сыграет в моей жизни – тогда это был просто ориентир для поиска фирмы. А в это самое время в сказочном доме меня уже ждал сынок. Ему уже исполнился год и два месяца, но мама его еще не нашла.
Потом была комиссия по выдаче заключения о возможности признать меня усыновителем. Я сидела как на допросе. Я была искренна, и от всего сердца поделилась своими переживаниями, рассказала об одиночестве и большом желании стать мамочкой такому же одинокому малышу. Вместо слов сострадания я услышала совет завести себе собаку от одиночества; мне отказали в признании меня усыновителем, объясняя это недоверием к моей персоне. Дальше были слезы, отчаяние и желание махнуть на все рукой.
Успокоившись, я стала писать в Правительство Москвы о своей проблеме. Мне ответили, что их действия носят незаконный характер и попросили обратиться в суд. СУД. Это слово меня тогда так сильно пугало. Я всегда молила Бога о том, чтобы мне не привелось попасть в стены
этого заведения. Но судьбе было угодно проложить дорогу к семейному
счастью именно через него. Когда в очередной раз я явилась в муниципалитет за письменным отказом для подачи заявления в суд, со мной поговорила заместитель муниципалитета. Она сказала печальным голосом, что в «Доме ребенка №7» есть совершенно замечательные детки, но их никто не берет, потому что они ВИЧ-положительные. Я поинтересовалась, отдают ли таких деток на усыновление, она ответила, что отдают. И тут я вспомнила, что была совсем рядом с этим домом!
Придя домой, я быстренько набрала в Яндексе «Дом ребенка № 7», по ссылке перешла на их сайт и зашла в раздел с фотографиями. И там увидела столько красивых детских мордашек! Перед этим я смотрела фото в Федеральной базе, но там не было таких качественных фоток, как на этом сайте. И тут я увидело ЕГО! Его озорные глазоньки смотрели прямо в мою душу, и столько в них было огня, задора. Я поняла – он МОЙ! Стала читать дальше. Он – ВИЧ-положительный! Я упала духом, стала
думать, за что мне такое наказание? Я очень боялась ВИЧ и понятия не имела, что это такое. Знала, что от него все умирают. И я проплакала всю ночь от того, что этот маленький мальчик не будет долго жить, он скоро умрет. Я спрашивала себя: если возьму его в семью, смогу ли пережить боль утраты, когда в пять, десять или пятнадцать лет Бог заберет мальчика к себе на Небеса. Я решила посоветоваться с лучшим другом – он испуганно заявил: « Не-е-е-ет! ВИЧ?! Ты что?!» Стала советоваться с остальными друзьями: они рассказывали, что знают семьи, где дети
умерли в пятнадцать лет от этой болезни или аналогичной ей, и спрашивали, готова ли я это принять?
Это были самые мучительные минуты в моей жизни: желание иметь сына и страх потерять его просто разрывали мне сердце. Я решила посмотреть на других детишек, у которых не было этого диагноза… но все мысли были только о НЕМ: его личико я не могла забыть, его улыбка, казалось, освещала все вокруг. И вот я собралась с духом и, от всего сердца помолившись, приняла решение: «Возьму этого ребенка! Он будет моим сыном! И даже если он умрет в пятнадцать лет, то он умрет счастливым, зная, что у него есть МАМА, а это гораздо лучше, чем если он умрет ТАМ, одиноким и несчастным!» После этого решения у меня как гора с плеч свалилась, наконец пришло облегчение. Я уже знала, что мне делать – стала изучать ВИЧ! Я нашла много сайтов, ссылок и читала, читала, читала….
Я позвонила директору ДР №7 и поинтересовалась, что сейчас происходит с мальчиком. Он сказал, что мальчик замечательный и успокоил, объяснив, что ребенок не умрет, если будет всю жизнь принимать терапию. Это меня обнадежило, придало больше сил и уверенности. И теперь дело оставалось только за судом и заключением. Пока шло время суда, Бог опять закинул меня в те места отвезти заказ. И проезжая мимо этого дома, я не удержалась и решила зайти. Я уже была влюблена в своего сыночка, который жил в этом домике, и мне не терпелось его обнять и приласкать. Я позвонила в звонок. Во дворе стоял директор. Это не случайность, это судьба, да-да! Он узнал меня по голосу и пригласил войти. Он даже помнил, к какому именно малышу я шла. Директор мне очень много рассказал про него, успокоил насчет болезни, заверил, что жить мой
сынок будет столько, сколько отмеряно ему Богом, хоть до ста лет. Моей радости не было конца и края. И тут я услышала главное: «Пойдемте! Я вам его покажу!» Я чуть не рухнула со стула: «Не может быть! Неужели? Прямо сейчас?» – мое сердце готово было выскочить из груди. И вот
наша первая встреча! Навстречу мне с криком «мама» побежал совсем
другой мальчик, но воспитательница его остановила (теперь этот малыш тоже обрел семью), все хором звали моего сыночка. И Вадим,
наконец-то поняв, что к нему пришли, засеменил так смешно своими ножками и обнял меня, я присела на корточки и мне показалось, что он выдохнул что-то похожее на «мама» прямо мне в ухо, а потом, засмущавшись, он повернулся к директору, обнял его ноги, но при этом старался спинкой тереться об мои ноги. Когда я увидела этот маленький комочек, у меня в голове все закружилось: «Как? Я его мама? Я беру ответственность на себя за его жизнь? Этот комочек – мой сынок???» Мне просто не верилось. И теперь я молила Бога, чтобы суд прошел удачно, и я могла бы забрать его в семью.
Суд действительно прошел «на ура». И я, счастливая, летела с заново собранными документами (сроки старых документов уже истекли, пока жаловалась и судилась с муниципалитетом своего района) в Сокольническую опеку. Я дрожала каждую секунду: только бы меня не опередили, только бы его не отдали другим! И вот мне выписывают все документы для официального посещения мальчика. Через неделю я, еще более счастливая, забираю Вадима домой. Все препятствия позади. Поначалу я оформила опеку над мальчиком, так как малышу было всего год и 10 месяцев и, учитывая, что он должен ко мне привыкнуть, я планировала расстаться с работой. Поэтому, чтобы не сидеть без денег, решила заручиться помощью государства.
Моя мама была категорически против с самого начала. До последнего момента она надеялась, что все мои усилия будут напрасными, суд я не выиграю, и дитенка мне не дадут. Узнав о том, что Вадим еще и ВИЧ-положительный, она стала умолять, чтоб я хотя бы «здоровенького взяла». А потом и вовсе объявила ультиматум: если я возьму его, меня она больше знать не будет! Звонил мой старший брат из далекой страны (по маминому наущению), он не пожалел денег на разговор, лишь бы только образумить меня, отговорить от этого поступка.
И вот первые шаги моего сына в нашем доме. Он, казалось, был тут
всегда. Первым делом мой колобок покатился к книжкам. Увидел кошачье семейство, радостно побежал их тянуть за шерстку, те, испуганно замяукав, поспешили удалиться восвояси. Ощущение было такое, будто вместе с ним в комнату вошло солнце, и что теперь в этом доме только и будет: радость, жизнь, смех… Я была на седьмом небе от счастья. Все мои трудности уже казались сном и небытием, теперь существовал иной мир, состоящий из меня и его. Два человечка были счастливы во всем мире!
Малыш поначалу всем улыбался во дворе, ко всем катился своими
заплетающимися ножками и всем улыбался. Он нравился всем. Все его очень любили, каждый норовил дать ему конфетку, и он… уходил с одной бабушкой, с другой. Я волновалась: понимает ли он, что это всё чужие люди и что мама у него одна? Вначале, не зная особенностей детской психики, я очень переживала и искала причины в себе, пыталась понять, что я делаю не так. Сейчас я понимаю, что это просто была адаптация. Ребенок, который долгое время наблюдал постоянную смену лиц, привыкший к разнообразности люда, к мельтешению, продолжал и дальше жить в таком мире, улыбаясь всем своей беззаботной улыбкой. И улыбка его была настолько мила, что люди разных профессий не сдерживались и дарили ему сок, конфетку, игрушки, иногда прямо с прилавка. В магазине малыш хватал все подряд, не веря такому изобилию, я только успевала все раскладывать обратно. В конце концов, когда в очередной раз пришлось отобрать у него «самую нужную на свете вещь», цапнутую с магазинной полки, Вадим не выдержал и закатил истерику на полу прямо в магазине. Никакие уговоры, никакой леденец уже не помогали. Все. Он обиделся! Успокоился только тогда, когда я внесла его, орущего, в комнату, и он увидел кошку, которая прибежала к нему на плач, задрав хвост трубой. Та начала тыкаться Вадиму в ладошки, мурлыкать, и он, удивленно уставившись на нее, позабыл о своем «горе». Маугли.
Почти неделю я не разговаривала с мамой. Маму, в свою очередь,
разбирало любопытство. И, наконец, состоялись «смотрины». Мама с
папой приехали к нам домой. Мама оставила в коридоре большую сумку и пошла смотреть на мое чудо. Присела на стульчик. Увидев его довольную и улыбающуюся мордашку, она вздохнула: «Уж лучше бы ты своего родила...» А в это время малышастик, не мешкая, стал угождать своей бабушке. Пока то да се, заговорились, и не заметили, что делает малыш. А он тащил бабушкину сумку, в которой была трехлитровая банка варенья и три однолитровые. В малыше всего от силы весу было килограммов тринадцать, а он пер сумку, которая весила 5-7 кг. И на весу. Бабушка, увидев это, закричала: «Ой, батюшки!!! Она же неподъемная! Как же ты ее?!?» И вот этим Вадим сразил ее наповал – больше бабушка не сомневалась в нем. До сих пор она вспоминает об этом случае и говорит, что дитенок покорил ее именно этим «подвигом». Сейчас бабушка в нем души не чает, очень любит его и берет иногда на выходные к себе домой.
Спустя полгода мы как-то приехали на Новый Год навестить его группу в ДР. Принесли конфет малышам. Повидали мальчика Вову, который первым побежал ко мне навстречу, когда я приходила посмотреть на Вадима. Вдруг замечаю, что смотрит на меня один мальчонка такими грустными-грустными серьезными глазами: «А меня Вы заберете отсюда?» Я ночь не спала после этих глаз. Все думала об этом ребенке. Заглянула на сайт ДР и увидела, что это не мальчик, а девочка, и зовут ее Кристина. Тут и начались мои первые думы о втором ребенке. Смогу ли я двоих поднять? Стала рассуждать о том, что будут одногодки, будут вместе ходить в садик, в школу, вроде как станут поддержкой друг для друга. Решила для начала поговорить с друзьями женатыми, у кого уже детки есть. Шло время, и постепенно я осознала, что жалость – плохой советчик. Стала замечать, что Кристинка вроде как «не наша» девочка, и поняла, что брать ее в семью исключительно из жалости – просто преступление. Но мысль о том, что неплохо было бы взять и второго ребенка, и именно девочку, меня не покидала. При виде девчачьих платьиц, бантиков-заколочек и прочей мелкой ерунды охватывало непреодолимое желание тотчас все это купить… но для кого? Не для Вадима же, в самом деле! Такая ситуация длилось до тех пор, пока не появились свежие фотки на сайте.
И тут я увидела ЕЁ! Без сомнений – это ОНА! Та же мордашка, что у Вадима. Впоследствии мы увидели большое сходство и с моими детскими фотками: тот же носик, тот же овал лица. Недолго думая, я помчалась собирать документы. Уже обладая опытом, я управилась всего за две недели. Муниципалитет препятствий мне уже не чинил и выдал заключение без справки об отсутствии судимости, решив, что когда будет готова, тогда и приобщат ее к делу. Немного пугало то обстоятельство, что теперь придется справляться сразу с двумя. Малышка слишком маленькая, в детский садик ее не отдашь, одну дома не оставишь. Но дружный родительский форум с сайта ДР №7 дал мне доброе напутствие: «Справишься! У тебя все получится!» Это придало мне сил и уверенности, и я уже не сомневалась в том, что смогу воспитать двоих. Как раз в это время суд рассматривал мое прошение об усыновлении подопечного, и в
результате Вадим по закону стал моим сыном.
За день-два до обращения в опеку я вдруг узнала, что на девочку уже
взяли направление – для меня это было большим ударом. Я молилась Богу и просила Его сделать так, как будет лучше для всех. Если это наша девочка, она будет с нами, если нет, значит не судьба. Оказалось, все-таки судьба. Те, кто взял направление, так и не определились, а мы-то уже твердо знали, что у нас будет сестренка и это будет именно ОНА. Когда я в первый раз увидела дочку, то сначала разочаровалась: на меня смотрел совсем другой ребенок, вовсе не тот, каким был на фотографии. Там она выглядела этаким упитанным малышастиком, а в реальности оказалась какой-то сморщенной маленькой обезьянкой. Но я все равно была уверена, что она наша.
В этот раз я решила сразу удочерить ребенка. Суд прошел без проблем, и девочка аккурат в день моего 35-летия вошла к нам в дом,
в семью. Этакий необыкновенный подарок от Бога в мой день рождения. Маме об этом событии я сообщила по телефону в тот момент, когда суд стукнул молоточком и малышка стала называться моей дочерью. Вот тогда я набралась духу признаться маме, что теперь у нее есть еще и внучка. Мама на том конце провода чуть не упала в обморок, слышно было только, как она пробормотала: «Господи, что ж ты делаешь? Может ты еще весь Дом ребенка усыновишь?..» Но следующий ее вопрос был:
«А как внучку зовут?» И тут я с гордостью объявила, что назвали мы девочку в честь бабушки – Надей! Мама без вопросов приняла и имя, и ребенка. Когда же ее увидела, то запричитала, так на нее подействовала Надина внешность: худоба, маленький рост и страшненькое сморщенное личико. С тех пор прошло восемь месяцев. Дочурик поправилась и окрепла. Стала снова тем малышастиком, которым я видела ее на фото. Выросла на 13 см, прибавила 4 кг, стала просто красавицей – в общем, в семье Надюша расцвела.
Как-то раз я сидела и смотрела на то, как брат с сестричкой весело
играют вместе, смотрела и думала: «Боже, какое счастье видеть этих
детишек счастливыми. Ради этого стоило пройти через все испытания!».
У большинства людей причины усыновления разные, а вот процедура одинаковая. У меня же все случилось как раз наоборот и несмотря ни на что.
Все свое детство я была «товарищем» сердобольным. Тащила в дом всех бездомных животных. Кормила, мыла в ванной и уговаривала маму оставить. Мама причитала, ругалась, но все таки некоторые из этих животных у нас оставались.))) Еще я всегда мечтала иметь брата или сестру, но мои родители были против. И вот однажды, когда они мне в очередной раз отказали, я сказала, что если не хотите как все, давайте заберем из детдома. Наверное, тогда у меня и родилось это желание. Потом, в уже более зрелом возрасте, эта мысль периодически меня посещала. Мне всегда хотелось иметь двоих детей, но чем старше я становилась, тем очевиднее для меня было, что рожать второго ребенка я не хочу. Зачем рожать, проходить опять через весь этот кошмар,( тем более в зрелом возрасте), когда можно сделать счастливым ребенка, у которого нет семьи. Как только я открывала рот, мои родители дружно принимались меня пугать и отговаривать. Я с ними соглашалась и на время успокаивалась. Со временем тема усыновления стала чаще звучать в нашей семье.
Как то по телевизору я увидела передачу, посвященную специализированному дому ребенка №7, где здоровые детишки жили в одной группе с ВИЧ положительными. Я очень впечатлилась, было жалко этих детишек. Позвонила мужу. Он решил, что мы можем помогать этим ребятам. Поехал в дом ребенка, встретился с директором Виктором Юрьевичем Кредич. Тут выяснилось, что нужны памперсы, краски, карандаши, пластилин, книжки-раскрасски… Так завязались наши отношения с Д/Р7. При этом мы продолжали обсуждать вопрос усыновления, но я панически боялась выбирать именно из этих детей. Я не могла себе представить, что мой ребенок окажется положительным, что он обязательно умрет, что отношение общества ужасно, и мы не справимся, а ребенок будет только страдать. А как я скажу об этом родителям? Да и вопрос безопасности семьи волновал меня не меньше. А вдруг??? В общем, сопротивлялась, как могла.
Потом мы узнали, что 56 детей из 60 некрещеные и попросили разрешения их окрестить. Нам разрешили. И вот, мы вместе с Батюшкой, идем в группы. До этого мы были только на территории и на первом этаже. Дом ребенка очень чистый, ухоженный, я даже не ожидала. Шла и удивлялась, неужели так бывает? В моем представлении я ожидала увидеть сосем другое. Ну вот. Нам вручили список с именами и фамилиями детей по группам. В списке были пометочки. Кто изъят, кто сирота, кто брошен. Плюсики были помечены серым цветом. Их к моему удивлению было не много. 1-3 ребенка в младших группах, за то 1-я группа вся была серая, за исключением одной девочки (она давно дома). Первыми крестили карантин, потом пошли в младшие группы. Когда мы зашли, один мальчишечка очень славный, моментально залез ко мне на руки и почти все крещение не слезал. Как оказалось – он инфицирован. Второй мальчик (тоже инфицированный), тоже очень хорошенький привлек внимание своей шустростью. Он без конца куда то бежал, баловался и его, в конце концов, посадили в манеж, чем он был очень не доволен.))) Вообще, все дети были, я бы сказала, домашние и не похожие на брошенных (сейчас они все уже дома). Я поняла, что «положительные» и «отрицательные» детки ни чем не отличаются! Я радовалась за них, а так же за себя, что не екнуло. Потом мы пошли в 1-ю группу. Поскольку ребята были уже большие, их решили крестить вместе с другой группой заодно. И мы стали помогать воспитателям их переводить. Детишки скакали, баловались, все хотели узнать. Я немного с ними поиграла, и потом их отвели в другую группу. И тут, смотрю, идет мой сын. Такой маленький, перепуганный и очень родной. Я как то сразу это поняла. Беру его за руку и говорю: «Давай знакомиться, тебя как зовут?» Он ответил мне на своем тарабарском, но я поняла.) Пока шло крещение, мы всех детей фотографировали. Хотели, что бы у них остались эти фотографии в личных делах. С фотографией сына я не расставалась, носила ссобой. Каждый вечер доставала и смотрела, какой он замечательный. Смотрела и на других деток честно пыталась приглядеться к здоровеньким. Знала всех по именам, фамилиям и кто ВИЧ+. О диагнозе сына знала с первого дня. То, что я его мама, я тоже уже знала там, внутри. Осознанное решение забрать далось не просто. Думала, сомневалась, опять думала. Причин было две. Первая, я не была уверена в надежности своего мужа. Мы были как бы вместе и в то же время каждый сам по себе. И, принимая такое решение, я исходила из возможности поднимать сына одной. Вторая это диагноз и все, что с ним связано. Что делать, куда бежать, если что. Я совершенно ничего не знала о ВИЧ. Чем больше я читала интернет, тем страшнее мне становилось. И все же из 60-ти детей, которых я видела, мой был только один.
Через 3 месяца поехали причащать детей. Еле дождалась, когда его увижу. Показала мужу. Он сказал, что не против. Его не смущал ни диагноз ни, что либо другое. Он считал, что ребенка должна выбирать мать. Я свой выбор сделала.
С этого момента все понеслось со скоростью света. Собирали документы, справки, ездили консультироваться. А мой страх все не проходил. На меня словно ступор напал. Я боялась даже вопросы специалистам задавать. Мне было неловко, что я такая «дура бестолковая», все мне непонятно и во всем сомневаюсь. Принять тот факт, что твой ребенок неизлечимо болен очень трудно. Мы были, наверное, первыми, кто решился усыновить ребенка ВИЧ+. Информацию из первых рук получить было не у кого. Тогда не было нашего форума. Некому было поддержать и ободрить, не с кем посоветоваться и спросить: «А как у вас?» Родители встали на дыбы и грозили прекратить общаться. Ситуация была прямо скажем угрожающая. А еще я боялась, что нам его не отдадут…А я не хотела терять мальчика ни при каких обстоятельствах. Решила, что если не отдадут, то будем к нему ездить навещать. В этой сложной ситуации нас очень поддерживали и помогали директор дома ребенка Виктор Юрьевич, врачи МГЦ СПИД Влацкая Юлия Федоровна и Кузнецова Валентина Васильевна. Они очень терпеливо и популярно все объясняли, растолковывали, поддерживали. Возились с нами, как с малыми детьми. Большое им за это спасибо и низкий поклон.
Наконец документы в опеке, направление получено. Подписать согласие сразу нам не разрешили. Пришлось ходить 10 посещений с момента выдачи направления. Ходили весной. Еще было холодно. Купили сынку кое-что из одежды. Он с удовольствием с нами гулял. Мы лепили куличики, катались на машинке, играли. А потом он с таким же удовольствием уходил в группу. Я расстраивалась. А потом все изменилось. Сынок ждал каждые выходные, когда мы придем и уже не хотел возвращаться. Он и так-то не разговаривал, а только головой кивал «да», «нет», а тут совсем замыкался и не хотел даже ручкой нам помахать. Так он выражал свой протест. Наконец согласие подписано, суд состоялся. Мы родители!!! Но оказалось, что надо ждать еще две недели((( А мы все продолжаем наши встречи. Это гуляние вокруг дома ребенка очень удручало. Стоял июнь, так хотелось в парк, на природу! Хотелось показать сыну, что там, за забором тоже есть мир, интересный и красочный. Мы упросили Галину Витальевну и Виктора Юрьевича, и они разрешили нам брать сына на выходные домой. Утром берем, вечером приводим. Уже стало легче. Сынок приходил домой спокойно, как будто всегда там жил. Кушал без проблем, спал тоже. Идеальный ребенок. Это-то меня и беспокоило. Не живой какой то ребенок получался((( Как робот. Ни бегает, ни скачет, не играет, не балуется. Вечером в глазах тоска. Хочу обратно в группу((( Наконец решение получено и мы едем домой!!! Теперь уже навсегда.
Вот так, Божьим провидением, не смотря ни на что и вопреки всему, сынок вошел в мою жизнь. Вошел тихо и спокойно, как будто всегда был со мной. Он не знал ни о моих страхах, ни о моих сомнениях. На тот момент ему было 3 года 3 месяца. Как мне тогда казалось, адаптации у него не было совсем. Напрягало только нарушение привязанности. Он всех любил и целовал руки всем подряд, даже посторонним людям на улице. Мог уйти с кем угодно, стоило протянуть ему руку. Его все любили, дарили ему конфеты игрушки и улыбки. Куда бы мы ни пошли, с пустыми руками не возвращались. Конфеты сын сам не ел. Это продолжалось достаточно долго. Даже сейчас, по прошествии длительного времени у него сохранилась готовность всех любить. Мальчик настолько нежный и ласковый! Может целый день целоваться, обниматься и говорить, какая я родная и любимая. Отношения с родителями быстро наладились. Они очень любят сына. Особенно бабушка. У них вообще любовь взаимная. Сын ее тоже обожает и все время спрашивает: «А где бабуля? Когда мы к ней поедем?» Хотя видятся они почти каждый день.)))
С появлением сына в доме, я, наконец обрела душевный покой. Осуществилось мое давнее желание, которое не давало мне покоя много лет. Если бы не провидение и ни стечение многих обстоятельств… Не представляю своей жизни без него. Сейчас мы живем с сыном вдвоем. Старшая дочь уже взрослая. Живет с моими родителями. Мы все часто видимся и очень любим друг друга. Постепенно сынуля оттаивает. Оказывается, адаптация была! Не только у него! И возможно, что еще не закончилась. Слишком много ему пришлось пережить. Сейчас постепенно уходит неуверенность в себе, тревожность и страх, которые сопровождали его все это время. Он становится более уверенным в себе, уже многому научился и почти догнал своих сверстников по развитию. Всем интересуется и стремится всегда и во всем мне помогать. Что очень радует! Растет настоящим мужчиной. Добрым, заботливым и ласковым. Надеюсь, что таким и останется.
На счет диагноза скажу так. Пока сын маленький я научилась с этим жить. Когда придет время сказать ему об этом, будем учиться жить с этим вместе. Говорят, что те, кто принимает терапию и ведет здоровый образ жизни, могут жить долго. Мы будем стараться. Проживем столько, сколько отмерено Богом. И обязательно будем счастливы.
Об усыновлении я думала давно — лет с 17–18. То есть около 15 лет. Однажды уже было решилась, но планы нарушила беременность. Потом декрет (правда, коротенький — всего 2 месяца), восстановление карьеры, решение жилищных вопросов. Плюс категорическое нежелание отца ребёнка заводить ещё детей — любых, хоть приёмных, хоть кровных. Надежду на второго ребёнка, приёмного, я не оставила, но решила подождать. А на тот момент ограничилась помощью: сиротам — материальной, их потенциальным родителям — правовой и моральной.
Когда сыну было два с половиной года, я познакомилась с девушкой, россиянкой по происхождению, уже много лет проживающей в европейской стране. Она страстно мечтала стать матерью, но не получалось. Тогда она решила усыновить ребёнка из России. Я помогла ей оформить необходимые документы. В поисках своего малыша она перерыла множество сайтов: федеральную базу данных, многочисленные сайты детских учреждений и волонтёрских объединений. И постоянно делилась со мной: дескать, смотри, какие замечательные ребята там, никак маму дождаться не могут.
А дети действительно были классные. Но я считала, что сначала нужно решить жилищный вопрос — не везти же малыша в съёмную однушку, где 30 лет не делался ремонт. Да и сомневалась я, что мне дадут ребёнка — всё-таки в Москве без регистрации жила. А оформить всё через родной город, где прописана, не представлялось возможным.
...Ночь 17 февраля 2008 года я запомню на всю жизнь. Подруга прислала мне очередную партию фотографий. Я открыла первую — и замерла. С экрана не на меня, куда-то в сторону, смотрели огромные грустные глаза. Глаза казались ещё больше и ещё грустнее от того, что принадлежали они совсем крошечной девульке — на вид ей было не больше 9 месяцев. Против воли вдруг подумалось: эту девочку я бы забрала прямо сейчас. И плевать на все материальные трудности — я справлюсь. Не должны дети ТАК смотреть. Дети должны смеяться и радоваться жизни.
Остальные фото я уже смотреть не могла. Попросила подругу указать источник, откуда снимок. Источником оказался сайт петербургских отказников. На сайте я увидела не только фотографию, но и краткий комментарий фотографа. Прочитала первые строки — и в глазах потемнело: «Я пошла фотографировать отделение для ВИЧ-инфицированных малышей и чуть не наступила на это создание». Первая мысль: «Диагноз меня не остановит». Но разум твердил обратное: «Нет, детка, такую ответственность ты на себя взять не сможешь».
Так я самоуговаривалась и даже смогла заставить себя закрыть страницу с большеглазой малышкой.
А дальше я словно раздвоилась — начала говорить сама с собой: «Имя-то у тебя какое красивое — Ника... Я всегда верила в то, что имя сильно влияет на судьбу. С таким не пропадёшь. Неужели никто тебя не возьмёт?» — спрашивал один голос.
«А почему её должны забрать?» — отвечал другой. — Ты-то побоялась. А ведь ты всегда была уверена, что не зависишь от чужих предрассудков. Какие у тебя основания ждать геройства от других, если даже зная, что СПИД не опасен для окружающих, боишься что-то предпринять? В конце концов, что тебе мешает написать волонтёрам и хотя бы узнать о ней поподробнее? Тебя это ни к чему не обязывает. Девочка совсем маленькая, может, диагноз ей ещё снимут. Или уже сняли. А не сняли — оплати ей анализы и помоги определиться с диагнозом, после чего думай дальше, как быть».
Так я и поступила. Написала волонтёру из Питера и стала ждать ответа. А тем временем залезла на сайт aids.ru и стала просвещаться на заданную тему.
Через пару дней я получила ответ. Ответ не обнадёжил — ВИЧ у девочки действительно был. Но подтверждённый или ещё нет — волонтёр не знала. Как не знала и возраста малышки. Она дала мне телефон главврача Ломоносовского дома ребёнка и посоветовала обратиться к ней.
3 марта 2008 года. Звонок Антонине Ивановне меня вовсе убил. Она сказала, что диагноз уже подтверждён, а девочке, которой на вид и года нет, на самом деле два с половиной года. Ребёнок не ходит, не говорит — т.е. глубочайшее отставание в развитии. Это потом, пару месяцев спустя, когда смирюсь и с этой проблемой тоже, я узнаю, что на самом деле Нике не два с половиной, а полтора года, и её отставания в развитии не столь серьёзны. Но в тот момент я снова испугалась. Новая беда заставила меня подумать о том, что тему усыновления надо для себя закрывать.
Решения этого я придерживалась до вечера того же дня. Придя с работы домой, я уже понимала, что выбросить девочку из головы у меня не получится. Обо всём, что я чувствовала, я написала в ЖЖ. И неожиданно получила мощную поддержку от виртуальных и реальных, имеющих доступ к закрытым записям журнала, друзей.
Ещё две недели у меня ушло на привыкание к тому, что моя будущая дочка будет иметь такой страшный в глазах общества диагноз. Я продолжала изучать вопросы, связанные с ВИЧ и СПИДом, прежде всего — можно ли полноценно жить с таким диагнозом. Оценивала собственные материальные возможности.
14 марта 2008 года. В Москву из Питера приехала та самая девушка-волонтёр. Мы договорились о встрече — она обещала привезти диски с фотографиями девочки. А я решила воспользоваться случаем и оказать материальную помощь Ломоносовскому дому ребёнка. Когда мы распрощались и я села в метро, до меня вдруг дошло: говоря о малышке, о возможном удочерении, я всю беседу называла своего сына «старшим ребёнком». Хотя на тот момент он был у меня единственным. Где-то в этот момент я осознала, что приняла её болезнь, её отставания. Я была морально готова взять девочку со всеми её трудностями.
А на следующий день начала собирать документы. Наверное, сколько жить буду — буду благодарить опеку Лосиноостровского района Москвы. Как всё-таки они меня поддержали в моих делах, хотя я и не москвичка. Поначалу встретили сурово, устроили допрос с пристрастием. Но это было правильно: и они убедились в серьёзности моих намерений, и я — в том же самом. Не хотела я им говорить про диагноз будущей дочери, но они у меня и этот момент тоже выпытали. А выпытав, руководитель отдела опеки Алла Михайловна вдруг улыбнулась и сказала: «В Москве народ грамотный, предрассудкам не подверженный. Москвичи часто забирают детей с таким диагнозом. Если куда её и везти — то только к нам». С этого момента она перестала задавать каверзные вопросы и вся её работа была направлена на помощь мне.
6 июня мы с сыном поехали в Ленинградскую область знакомиться с нашей дочерью и сестрой.
Увиденное меня потрясло — в жизни Ника оказалась намного меньше, чем казалась на фотографиях волонтеров. Когда я взяла её на руки, то совершенно не почувствовала веса. Это и неудивительно — в год и 7 месяцев она весила всего 6,5 кг, столько весил мой сын в 4 месяца. До тонюсеньких ручек-ножек-пальчиков было страшно дотронуться — не дай Бог, сломаешь.
Когда я приехала за ней второй раз — уже затем, чтоб забрать домой, я снова не узнала свою девочку. Моя крохотуля лежала в больнице с пневмонией — уже третьей за 4 месяца, прошедших с момента, когда я впервые её увидела. Вокруг неё лежали груднички, ничем не отличавшиеся от неё по величине...
Дочка приехала домой в ночь с 30 июня на 1 июля 2008 года. Она с нами уже полтора года. Ходить она научилась в первый же день дома. И почти сразу стала пытаться проговаривать слова. Мы быстро поняли: девочка очень сильная, хоть и крохотная. Страшно любопытная — постоянно лезла куда надо и не надо. Сын в её возрасте был намного спокойнее и беспроблемнее. На детских площадках, когда эта бесстрашная козявка одолевала очередную горку, мамы-бабушки ахали и завидовали. Они-то думали, что нам, в наши неполные два года, ещё и года нет. Их собственные дети на фоне моей девочки казались увальнями.
Как только мы приехали домой, я сразу же поставила дочку на учёт в специализированном центре. Первое же обследование показало, что, несмотря на хороший иммунный статус, вирусная нагрузка в 6 раз превышает норму. Это означало, что надо начинать противовирусную терапию. В итоге нам пришлось привыкать к новому для нас режиму, но это не заняло много времени — куда дольше пришлось бороться с типичными последствиями пребывания малышки в казённом учреждении...
И вот позади адаптация — тяжёлая в первую очередь для сына, привыкшего к тому, что мама принадлежит только ему. Позади мелкие и крупные болячки, которые нам удалось вылечить — следствие запущенности. Вирус иммунодефицита подавлен до неопределяемого уровня, а диагноз «гепатит С» (и такой у нас тоже был) вообще снят. Некогда грустные глаза, в которых явно читалась усталость от этой жизни, стали хитрющими, задорными, счастливыми. Любимая фраза дочки: «Юб'ю маму!». И хотя остались бытовые проблемы, они не мешают нам радоваться жизни и верить в то, что всё у нас будет замечательно.
Иногда меня спрашивают, не хочу ли я третьего ребёнка.
«Нет! — отвечаю я. — У меня все дома!»
Сейчас я и в самом деле не готова стать многодетной матерью. Но где-то в глубине души всё равно остаётся мысль, что однажды я решу свои жилищные проблемы, и тогда... Ведь счастья никогда не бывает много!
P.S. Подруга, благодаря которой я нашла Нику, ровно через год после того, как прислала мне её фотографию, родила двойняшек — мальчика и девочку. Я больше чем уверена, что эта двойная награда досталась ей не только за её приёмного сына, но и за мою дочь, к которой она указала мне путь.
ВИЧ-положительный ребенок. Инструкция по применению.
Ты сидишь уже вторую неделю на всех мамских форумах, где рассказывается о брошенных детях, о детских домах, о больницах и отказниках. Размазывая тушь по щекам, сидишь в темноте, освещенная мерцанием монитора твоего ноута, тихонько вздыхаешь и продолжаешь обновлять страницы, всматриваешься в фотографии детей, которых можно взять в семью, а потом украдкой оглядываешься на спящего мужа. Хм..похож? не очень..а вот этот мальчишка - ну, вылитый муж! Точно..
Ты отгоняешь от себя даже намек на эти мысли. Ты боишься их. И продолжаешь вынашивать в себе, ожидая того момента, когда же наконец созреешь и осмелишься признаться себе в том, что хочешь забрать этого мальчугана в свой дом, чтобы подарить ему свою любовь и заботу. Ведь у тебя ее достаточно, не так ли? Все. Ты решилась.
Месяц тщательной "обработки" мужа и вот ты уже берешь двухнедельный отпуск на работе, чтобы пройтись по чудесным государственным заведениям с целью собрать документы на оформление опеки.
Все, разрешение в дрожащих пальцах, в глазах блеск, в душе страх, в сердце холод, в голове стучится мысль: "все. все. все. это случилось."
Ты так торопишься дозвониться до опеки, что ж ты так нервничаешь? Боишься, что этого малыша, которого ты уже мысленно называешь сыном, кто-то забрал? Ну-ну...Что с твоим лицом? Почему я вижу ужас в твоих глазах? Подожди! Подожди, не клади трубку! Ну, договорись же ты с этой тетушкой из опеки, чтобы она дала тебе, дурной, направление на ребенка! Господи, до чего ж ты глупая. Хорошо. Я подожду. Подожду, пока ты успокоишься. Вдохни поглубже. А теперь выдохни. Все хорошо. Мир не рухнул. Небо по-прежнему голубое, солнце такое же ослепительное, на дворе все еще 2009 год, лето. Все? Успокоилась? Отлично. А теперь сиди ровно и слушай...и не перебивай меня!
Никогда не ожидай, что ребенок из сиротского учреждения - это ангел во плоти. Что его папа - профессор, а мама балерина, а ребенок стал детдомовским вследствие катастрофы, когда родители ехали отдыхать в Европу. Не дождешься. Если малыш оказался в трудной ситуации, значит, счастья у его папы и мамы не было. И если его до сих пор не забрали ни бабушки, ни тетушки, то прошлая жизнь его точно не баловала, раз уж он такой ненужный.
Что можно ожидать от малыша, который получает телесный контакт, который так необходим для правильного психического развития, только когда его моют, кормят или переодевают. Слишком рано эти дети становятся взрослыми, вот такой перекос в сознании малыша - суровая душа в нежном теле. И зачастую персонал не разбирается в том, что написано в личном деле малыша. И если там стоит диагноз "ВИЧ+", то внимания будет вразы меньше. Страх, предрассудки нянечек. Мыть такого малыша в резиновых перчатках - бывает, что становится нормой.
ДЦП, умственная отсталость — это действительно может вызвать ужас за будущее этого ребенка, здесь можно пореветь.
Оглянись! Мы живем в 21 веке, новые технологии, прорыв в медицине. Все не так страшно, как ты думаешь.
Ну, что? Высохли глаза? Поправь макияж, я пока подумаю, что тебе рассказать. Итак...
Да, да, я знаю, что первое, о чем ты подумала - это какова продолжительность жизни ВИЧ-положительного малыша. ВИЧ и СПИД - это разные вещи. ВИЧ - это вирус, блуждающий в крови ни в чем не повинного дитя, а СПИД - это уже конечная стадия, болезнь, от которой уже не спасешься. Поэтому в твои задачи входит всего лишь не допустить развития вируса в организме ребенка. Это не так сложно, как ты думаешь. Ведь живут дети с аллергией или диабетом? Мамы дают им лекарства и болезнь не развивается. Каждый ребенок с ВИЧ-положительным статусом живет столько, сколько может прожить любой ребенок, главное, употреблять антиретровирусы (не заморачивайся сейчас, расскажу позже!). Одно известно точно: с каждым годом продолжительность жизни увеличивается, а многое в этом случае зависит от того, на сколько скоро выявляется диагноз. У этих малышей при рождении выявляется ВИЧ-контакт. Точный диагноз можно поставить только в 1,5 года (в различных регионах срок может отодвинуться до трех лет) - по наличию и количеству антител в крови. Но до этого момента все контактирующие малыши в любом случае получают лекарства. На всякий случай. Итак, запомни, ВИЧ - это хроническое заболевание, с которым можно жить, любить, верить, дружить, смотреть, слышать, видеть, творить, создавать семьи и рожать здоровых детей. Продолжительность жизни зависит от того, какой образ жизни ведет больной, получает ли он квалифицированную помощь, каково было его состояние здоровья до инфицирования и т.д.
Ну, что, полегчало?:)
Ребенок появится в твоем доме, а это значит, что у тебя появится еще и страх заразиться.
Основной механизм передачи инфекции - гемоперкутанный (кровоконтактный). Пути передачи могут быть естественными, благодаря которым ВИЧ сохраняется в природе, и искусственными. К естественным путям передачи относятся:
1) половой - при половых контактах, особенно гомосексуальных;
2) вертикальный - от матери к плоду (ребенку);
3) не исключается (но значительно менее вероятно, чем при вирусном гепатите В) бытовое парентеральное инфицирование через бритвенные приборы и другие колюще-режущие предметы, зубные щетки и т. п.
Искусственный путь передачи - парентеральный - через поврежденную кожу, слизистые оболочки при лечебно-диагностических манипуляциях (трансфузии крови и ее препаратов, трансплантации органов и тканей, инъекции, операции, эндоскопические процедуры и т. п.), искусственном оплодотворении, при внутривенном введении наркотических веществ, выполнении различного рода татуировок и обрядовых манипуляциях.
Просто запомни, что если не вступать в половой контакт с ребенком, не переливать себе его кровь или пить ее (бред, правда?), то можно жить. Долго. И счастливо. Ага? Насчет ранок. Для того, чтобы заразиться, нужно, чтобы одновременно у вас обоих были страшные раны, откуда бы хлыстала кровь - от ребенка прямиком в твою рану. Часто ли такое случалось, по телевизору видела? :) Процесс братания, кстати, тоже ни к чему не приведет. Малова-то крови из пальца, да и вирус быстро погибает на открытом воздухе (поэтому невозможно заразиться, пользуясь одним полотенцем).
Слава Богу, в нашей стране можно получать лекарства бесплатно хотя бы до 18-ти лет. Если бы это было не так, не представляю, на какие средства жили и выживали бы такие малыши, поскольку антиретровирусы стоят очень дорого. Так что же это за зверь такой?
Антиретровирусные препараты воздействуют на вирус, блокируя действие тех или других его ферментов, не давая вирусу размножаться в лимфоцитах. Бывают они самые разные, и правильную дозировку и комбинацию может составить только врач! Причем с возрастом дозировка может увеличиваться (с увеличением веса). Принятие лекарства обязательно и строго по времени. Отказ от лечения приводит к тому, что действие прекращается и вирус быстро захватывает свободную территорию в организме вашего малыша. Страшно? Мне тоже. Часто бывает, что вирус в организме мутирует и лекарства необходимо сменить. Именно поэтому необходимо поставить ребенка на учет (в Москве это СПИД-центр на Соколиной горе) и регулярно сдавать кровь на антитела. До 6 лет каждые три месяца, в дальнейшем - раз в полгода. Пока ребенок не достигнет подросткового возраста, анализы могут резко отличаться, все дело в том, что организм меняется. Именно поэтому рекомендуется сдавать кровь чаще (если есть желание, сдавайте раз в три месяца и после достижения 6-ти лет).
К сожалению, препараты дают побочный эффект. Но и это тоже не смертельно, на все есть свое противоядие :) Итак, в первую очередь из-за вируса страдает печень, нередко у ВИЧ+ выявляется гепатит. Именно поэтому у ребенка может быть тошнота, повышенная температура, головные боли. При появлении этих признаков необходимо консультироваться у врача. Если тошнота стала хронической, то причина в самом лекарстве, сходите к врачу и смените терапию, ок? Корь и ветрянка могут вызвать осложнения, поэтому необходимо сразу обратиться к врачу при выявлении первых признаках заболеваний.
Обязательно обсуди с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе. Запомнила? Ты записывай, записывай! Сразу-то не запомнишь :)
Среди больных ВИЧ нередка анемия, то есть потеря красных кровяных клеток. При анемии тканям организма не хватает кислорода, что вызывает чувство усталости и потери сил. Иногда причина бывает в самой ВИЧ-инфекции, в других случаях анемию могут вызвать некоторые противовирусные препараты, например ретровир. Бороться с ней можно употребляя пищу, богатую железом. Если ничего не помогает, смени схему лечения малыша. Пойми, анемия, тошнота, головные боли, даже гепатит, — все это может быть и у обычных детей. Не стоит впадать в панику. Вспомни свою детскую карту: ветрянка, корь, бывает, что свинка, постоянная ОРВИ в трехлетнем возрасте. Все дети болеют. Еще от препаратов может возникнуть сухость во рту. Дай ребенку попить :) И помни, что дети частенько хотят просто воды. Обычной питьевой воды. Ну, зачем постоянно пичкать детей соками? :)
У твоего малыша будет поставлена инвалидность, придется получить специальный документ и пользоваться им во благо здоровья и хорошего настроения твоего сына. Я понимаю, что тебе придется отпрашиваться с работы, чтобы, например, съездиь в СПИД-центр. Специально для это случая открою тебе один маленький секрет — есть чудесный документик, позволяющий брать 4 оплачиваемых выходных дня (то есть один день в неделю!) по уходу за ребенком-инвалидом. Обязательно распечатай его и покажи отделу кадров и бухгалтерии. (Надо написать письменное заявление. Купи брошюрку Трудовой кодекс РФ (действующая редакция, последние изменения - 22.07.2008 внесены Федеральным законом N 157-ФЗ). Статья 262). Кроме того, твой ребенок имеет право на ежегодный отдых в санатории, социальные выплаты, льготное поступление в детский сад, институт и т.д. Инвалидность продляется лишь до 18-ти лет, в дальнейшем она снимается, поскольку не мешает трудоспособности.
Кстати, ребенок с ВИЧ+ имеет право иметь отдельную комнату, поэтому, если ты не можешь обеспечить сына отдельной территорией, ты имеешь право написать заявление на расширение жилплощади :) Не уверена, что за пределами МКАДа такое счастье случится и через 20 лет, но в Москве с этим хотя бы немного проще. В конце концов, если тебе это действительно нужно, выбить жилье сможешь. Было бы желание. Я в тебя верю. Да, кстати, при усыновлении\опеки ВИЧ+ малыша никаких ограничений по жилплощади нет! Поэтому любое препятствие со стороны опеки оформляй письменно и вперед - подача заявления в суд. На самом же деле до этого не дойдет. Опеке хватит твоей решимости на лице и пары умных фраз, чтобы показать, что ты "в теме" :)
Все, что я тебе рассказала выше, это ничто по сравнению с тем, что вам придется пережить, узнай о вашем диагнозе посторонним людям. Рассказывать или нет - это твой выбор. Но знай, что до 16-летия твоего сына вы оба имеете право хранить молчание :) И никто, послушай, никто не имеет право разглашать эту тайну. Диагноз ВИЧ+ охраняется законом! При поступлении в детский сад, школу, институт, вы можете умолчать о диагнозе. В справке по инвалидности не указана причина постановки на учет. Поэтому ты можешь смело списывать все на "что-то с печенью, но нам вроде как и снять хотят диагноз, да ничего страшного". Я понимаю, что потом, в школе, ребенку возможно придется принимать лекарства когда тебя не будет рядом, это увидят его друзья, они начнут задавать вопросы. Тебе придется подготовить сына, придумать легенду, после которой от него не отвернутся все близкие. Вот что страшно. Не медицинская карта, забор крови каждые три месяца и прием капсул два раза в день. Страшна реакция социума. Психологи советуют рассказывать детям о болезни в возрасте 7-9 лет. Я понимаю, что тебе самой будет трудно это сделать. Не переживай. В СПИД-центре есть психологи. Многие родители рассказывают, что на такие беседы дети реагируют адекватно. Ну, и сама посуди. Если регулярно ездить в такое заведение, какой ребенок не догадается, что с ним что-то не так? В 5 лет многие дети умеют читать. Вот так сын спросит тебя: "Мам, а что такое СПИД?" Не пугайся. Думаю, к этому моменту ты уже будешь спокойна и непоколебима как айсберг при встрече с "Титаником". Посмотри фильм "Божьи дети Америки" из серии "Невидимые дети", там показано, что происходит, когда одноклассники узнают диагноз одного из своих друзей.
Пойми, все не так страшно, как ты думаешь. Ребенок может расти, развиваться, заниматься спортом (что, кстати, даже полезно), создавать семью и рожать здоровых детей. Да, да, да! Здоровое потомство свойственно и таким людям :) Все дело в том, что для заражения необходимы микротравмы. Обычно мы не замечаем, что с нашим организмом что-то не так :) Мы не наблюдаемся у врача настолько тщательно и регулярно, как люди с ВИЧ+. Почему легко заразиться при неразборчивых половых связях? Различный микроклимат партнеров только подстегивает наш организм подхватить заразу. Пары, которые заботяться о своем здоровье, о будущем потостве, могут жить до полуторасталет и не бояться передать друг другу ВИЧ-инфекцию. В любом случае есть искуственное оплодотворение. Женщины с ВИЧ во время беременности проходят активную терапию, мужчинам проводят очистку спермы. Поэтому внуки у тебя будут, улыбнись :) Расти малыша смелым, сильным, уверенным в себе, успешным :) И все у него будет!
Медицина не стоит на месте. Откуда мы знаем, что будет через 15 лет? С каждым годом ВИЧ-инфицированные люди живут все дольше и дольше. Перспектива на сегодняшний день - такие дети проживут долгую жизнь и умрут от старости, а не от СПИДа. Ведь самое главное, это любовь, забота, внимание и доверие.
Подари ему это, ты можешь. Я знаю точно.
Для меня решающим в сомнениях стало то, что никто кроме меня не возьмет этого малыша. Поняла, что не готова сломать жизнь маленькому человечку только потому, что меня мучают неясные опасения (что подумают родственники? как я поведу его в сад? какие побочки терапии вылезут? и т.п.). Вопросы типа "а что там впереди?" мучали жутко, но, слава Богу, не перевесили.
Никаких особых проблем за почти 4 года не имеем. Теперь, когда возникает трудность (например, скрывали диагноз при поступлении в школу), думаю "И из-за этой ерунды я хотела родного дитятку оставить сиротой и изгоем в детском доме?!"
Моему сыну 8 лет, пьет лекарства как само собой разумеющееся. Его друзья по даче мимоходом спрашивали, почему он принимает таблетки. Объяснила, что здоровье у всех разное, некоторым достаточно закаляться и есть фрукты, а другим приходится его поддерживать таким вот способом. Знакомым говорю про заболевание крови (вроде и сама не понимаю, что там у него такое), отсюда появилась кем-то запущенная утка про редкостную генетическую болезнь, из-за которой ребенку приходится сидеть пожизненно на таблетках (вич никому в голову не приходит).
Вопросов по поводу своей болезни сын не задает. Надеюсь, заинтересуется диагнозом не раньше лет 11-12, когда уже можно будет объяснить про секретность. В подростковом возрасте обязательно отправлю его на сайт знакомств для вич-инфицированных.
ИСТОРИЯ БЕЗГРАНИЧНОЙ ЛЮБВИ - длинная история с грустным началом и очнеь хорошей концовкой
история о том, как у вич-инфицированного мальчика из дома ребёнка появилась семья
Это Филипп, наш подопечный – можно сказать, коренной москвич. Мы знакомы с ним почти столько же лет, сколько ему самому. А родился Филька в 2003-м. В какой именно день это произошло и где – точно не знает никто, потому что Филя – «найденыш». Дату рождения – 10 ноября – ему придумали. Возможно, в милиции, в честь профессионального праздника. А уж почему мальчика назвали Филиппом – можно только догадываться…
Конечно, Фильке повезло, что его нашли: в результате ребенок остался жив. Но предательство родной матери, как оказалось, было если и главной бедой мальчика, то совсем не единственной. Филиппа определили в московский дом ребенка №7, где живут дети, родившиеся у ВИЧ-инфицированных женщин. Как правило, диагноз матери ребенку не передается и со временем его «снимают»… Но не всем так везет. Когда Филька чуть-чуть подрос, врачи были вынуждены признать: мальчик ВИЧ-инфицирован…
Федеральный закон от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)" (с изменениями и дополнениями)
Глава III. Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных и членов их семей
Статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных
Не допускаются увольнения с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ - инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧинфицированных, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.
Статья 18. Права родителей, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иных законных представителей ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних имеют право на:
совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
сохранения непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
Законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации могут устанавливаться и другие меры социальной поддержки ВИЧ-инфицированных и членов их семей.
Статья 19. Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Статья 20. Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека при оказании им медицинской помощи медицинскими работниками
Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека в результате ненадлежащего исполнения своих служебных обязанностей медицинскими работниками учреждений, оказывающих медицинскую помощь, производится в порядке, установленном гражданским законодательством Российской Федерации.
Федеральным законом от 22 августа 2004 г. N 122-ФЗ в главу IV настоящего Федерального закона внесены изменения, вступающие в силу с 1 января 2005 г.
хочется создать тему, содержащую ссылки на статьи, фильмы и прочую полезную информацию о детях, у которых стоит диагноз ВИЧ-инфекция.
потому что дети эти - самые обычные дети.
наш страх перед этими детьми идёт он нашего незнания.
в мире не зарегистрировано ни одного случая заражения от вич-инфицированного ребёнка в быту.
принимая лекарства, эти дети будут жить долгой и полноценной жизнью, будут ходить в обычный детский сад и учиться в самой обычной школе.
и ещё родят вам здоровых внуков.
они не виноваты в своём диагнозе.
и им, как и всем, а может быть и больше, чем всем остальным, нужны мама и папа.
сюда буду складывать всю полезную информацию.
надеюсь и на ваши ссылки.
и вопросы. и ответы людей, разбирающихся в теме (я не врач и не психолог, например).
надеюсь, все вопросы найдут свои ответы и люди перестанут бояться этих детишек.
с Богом!
ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ:
[a url=http://positive-adopt.ru/]сайт, целиком и полностью посвященный усыновлению вич-положительных детей[/a]
[a url=http://sverdlovsk.opekaweb.ru/page.php?id=321]мифы о ВИЧ[/a]
[a url=http://kpoxa.info/news863.html]чем отличается ВИЧ от СПИДа[/a]
[a url=http://www.aids.ru/]большой ресурс о ВИЧ-инфекции[/a]
[a url=http://files.mail.ru/ILWHH0]книжка с картинками - У Бренды в крови есть маленький дракон[/a]
[a url=http://opekaweb.ru/page.php?id=490]фильм об усыновлении ВИЧ-положительных детей[/a]
[a url=http://www.vimeo.com/7323993]очень информативный фильм о вич-инфекции[/a]
[a url=http://www.youtube.com/watch?v=ezPOWa3QQL8&feature=player_embedded]мультфильм о вирусе[/a]
[a url=http://mdr7.flybb.ru/index.php]форум, где общаются родители, усыновившие вич-положительных детей и те, кто хочет побольше узнать об этих детях[/a]
[a url=http://smolensk.opekaweb.ru/page.php?id=323]есть ли жизнь после ВИЧ?[/a]
[a url=http://www.google.ru/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&ved=0CDQQFjAD&url=http%3A%2F%2Fwww.unicef.ru%2Fupload%2Fiblock%2F653%2F6530c438deae70e854c351d736771c19.pdf&ei=d7M5UNyAB7TU4QTdkoCABA&usg=AFQjCNH9dz-IMuuNqDHJXIT2OEpIpGjFFA&cad=rjt]книжка Дети со знаком плюс[/a]
[a url=http://www.unicef.ru/doc/doc.asp?obj=82032]социальная адаптация вич+ подростков[/a]
[a url=http://www.u-hiv.ru/hiv_children_pediartics.htm] современный портал о ВИЧ - актуальная информация из мира науки и медицины[/a]
[a url=http://orehovo-zuevo.opekaweb.ru/page.php?id=324]физическая или нравственная эпидемия?[/a]
[a url=http://www.epochtimes.ru/content/view/14413/8/]реабилитация детей, живущих с вич[/a]
[a url=http://www.vremya.ru/2004/120/16/102504.html]дети Усть-Ижоры в 2004 году[/a]
[a url=http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5568137&p=85386053]тематическая ветка на литтлван[/a]
[a url=http://mdr7.ru/topic234.html]как сказать ребёнку, что он вич-инфицирован[/a]
[a url=http://mdr7.ru/topic695.html]вич-инфицированные дети изолированы без надобности[/a]
[a url=http://mdr7.ru/topic345.html]дети с ВИЧ могут жить долго и полноценно[/a]
[a url=http://www.arvt.ru/]ресурс, посвященный лечению вич-инфекции[/a]
[a url=http://www.google.ru/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CDAQFjAC&url=http%3A%2F%2Funicef.ru%3A8080%2Fdoc%2Fdoc.asp%3Fobj%3D83702&ei=mrg5UJODGIal4gSd-IH4Ag&usg=AFQjCNESWx1PHW3gBv2DdUOy6rJ2GEXTvQ&cad=rjt]Фея-Витаминка. сказка, помогающая малышу не противитсья приёму лекарств[/a]
[a url=http://www.spid.ru/]Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом [/a]
[a url=http://www.hiv-aids.ru/]Шаги, сайт для людей живущих с вич[/a]
[a url=http://www.poz.ru/]poz.ru[/a]
[a url=http://www.childhiv.ru/]Республиканская клиническая больница в Усть-Ижоре.[/a]
[a url=http://www.infoshare.ru/news/]спид-инфосвязь[/a]
[a url=http://mdr7.opeca.ru/Publications/Publication_2.html]Дети, рождённые от вич-инфицированных матерей (о вич, контакте, гепатите, сифилисе)[/a]
[a url=http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html]раздел Публикации Московского дома ребёнка №7[/a]
[a url=http://www.youtube.com/watch?v=QEGhKD8je68]забери меня[/a]
[a url=http://childhiv.ru/2009-05-27-21-13-20/168-c-.html]и снова про подростков - Cоциальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ [/a]
[a url=http://childhiv.ru/2009-05-29-10-23-52.html]права вич+ ребёнка[/a]
[a url=http://childhiv.ru/2009-05-27-10-02-26/9-2009-05-27-20-04-52.html]молодые россияне стали чаще усыновлять детей с вич[/a]
[a url=http://childhiv.ru/-3-6/8--3-6-2.html]вич в семье: что сказать ребёнку?[/a]
[a url=http://childhiv.ru/2009-07-25-10-25-51/124--21-2009-.html]эфир про детей со знаком плюс в программе Детский вопрос на Радио России[/a]
[a url=http://deti.radiorus.ru/content.html?id=903&cid=224]Детский вопрос на Радио России: Кому нужны ВИЧ-инфицированные дети?[/a]
[a url=http://www.boablanc.com/kids_plus/index.html]фотопроект Лиды Михайловой "Позитивные дети"[/a]
[a url=http://www.obltv.ru/plugins/video/view/id/1168]выпуск 6 проекта Нарисованное детство - дети с вич-инфекцией. очень информативный сюжет. всем смотреть.[/a]
[a url=http://vesti-ural.ru/6149-kogda-vich-ne-prigovor-vpervye-v-oblasti-inficirovannye-malyshi-obreli-priemnyx-roditelej.html]когда ВИЧ - не приговор. дети с вич в Свердловской области обрели семью[/a]
[a url=http://www.e1.ru/news/spool/news_id-360354.html]16 свердловских детей с вич обрели семьи[/a]
[a url=http://atntv.ru/151-vich-u-detej.html]о детях с вич и родителях, которые не боятся на АТН[/a]
[a url=http://atntv.ru/137-deti-s-vich.html]дети с вич и родители, которые не боятся, часть 2[/a]
Вы можете задать свои вопросы специалистам в Екатеринбурге:
Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, Детское отделение
Екатернибург ул. Волгоградская, 185ж (в 50 метрах от Ясной, 46)
(343) 286-30-14
пн-пт с 8 до 18
[a url=http://livehiv.ru/]Сайт Екатеринбургского вич-центра[/a]
Сообщение было изменено пользователем 03-12-2012 в 20:12Сообщение было изменено пользователем 16-05-2013 в 19:14
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Текст Х. Винк, иллюстрации Дини ван де Люстграф. Впервые издана в Голландии в 1998 г.
[a url=http://files.mail.ru/ILWHH0]екатеринбургское издание книжки с картинками - У Бренды в крови есть маленький дракон[/a]
Хейтье Винк голландка. Они с мужем усыновили 9 детей-инвалидов с различными физическими и психическими отклонениями. Они живут все вместе в большом доме возле Гуды в Голландии. Автор посвятила каждому из своих детей книжку. Бренда - реальный персонаж, сегодня ей 12 лет (2006 г).
Предисловие 1
"Для чего нужна эта книжка?
"Половина Голландцев отказываются пить из одного стакана с ВИЧ-инфицированным человеком......" можно было прочитать во всех газетах страны в 1997 году. Таким образом 7 миллионов голландцев избегали любого контакта с людьми-носителями ВИЧ или больными СПИДом, не представляя насколько ужасна эта ситуация для такого человека.
Эти меры предосторожности совершенно не нужны. СПИДом не заражаются плавая в одном бассейне, пользуясь одним стаканом или запуская руки в ту же банку с вареньем, что и зараженный человек.
Эта книга в первую очередь должна поддержать детей (взрослых) носителей ВИЧ или больных СПИДом. Мы надеемся, что история Бренды позволит получить больше информации и поможет избавиться от предубеждений.
Невыдуманная история.
Как живёт больной СПИДом ребёнок? С какими трудностями приходится ему сталкиваться? И что могут сделать для него окружающие?
Эта книга пытается простыми словами объяснить, что значит быть ВИЧ-инфицированным.
Это история маленькой Бренды, у которой в крови живёт маленький дракон ВИЧ. Маленький дракон ВИЧ, обычно спит, его видно на каждой картинке, совсем как вирус ВИЧ, с которым Бренда живёт каждый день, но чаще всего он её не беспокоит.
Но когда Бренда болеет, или когда её настоящая мама умирает от СПИДа, дракон становится большим и просыпается. Потому что тогда он становится более важным в жизни Бренды.
В конце книжки есть вопросы и ответы на них для старших детей.
Может быть это всего лишь утопия, но я мечтаю о мире, в котором не будет дискриминации из-за цвета кожи, или потому что человек болен СПИДом, беден или инвалид.
Я надеюсь, что эта книга поможет в воспитании детей. Поможет вырастить их толерантными и сочувствующими, научит принимать других такими, какие они есть, каждого со своими особенностями."
Предисловие 2.
Бренда - обычная маленькая девочка. Только одно в ней необычно: у неё в крови есть маленький дракон. Этот дракон называется ВИЧ и он должен всё время спать.
Вот история Бренды, рассказанная её приёмной мамой. Это подлинная история, которая должна помочь детям не бояться разговаривать о ВИЧ-инфицированных детях или больных СПИДом; принимать их такими, какие они есть...
Просто потому что инфицированные дети ничем не отличаются от других детей, и им тоже очень нужно играть с другими детьми.
В одной маленькой
Голландской деревне
есть большой дом у воды.
В этом большом доме
Живёт Бренда.
С папой Жоржем, мамой Юлией
И тремя сёстрами.
Её сестёр зовут
Элиза, Лаура и Камила.
Элизе 7 лет, Камиле 2,а Лауре 3
Как и Бренде.
Бренда - маленькая весёлая девочка
с тёмной кожей, смуглым лицом,
тёмными руками, ногами,
маленьким тёмным животом
и чёрными кудряшками на голове.
Такая же, как все маленькие девочки.
Бренда любит рисовать,
Петь,танцевать
И прыгать.
Но больше всего Бренда
любит ласкаться.
"Ты моя маленькая Ласкуха"
называет её мама...
Каждое утро, Бренда просыпается,
радуется новому дню и бежит
к Лауре в постель,чтобы обнять её,
повеселиться и побеситься.
Вместе они ходят в детский сад,
там они играют вместе и с другими
детьми тоже.
"Играть - это здорово!", считает Бренда.
Бренда обычная маленькая девочка.
Она любит кормить уток,
Кататься на велосипеде,
запускать воздушного змея,
и смотреть на облака.
Она любит помогать маме делать блинчики,
Любит ходить под дождём
И лазить реками в банку с вареньем.
Как все.
Единственное, что ненормально,
у Бренды в крови есть дракон.
Этого маленького дракона зовут ВИЧ,
И он очень злой.
Иногда из-за него Бренда болеет,
Тогда она очень усталая и с температурой.
Бывает, что она плачет немного,
и ей больше не хочется играть,
а хочется чтобы ей читали,
и чтобы мама её приласкала.
Три раза в день Бренда должна принимать лекарства.
Сладкие и горькие сиропы.
Она не должна никогда забывать их принимать. Потому
Что эти ужасные сиропы усыпляют маленького дракона.
А когда дракон спит, Бренда чуствует себя хорошо,
У неё не болит живот,
Не болит голова,
Нет температуры,
Она не плачет.
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Этот дракон должен спать.
Если маленький дракон проснётся,
То он станет опасным.
Он нападёт на маленьких солдатиков,
Которые всегда есть в крови.
Сначала маленькие солдатики очень сильны,
И они побеждают во всех битвах.
Но если это длится долго,
То они устают.
Когда они уже не могут сражаться,
Дракон их побеждает.
Так произошло с Марией, мамой Бренды.
Она умерла. Маленький дракон ВИЧ победил.
Это очень грустно для Бренды.
Бренда поселилась с Лаурой
У папы Жоржа и мамы Юлии.
Все вместе они похоронили
Маму Бренды Марию.
Все вместе они положили камень
На её могилку и посадили цветочки.
Чудесные белые цветочки.
Очень часто они навещают
Могилу мамы Марии.
Часто Бренда рассказывает о своей маме Марии Лауре.
Иногда им становится очень грустно,
И они утешают друг друга,
А потом кричат:
"Дракон злой! Дракон злой!"
Бренда должна регулярно ходить в больницу.
Чаще всего это не длится долго.
Доктор хочет просто убедиться, что солдатики в брендиной крови
Ещё сильные,а злой дракон по прежнему спит.
Для этого нужно взять чуть чуть крови
У Бренды с помощью иголки.
Бренда не любит иголки.
Брррррр...
Она их боится.
Она плачет и плачет.
Но ведь это нужно
Потому что......
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Этот дракон должен спать.
Иногда люди пугаются маленького
Дракона Бренды.
Они думают, что он может перейти к ним в кровь.
Но это невозможно.
Если Бренда порежет пальчик
Или разобьёт коленку, она должна быть осторожной
Как и ты.
Никогда нельзя играть с кровью.
Нельзя ни тебе, ни Бренде,
Никому.
И если Бренда порежет пальчик, или разобьёт коленку,
То ранку нужно заклеить пластырем.
И тебе, и другим детям.
Это очень просто.
Но всё-таки некоторые люди боятся
Брендиного дракона.
Они говорят: "Не играй с Брендой!"
"Не садись рядом с Брендой".
"Не пей с ней из одного стакана"
Или "Не лазь руками в ту же банку варенья!"
Им бы очень хотелось, чтобы ты держался подальше
От Бренды.
Не из-за самой Бренды, а из-за дракона.
И ты знаешь, что это самое печальное для Бренды.
Это ещё грустней, чем тогда когда умерла мама Мария.
Если никто не хочет с тобой играть.....,
Никто не хочет сидеть рядом с тобой в школе....,
Когда никто не хочет лезть руками в ту же банку варенья.....,
То чего хорошего?
У Бренды в крови есть маленький дракон.
Но ведь не только у Бренды.
Есть очень много детей, у которых тоже
в крови живёт маленький дракон.
У смуглых детей, жёлтых,
Белых, больших и маленьких, и даже у совсем
совсем маленьких.
Но ведь все эти дети такие же как и другие.
Им очень нужны друзья, чтобы играть с ними вместе.
Чтобы пить из одного стаканчика. Спать в одной кровати
И лазить руками в одну банку варенья.Сообщение было изменено пользователем 01-06-2012 в 15:38
В конце книги есть несколько вопросов и ответов.
Вопрос 1. ВИЧ, СПИД, серопозитивный...... Знаешь ли ты различие?
Ответ. Когда у тебя ВИЧ (маленький дракон) в крови, то ты серопозитивный.
Но это не значит, что ты больной.
Время от времени ты можешь быть очень уставшим,
но, в общем, ты ничего не почуствуешь.
Если ты серопозитивный и ты действительно заболеешь,
например пневмонией, из-за которой много кашляют,
Тогда говорят, что у тебя СПИД.
Вопрос 2.Что такое СПИД?
Ответ. Когда ты заболеваешь один раз,
например гриппом, это значит, что в твой
организм забрался враг. Маленькие солдатики
В твоей крови будут с ним сражаться, и ты
скорей всего выздоровеешь уже
через несколько дней.
Но когда у тебя СПИД, маленькие солдатики
Уже не могут так хорошо сражаться против
врагов, которые проникают в твой организм.
Это значит, что дракон их сделал более слабыми.
Ты заболеваешь чаще. Болеешь дольше, и грипп,
например, может стать пневмонией.
Человек, у которого СПИД, будет болеть всё больше
и больше. Иногда, дети, больные СПИДом,
больны сразу 3 болезнями. Они чувствуют себя часто
слабыми, уставшими, у них высокая температура.
Вопрос 3. Как маленький дракон ВИЧ попадает
в кровь ребёнка?
Ответ. Маленький дракон ВИЧ может попасть в кровь ребёнка
Пока ребёнок растёт в мамином животике. Это случается, когда
У мамы в крови тоже есть дракон.
Маленький дракон ВИЧ может попасть в кровь ребёнка
При рождении. Дракон может попасть в кровь маленьких деток,
Которых мама кормит грудью.
В некоторых странах дракон попадает в кровь детей
Во время переливания крови.
Это значит, что детям дают новую кровь, потому
Что у них недостаточно своей. Иногда, случайно,
Попадается кровь кого-то, у кого есть маленький дракон.
К сожалению, такое часто случается в Африке.
В Европе такое не случается, потому что врачи в наших
Больницах очень осторожны и проверяют кровь перед тем,
Как перелить её другому человеку.
Вопрос 4. Нужно ли быть осторожным с кровью?
Ответ. Да, и взрослым, и детям нужно всегда быть осторожными, когда идёт кровь.
Когда ты падаешь и разбиваешь коленку, нужно всегда заклеить ранку пластырем.
Никогда нельзя играть с кровью, потому то от этого ты можешь заболеть.
Все врачи и зубные тоже это знают и поэтому надевают перчатки.
Нужно быть осторожным, когда ты находишь шприц, например, на улице.
Никогда не надо его брать самому, а попросить об этом взрослого.
Вопрос 5. Можно ли вылечить СПИД?
Ответ. СПИД не вылечивается. Это значит, что когда-то от него
умирают. Как мама Мария в рассказе. Маленький дракон ВИЧ побеждает.
К счастью теперь есть таблетки и сиропы, которые заставляют дракона быть послушным
и не трогать тебя. Если ты принимаешь таблетки и сиропы всегда во время,
то вполне возможно, что ты будешь жить очень долго.
И потом многие врачи стараются изобрести лучшие лекарства, с помощью
которых можно будет полностью вылечить людей с ВИЧ и СПИДом.
Вопрос 6. Можно ли всем рассказывать, что у тебя ВИЧ или СПИД?
Ответ. Это очень важный вопрос.
Было бы очень хорошо, если бы можно было спокойно об этом говорить
с друзьями, папой, мамой, в школе. Когда можно об этом говорить
нормально, то больше не надо хранить секрет и бояться, что кто-то
об этом узнает. К тому же, другие люди могли бы помочь, например сосед
отвезти больного в больницу.
Но есть всегда люди, которые бояться тех, у кого в крови маленький дракон.
Из-за этого они не хотят даже подходить к ним, хотя для этого нет
причин, но всё же такое бывает. И из-за этого многие не хотят об этом рассказывать.
Вопрос 7. У родителей тоже может быть ВИЧ или СПИД?
Ответ. Да, это возможно. Если у ребёнка ВИЧ или СПИД
с рождения, то у его мамы тоже. Иногда бывает, что все
больны одновременно. Это очень трудно. Если такое случается,
то есть люди, которые приходят помочь, например, позаботиться о детях.
Вопрос 8. Можно ли играть с ребёнком, у которого СПИД?
Ответ. Дети, у которых СПИД, очень рады, когда с ними играют как с другими.
Нет никаких причин бояться пить из одного стакана с ними,
плавать вместе, дурачиться и лазить руками в одну банку варенья.
Нет причин бояться заразиться СПИДом.
пс: про книгу У Бренды в крови живёт маленький дракон.
она была написана в 1998 году. 13 лет назад.
за это время многое изменилось. люди с ВИЧ живут полноценной жизнью.
благодаря лекарствам они хорошо себя чувсвуют, рожают здоровых вич-отрицательных детей.
вич теперь не смертельное, а ХРОНИЧЕСКОЕ заболевание.
пока не излечимое, но не смертельное.
но главное остается прежним - этих людей многие боятся. бояться заразиться. относятся пренебрежительно.
детей с диагнозом вич-нифекция боятся усыновлять.
но они не могут заразить вас в быту. они не опасны для вас и ваших детей.
В США выросло поколение детей, родившихся с ВИЧ
Никто не ожидал, что они проживут так долго. Многие их ровесники умерли из-за редких инфекций, не прожив и двух лет. Казалось, что им тоже немного осталось. Когда родители их друзей ходили на родительские собрания, они ходили на могилы родителей. Когда их одноклассники строили планы на будущее, они часто думали о смерти. Однако эти дети, которые родились с ВИЧ в 1980-х годах, опровергли все ожидания, сообщает CNN.
Достижения медицины позволили многим детям, которых считали обреченными, посетить свои школьные выпускные, получить аттестаты зрелости и даже завести собственных детей. «Это битва, потому что ВИЧ хочет победить нас. Все зависит от того, на что мы пойдем, чтобы позаботиться о себе», - говорит Куинтара Лэйн (Quintara Lane), красивая 22-летняя студентка.
Лэйн – одна из представителей поколения детей, которые родились с вирусом. С середины 1990-х годов в развитых странах антиретровирусные препараты сделали передачу ВИЧ от матери к ребенку редкостью.
Теплый день в американском штате Флорида, несколько подростков в джинсах и футболках болтают и подтрунивают друг над другом. Кто-то не обращает на них внимания – слушает музыку по наушникам или быстро набирает сообщения на телефоне. Почти 30 молодых людей и подростков, которые родились с ВИЧ, собираются на группе поддержке в мемориальной больнице Джексона в городе Майами.
«Подростки – это подростки», - говорит Ана Гарсия (Ana Garcia), профессор педиатрических инфекционных заболеваний и иммунологии в Университете Майами, которая помогла основать эту группу. – «Просто так получилось, что у этих есть ВИЧ. Им важно вписаться, быть нормальными, ставить перед собой цели и прожить достаточно долго, чтобы добиться их».
Группа ВИЧ-положительных подростков была основана в 1995 году. Молодые люди, которые выросли с ВИЧ/СПИДом, описывают обычные проблемы подросткового возраста – свидания, разборки старших классов и слухи. Однако многие из них также пережили распад семьи, медицинские осложнения и борьбу с неприятием окружающих. Если их родители или другие члены их семьи умирали, то группа становилась их новой семьей, говорит Гарсия.
«Мы не хотим говорить о ВИЧ каждый день», - рассказывает Эрик Кумбу (Eric Koumbou), 19 лет. – «Если вы говорите о ВИЧ, и у вас его нет, а у меня есть, то меня это злит или расстраивает».
Даже если они не хотят говорить об этом, это уже может помочь молодому человеку с ВИЧ, который думает: «Это конец моей жизни. Я не знаю, что мне делать». Так считает Лэйн, которая начала ходить на группу, когда ей было 11 лет. Старшие члены группы помогают младшим и показывают им, что ВИЧ не должен поглощать всю их жизнь.
Мать Лэйн бросила ее в больнице, и ее воспитала бабушка. В детстве Лэйн знала, что ей нужно принимать «витамины» - две дюжины антиретровирусных таблеток, которые дробились на кусочки, и она пила их с апельсиновым соком каждый день. От таблеток она испытывала тошноту, головные боли и сыпь.
«Я не хотела принимать лекарства», - вспоминает Лэйн. Она врала своей бабушке о том, что она принимала таблетки почти два года. – «Я говорила, что выпила их, а на самом деле я этого не делала. Когда рядом были друзья, то я не хотела пить таблетки, не хотела, чтобы они задавали вопросы».
В возрасте 12 лет она упала в обморок из-за осложнения, связанного с иммунодефицитом. Только тогда она осознала серьезность ситуации. Однако остались вопросы и злость. «Почему это у меня» - спрашивала Лэйн. – «Все эти вопросы: почему, почему, почему – вся эта злость делала все только хуже. Школа, отношения, жизнь – это и так достаточно трудно. Но я стараюсь искать во всем лучшее, и не изводить себя лишними раздумьями».
Лэйн консультирует других молодых людей, которые недавно узнали, что у них ВИЧ, и отвечает на вопросы о том, как строить отношения, если у тебя ВИЧ, и справиться с приемом лекарств.
Гарсия отмечает, что молодые люди с ВИЧ часто устают от приема таблеток. «Это делает меня непохожим на других. Меня от них тошнит. У меня на них аллергия», - говорят ей подростки. Некоторые из ее молодых пациентов умерли, потому что они перестали принимать препараты: «Есть дети с установкой: «Я не хочу жить в этом мире. Я хочу быть с мамой, или я хочу быть с отцом», и им на все наплевать. Неважно, что вы им предлагаете. Так сложно до них достучаться – иногда вы просто не успеваете это сделать».
С годами, число таблеток против ВИЧ, которые нужно принимать каждый день уменьшилось. Физические побочные эффекты также встречаются редко, и подростки беспокоятся совсем не о них. «Я вспоминаю об этом, только когда я принимаю лекарства», - говорит Майк, 28-летний молодой человек с ВИЧ. – «Это то, что мы делаем. Это наша жизнь».
Майку ВИЧ передался, когда ему перелили инфицированную кровь в роддоме. «Предполагалось, что я не задержусь долго на этой Земле. Иногда я думал о самоубийстве, я спрашивал себя: «Почему я? Почему врач дал мне грязную кровь?» Постепенно я осознал, что никто в этом не виноват».
Он начал ходить на группу, еще будучи подростком. На ней он познакомился со своей женой, которой вирус передался от ее матери. Сейчас они вместе воспитывают 5-летнюю дочь – миниатюрную, застенчивую девочку. Это новейшее поколение детей, родившихся у ВИЧ-положительных родителей.
«Моя жена принимала препараты, чтобы уменьшить риск вируса для нашей дочери», - рассказывает Майк. – «Божьей милостью и нашими молитвами, моя дочь ВИЧ-отрицательная».
[a url=http://www.poz.ru/news/?id=3382]ссылка на статью[/a]
дневник мамы, воспитывающей ВИЧ-положительную дочку
http://mydears.ru/blogs/27?page=19
читаю взапой дневник по ссылке Бируты.
и вот оттуда цитата.
в точку вообще.
Время, когда ВИЧ-инфекция застала врасплох медицину, давно прошло, а в памяти людей даже сочетание этих букв на бумаге по-прежнему пробуждает ощущение той глобальной паники, которой от незнания поддалось общество.
Самое грустное, что ВИЧ-инфекция обнажила другую более страшную болезнь общества — бессердечие и нетерпимость к людям, оказавшимся в беде.
ну это была не первая няня, сбежавшая узнав диагноз :(
огромное спасибо за поднятый вопрос, что то прояснилось.
спасибо!
[img]http://www.forum.littleone.ru/attachment.php?attachmentid=1847822&stc=1&d=1227017743[/img]
[img]http://www.forum.littleone.ru/attachment.php?attachmentid=1847829&stc=1&d=1227017816[/img]Сообщение было изменено пользователем 02-09-2011 в 15:39
скопирую еще с ЛВ, всем известную нашумевшую историю зараженных детей из Элисты:
Из писем доктора Боброва. «Дело калмыцких врачей»
Разместил 13.12.2009 Константин
Эта моя статья опубликована в последнем номере НМиФ
Без вины виноватые или «Дело калмыцких врачей»
(Л. Кэррол, «Алиса в стране чудес»)
В 80-е годы великая когда-то страна медленно, но неуклонно сползала в застой. «Коммунобиблия» в виде морального кодекса строителя коммунизма и краткого курса истории партии были выброшены на свалку. Среди разлагающейся партийно-бюрократической «элиты» расцвело махровое мракобесие. Поголовная коррумпированность при агонизирующей закрытости общества породила театр абсурда, в крайней степени грехопадения. При всеобщей нищете и развале здравоохранения в отчетах бравых чиновников указывались лишь «достигнутые горизонты» свершений, с непременно всемирно-историческим значением. Процветало очковтирательство. Нормой жизни стали - двойная мораль, двойная бухгалтерия, двойная статистика, двойное лицо руководителей всех уровней. Это не могли не найти своего отражения и в медицине. На фоне всеобщей деградации нравственности жизненным кредо стал лозунг – «Бьют не за то, что украл, а за то, что попался». Но попадаться стали немногие. Одних научила жизнь. Другие были надежно защищены кланово-родовыми или ведомственными редутами. Третьи достигли финансовой независимости, позволявшей разрушить, практически любой уголовное дело. Тогда вновь был реанимирован принцип «назначения стрелочников», причем при «раскрутке» громких, или как их стали называть «резонансных» дел, как впрочем, и всегда, мало кого интересовала истина. Если «стрелочник» был назначен, то на него и выплескивали накопленный социумом гнев.
«Как показывает практика, наиболее неопровержимым бывает мнение того, кто командует расстрелом»
Одним из наиболее резонансных дел конца 80-х было «дело калмыцких врачей». Детальное независимое расследование обстоятельств трагедии тогда провели не правоохранители и медики, а журналисты вкупе с общественными организациями. Его результаты заметно отличались от официальной версии.
Новая и непонятная болезнь СПИД стремительно распространялась во всем мире. Везде - кроме СССР. В 1986 году министр здравоохранения РСФСР в информационной программе «Время» разразился пространным интервью, в котором он в частности говорил – «В Америке СПИД бушует с 1981 года, это западная болезнь. У нас нет базы для распространения этой инфекции, так как в России нет наркомании и проституции…». Но искушенный обыватель подумал – «С чего бы это министр по центральному телевидению информирует народ о чуждой нам болезни?». Обыватель, конечно, ни на йоту не поверил министру, и был, как всегда, прав. Дело в том, что еще в начале 1986 года в Советском Союзе был, без лишней огласки, был зарегистрирован первый больной СПИДом. Однако этот факт не стал достоянием гласности. Министерство здравоохранения тщательно скрыло эту информацию.
Первым зарегистрированным больным был достаточно известный переводчик по имени Владимир, который привез инфекцию из одной африканской страны. С него взяли подписку о неразглашении его тайны в обмен на гарантии доброкачественного лечения. (Поверь, Читатель, что в те годы всеобщего тотального дефицита гарантии государства на обеспечение эффективными лекарственными средствами дорогого стоили). Но, несмотря на предупреждения врачей, он все-таки успел заразить порядка тридцати человек путем половой близости. Такое количество больных утаить уже не удалось. Средства массовой информации оповестили советский народ о появлении СПИДа в нашей стране. ВИЧ-инфицированных больных, благо их было немного, постарались изолировать от общества. Их в принудительном порядке отправили на лечение в одну из столичных клиник. Затишье длилось год…
В ноябре 1988 года в Элисте неожиданно выявили еще два случая заражения, а спустя месяц еще семьдесят. Причем не среди «групп риска», а у детей. Сначала ученые-медики всячески пытались опровергнуть информацию, что выявленная болезнь - СПИД. Выдвигались абсурдные версии от заражения детей некой малоизвестной болезнью овец, до влияния – «…ветров из Чернобыля». В конце концов, сыворотку крови больных детей отправили на анализы в Швецию и Америку. ВИЧ подтвердили. Но даже после этого руководители Министерства здравоохранения еще долго говорили, что в СССР – «…нет и не может быть СПИДа».
В январе 1989 года в Калмыкии собрались комиссии из Министерства здравоохранения РСФСР и эпидслужбы СССР. Врачей Элисты в одночасье безапелляционно окрестили «убийцами». Генпрокуратура РСФСР завела уголовное дело. Тут же сняли министра здравоохранения Калмыкии и всех его заместителей. Без работы остались и врачи детской республиканской больницы. «Дело калмыцких врачей» стремительно набирало обороты. Медицинская комиссия решительно изъяла все документы, все истории болезни инфицированных детей и отправила их на экспертизу в ростовский Институт акушерства и педиатрии. И все материалы по этому делу… пропали. Следствие, взявшее стремительный старт, в одночасье остановилось.
До суда дело тоже не дошло. Дело было прекращено в связи с отсутствием состава преступления. На вопрос - как же ВИЧ проник и распространился в больнице? - так и не было получено ответа. Одни утверждали, что в больницу попал ребенок, зараженный от матери или донора. Другие, что в больнице могли делать «левые» уколы гомосексуалистам, проституткам и людям, стесняющимся официально лечиться от венерических заболеваний.
Как бы то ни было, комиссия решила – «Версия заражения детей медицинским персоналом окончательна и бесповоротна - все малыши заражены в больнице по халатности медсестер через иглы, которые не подверглись стерилизации», - хотя проверить и тем более доказать этот факт оказалось невозможно. Хотя бы потому, что с момента заражения ВИЧ-инфекцией и до ее выявления прошло больше полугода. Основанием для такого вывода комиссии были результаты проверки работы дезинфекционной станции, куда больницы сдавали на стерилизацию использованные шприцы. Шприцев, которыми делали уколы, оказалось в два раза меньше, чем было выполнено инъекций. Для комиссии сомнений не осталось - одним шприцем делали две инъекции. (Кстати, современному Читателю стоит напомнить, что одноразовые шприцы в СССР появились только в 1989 году).
В свою очередь, медперсонал детской больницы в Элисте пытался опротестовать вынесенный им приговор и выдвинул свою версию. Она была достаточно правдоподобной и аргументированной. Но, увы, она могла нанести сильный удар по престижу советского государства. Ситуация грозила скандалом мирового уровня…
По мнению элистинских врачей на детях апробировали новый препарат, получаемый из крови? Дело в том, что после выявления у больных детей ВИЧ-инфекции элистинские врачи успели проанализировать истории болезни зараженных детей. Инфицированными оказались малыши с наиболее тяжелыми формами заболеваний в возрасте до трех лет, которые находились в реанимации. При лечении всех этих детей использовали иммуноглобулин. Удалось установить и серийный номер, использованного тогда препарата, который был зафиксирован в историях болезни. У всех зараженных детей серийные номера совпали… (Не потому ли исчезли истории болезни во время экспертизы в ростовском Институте акушерства и педиатрии?). Был установлен и производитель иммуноглобулина (лаборатория на Северном Кавказе).
Следует заметить, что, несмотря на то, что еще в 1987 году в Советском Союзе был принят закон о строгом исследовании на ВИЧ не только доноров, но и любых препаратов крови, поступающих в медицинские учреждения. Но дело в том, что закон приняли, а выполнить его станции переливания крови не могли. Единственная в СССР спецлаборатория с необходимыми препаратами и реактивами по выявлению ВИЧ-инфекции находилась в… Москве. (Обычное явление, когда закон принимается только на бумаге, без создания условий для его выполнения. Все понимают, что соблюдать его невозможно. Все его не соблюдают. Но, не дай Бог, кому-то попасть под его действие!!!).
В Элисте нашли неиспользованные ампулы с иммуноглобулином той самой серии. Пробирки с препаратом отправили в Москву. Через неделю пришел результат - в иммуноглобулине обнаружена ВИЧ-инфекция…
Началась кульминационная часть драмы. Для подтверждения версии элистинских врачей требовалась повторная проверка, но повторный анализ провести не удалось. За несколько дней до него, по приказу руководства санэпидемслужбы, были уничтожены все ампулы сомнительного иммуноглобулина!!!
Как вспоминали врачи-участники этих событий – «…они изъяли эту партию из всех аптек, больниц, поликлиник Ростова, Элисты, Волгограда, Астрахани и Ставрополя. Мы наблюдали, как люди в военной форме собственноручно разбивали ампулы и сжигали содержимое». Одновременно Минздрав РСФСР повел массированную атаку на родителей пострадавших детей. Их предупреждали, что если они не согласятся с официальной версией - шприцевым заражением, то лишатся денежной дотации.
Крайними (стрелочниками) сделали калмыцких медиков.
«Это тот случай, когда время не лечит», - говорит бывший главный врач больницы Эльмира Манджиева. – «Даже сегодня я не могу спокойно вспоминать об этом. Два года нас таскали по судам, обвиняли в халатности. На моей двери тогда постоянно красовалась надпись «убийца». А еще нас часто спрашивают: не стыдно ли нам? Признаюсь, стыдно! Стыдно, что с нашим мнением никто не захотел считаться, стыдно до сих пор оставаться «врачами-убийцами»…».
Тогда, в 1989 году, врачи боялись выходить из дому. Медсестру из Ставрополя разъяренные жители города избили до полусмерти, после чего она на всю жизнь осталась инвалидом. Элистинские врачи не могли доехать до соседних городов. Автобусы с медиками, которые следовали в Ростов на следствие, неизвестные люди останавливали на полпути и забрасывали камнями.
Около полугода детская больница пустовала. Родители боялись туда приводить своих детей. И только когда в Элисте скончались несколько детей от обыкновенного гриппа, родители обратились к врачам, к тем самым, которых еще недавно, с подачи следствия, обвинили в убийстве сотни детей.
Трагедия разыгралась тогда не только в Элисте. СПИД прокатился по югу России. Везде, предположительно, использовали тот самый иммуноглобулин. Но нигде не стремились этого доказать. В мае 1988 года в южных городах России были заражены 264 ребенка. В Элисте - 73 ребенка, в Ростовской области - 118 детей, в Волгограде - 56 детей, в Ставрополе - 17 детей.
Руководил уголовным делом следователь Вячеслав Ли. Впоследствии он рассказал – «Это дело невозможно было раскрыть. Во-первых, со стороны Генпрокуратуры РСФСР постоянно шли какие-то угрозы. Никто не хотел, чтобы дело довели до конца. В Ростове местный руководитель от Минздрава нанял группу зависимых экспертов за некую сумму. Во-вторых, на каждую зараженную семью составлялась характеристика. Просмотрев их, я ужаснулся - все инфицированные дети оказались из неблагополучных семей. Защищать такие семьи было бесполезно».
После этого неудачного дела В. Ли оставил прокуратуру. Продал квартиру и уехал в поселок Тахта Ставропольского края. Выстроил в степи дом и занялся выращиванием арбузов.
http://tolstonogov.blog.tut.by/2009/...yckix-vrachej/Сообщение было изменено пользователем 02-09-2011 в 15:51
История про то, как Алена искала и нашла своих детишек
Наступило время, когда учеба, работа стали просто рутинными занятиями, а существование ради хлеба насущного так наскучило, что пришла нудная депрессия от одиночества и какой-то нереализованности. И тут я поняла: хочу ребенка! Замужество мне в ближайшие дни не светило, поэтому я решила найти своего единственного и неповторимого в тех садах, где выращивают детишек для будущих мам и пап.
Начала со сбора документов, изучив предварительно по Интернету вдоль и поперек все, что для этого нужно. Стала проходить медкомиссии, обращаться за справками. Были, конечно, сложности: например, со справкой об отсутствии судимости – ее в то время никто в глаза не видел, и процедура выдачи была незнакома даже участковому. Параллельно я продолжала работать. Уже тогда инспектор муниципалитета рассказал мне про детский дом № 19 на Спартаковской площади. И я потихоньку стала налаживать связи с директором этого детдома, узнавать обо всех подробностях усыновления детишек. Работала я тогда водителем-менеджером: принимала и развозила заказы по фирмам. Однажды меня
отправили в фирму, которая находилась где-то возле железнодорожной станции в Сокольниках, в Лучевом просеке. Адрес был очень запутанный и непонятный, и я заблудилась.
Остановилась, набрала номер фирмы и стала объяснять, где нахожусь
и выяснять, как мне их найти. Оглянулась и увидела, что нахожусь прямо перед воротами какого-то дома, приглядевшись, прочла вывеску: «Дом Ребенка № 7» и сообщила координаты для ориентации. Так состоялась моя первая встреча с этим домом. Я еще не догадывалась, какую роль он сыграет в моей жизни – тогда это был просто ориентир для поиска фирмы. А в это самое время в сказочном доме меня уже ждал сынок. Ему уже исполнился год и два месяца, но мама его еще не нашла.
Потом была комиссия по выдаче заключения о возможности признать меня усыновителем. Я сидела как на допросе. Я была искренна, и от всего сердца поделилась своими переживаниями, рассказала об одиночестве и большом желании стать мамочкой такому же одинокому малышу. Вместо слов сострадания я услышала совет завести себе собаку от одиночества; мне отказали в признании меня усыновителем, объясняя это недоверием к моей персоне. Дальше были слезы, отчаяние и желание махнуть на все рукой.
Успокоившись, я стала писать в Правительство Москвы о своей проблеме. Мне ответили, что их действия носят незаконный характер и попросили обратиться в суд. СУД. Это слово меня тогда так сильно пугало. Я всегда молила Бога о том, чтобы мне не привелось попасть в стены
этого заведения. Но судьбе было угодно проложить дорогу к семейному
счастью именно через него. Когда в очередной раз я явилась в муниципалитет за письменным отказом для подачи заявления в суд, со мной поговорила заместитель муниципалитета. Она сказала печальным голосом, что в «Доме ребенка №7» есть совершенно замечательные детки, но их никто не берет, потому что они ВИЧ-положительные. Я поинтересовалась, отдают ли таких деток на усыновление, она ответила, что отдают. И тут я вспомнила, что была совсем рядом с этим домом!
Придя домой, я быстренько набрала в Яндексе «Дом ребенка № 7», по ссылке перешла на их сайт и зашла в раздел с фотографиями. И там увидела столько красивых детских мордашек! Перед этим я смотрела фото в Федеральной базе, но там не было таких качественных фоток, как на этом сайте. И тут я увидело ЕГО! Его озорные глазоньки смотрели прямо в мою душу, и столько в них было огня, задора. Я поняла – он МОЙ! Стала читать дальше. Он – ВИЧ-положительный! Я упала духом, стала
думать, за что мне такое наказание? Я очень боялась ВИЧ и понятия не имела, что это такое. Знала, что от него все умирают. И я проплакала всю ночь от того, что этот маленький мальчик не будет долго жить, он скоро умрет. Я спрашивала себя: если возьму его в семью, смогу ли пережить боль утраты, когда в пять, десять или пятнадцать лет Бог заберет мальчика к себе на Небеса. Я решила посоветоваться с лучшим другом – он испуганно заявил: « Не-е-е-ет! ВИЧ?! Ты что?!» Стала советоваться с остальными друзьями: они рассказывали, что знают семьи, где дети
умерли в пятнадцать лет от этой болезни или аналогичной ей, и спрашивали, готова ли я это принять?
Это были самые мучительные минуты в моей жизни: желание иметь сына и страх потерять его просто разрывали мне сердце. Я решила посмотреть на других детишек, у которых не было этого диагноза… но все мысли были только о НЕМ: его личико я не могла забыть, его улыбка, казалось, освещала все вокруг. И вот я собралась с духом и, от всего сердца помолившись, приняла решение: «Возьму этого ребенка! Он будет моим сыном! И даже если он умрет в пятнадцать лет, то он умрет счастливым, зная, что у него есть МАМА, а это гораздо лучше, чем если он умрет ТАМ, одиноким и несчастным!» После этого решения у меня как гора с плеч свалилась, наконец пришло облегчение. Я уже знала, что мне делать – стала изучать ВИЧ! Я нашла много сайтов, ссылок и читала, читала, читала….
Я позвонила директору ДР №7 и поинтересовалась, что сейчас происходит с мальчиком. Он сказал, что мальчик замечательный и успокоил, объяснив, что ребенок не умрет, если будет всю жизнь принимать терапию. Это меня обнадежило, придало больше сил и уверенности. И теперь дело оставалось только за судом и заключением. Пока шло время суда, Бог опять закинул меня в те места отвезти заказ. И проезжая мимо этого дома, я не удержалась и решила зайти. Я уже была влюблена в своего сыночка, который жил в этом домике, и мне не терпелось его обнять и приласкать. Я позвонила в звонок. Во дворе стоял директор. Это не случайность, это судьба, да-да! Он узнал меня по голосу и пригласил войти. Он даже помнил, к какому именно малышу я шла. Директор мне очень много рассказал про него, успокоил насчет болезни, заверил, что жить мой
сынок будет столько, сколько отмеряно ему Богом, хоть до ста лет. Моей радости не было конца и края. И тут я услышала главное: «Пойдемте! Я вам его покажу!» Я чуть не рухнула со стула: «Не может быть! Неужели? Прямо сейчас?» – мое сердце готово было выскочить из груди. И вот
наша первая встреча! Навстречу мне с криком «мама» побежал совсем
другой мальчик, но воспитательница его остановила (теперь этот малыш тоже обрел семью), все хором звали моего сыночка. И Вадим,
наконец-то поняв, что к нему пришли, засеменил так смешно своими ножками и обнял меня, я присела на корточки и мне показалось, что он выдохнул что-то похожее на «мама» прямо мне в ухо, а потом, засмущавшись, он повернулся к директору, обнял его ноги, но при этом старался спинкой тереться об мои ноги. Когда я увидела этот маленький комочек, у меня в голове все закружилось: «Как? Я его мама? Я беру ответственность на себя за его жизнь? Этот комочек – мой сынок???» Мне просто не верилось. И теперь я молила Бога, чтобы суд прошел удачно, и я могла бы забрать его в семью.
Суд действительно прошел «на ура». И я, счастливая, летела с заново собранными документами (сроки старых документов уже истекли, пока жаловалась и судилась с муниципалитетом своего района) в Сокольническую опеку. Я дрожала каждую секунду: только бы меня не опередили, только бы его не отдали другим! И вот мне выписывают все документы для официального посещения мальчика. Через неделю я, еще более счастливая, забираю Вадима домой. Все препятствия позади. Поначалу я оформила опеку над мальчиком, так как малышу было всего год и 10 месяцев и, учитывая, что он должен ко мне привыкнуть, я планировала расстаться с работой. Поэтому, чтобы не сидеть без денег, решила заручиться помощью государства.
Моя мама была категорически против с самого начала. До последнего момента она надеялась, что все мои усилия будут напрасными, суд я не выиграю, и дитенка мне не дадут. Узнав о том, что Вадим еще и ВИЧ-положительный, она стала умолять, чтоб я хотя бы «здоровенького взяла». А потом и вовсе объявила ультиматум: если я возьму его, меня она больше знать не будет! Звонил мой старший брат из далекой страны (по маминому наущению), он не пожалел денег на разговор, лишь бы только образумить меня, отговорить от этого поступка.
И вот первые шаги моего сына в нашем доме. Он, казалось, был тут
всегда. Первым делом мой колобок покатился к книжкам. Увидел кошачье семейство, радостно побежал их тянуть за шерстку, те, испуганно замяукав, поспешили удалиться восвояси. Ощущение было такое, будто вместе с ним в комнату вошло солнце, и что теперь в этом доме только и будет: радость, жизнь, смех… Я была на седьмом небе от счастья. Все мои трудности уже казались сном и небытием, теперь существовал иной мир, состоящий из меня и его. Два человечка были счастливы во всем мире!
Малыш поначалу всем улыбался во дворе, ко всем катился своими
заплетающимися ножками и всем улыбался. Он нравился всем. Все его очень любили, каждый норовил дать ему конфетку, и он… уходил с одной бабушкой, с другой. Я волновалась: понимает ли он, что это всё чужие люди и что мама у него одна? Вначале, не зная особенностей детской психики, я очень переживала и искала причины в себе, пыталась понять, что я делаю не так. Сейчас я понимаю, что это просто была адаптация. Ребенок, который долгое время наблюдал постоянную смену лиц, привыкший к разнообразности люда, к мельтешению, продолжал и дальше жить в таком мире, улыбаясь всем своей беззаботной улыбкой. И улыбка его была настолько мила, что люди разных профессий не сдерживались и дарили ему сок, конфетку, игрушки, иногда прямо с прилавка. В магазине малыш хватал все подряд, не веря такому изобилию, я только успевала все раскладывать обратно. В конце концов, когда в очередной раз пришлось отобрать у него «самую нужную на свете вещь», цапнутую с магазинной полки, Вадим не выдержал и закатил истерику на полу прямо в магазине. Никакие уговоры, никакой леденец уже не помогали. Все. Он обиделся! Успокоился только тогда, когда я внесла его, орущего, в комнату, и он увидел кошку, которая прибежала к нему на плач, задрав хвост трубой. Та начала тыкаться Вадиму в ладошки, мурлыкать, и он, удивленно уставившись на нее, позабыл о своем «горе». Маугли.
Почти неделю я не разговаривала с мамой. Маму, в свою очередь,
разбирало любопытство. И, наконец, состоялись «смотрины». Мама с
папой приехали к нам домой. Мама оставила в коридоре большую сумку и пошла смотреть на мое чудо. Присела на стульчик. Увидев его довольную и улыбающуюся мордашку, она вздохнула: «Уж лучше бы ты своего родила...» А в это время малышастик, не мешкая, стал угождать своей бабушке. Пока то да се, заговорились, и не заметили, что делает малыш. А он тащил бабушкину сумку, в которой была трехлитровая банка варенья и три однолитровые. В малыше всего от силы весу было килограммов тринадцать, а он пер сумку, которая весила 5-7 кг. И на весу. Бабушка, увидев это, закричала: «Ой, батюшки!!! Она же неподъемная! Как же ты ее?!?» И вот этим Вадим сразил ее наповал – больше бабушка не сомневалась в нем. До сих пор она вспоминает об этом случае и говорит, что дитенок покорил ее именно этим «подвигом». Сейчас бабушка в нем души не чает, очень любит его и берет иногда на выходные к себе домой.
Спустя полгода мы как-то приехали на Новый Год навестить его группу в ДР. Принесли конфет малышам. Повидали мальчика Вову, который первым побежал ко мне навстречу, когда я приходила посмотреть на Вадима. Вдруг замечаю, что смотрит на меня один мальчонка такими грустными-грустными серьезными глазами: «А меня Вы заберете отсюда?» Я ночь не спала после этих глаз. Все думала об этом ребенке. Заглянула на сайт ДР и увидела, что это не мальчик, а девочка, и зовут ее Кристина. Тут и начались мои первые думы о втором ребенке. Смогу ли я двоих поднять? Стала рассуждать о том, что будут одногодки, будут вместе ходить в садик, в школу, вроде как станут поддержкой друг для друга. Решила для начала поговорить с друзьями женатыми, у кого уже детки есть. Шло время, и постепенно я осознала, что жалость – плохой советчик. Стала замечать, что Кристинка вроде как «не наша» девочка, и поняла, что брать ее в семью исключительно из жалости – просто преступление. Но мысль о том, что неплохо было бы взять и второго ребенка, и именно девочку, меня не покидала. При виде девчачьих платьиц, бантиков-заколочек и прочей мелкой ерунды охватывало непреодолимое желание тотчас все это купить… но для кого? Не для Вадима же, в самом деле! Такая ситуация длилось до тех пор, пока не появились свежие фотки на сайте.
И тут я увидела ЕЁ! Без сомнений – это ОНА! Та же мордашка, что у Вадима. Впоследствии мы увидели большое сходство и с моими детскими фотками: тот же носик, тот же овал лица. Недолго думая, я помчалась собирать документы. Уже обладая опытом, я управилась всего за две недели. Муниципалитет препятствий мне уже не чинил и выдал заключение без справки об отсутствии судимости, решив, что когда будет готова, тогда и приобщат ее к делу. Немного пугало то обстоятельство, что теперь придется справляться сразу с двумя. Малышка слишком маленькая, в детский садик ее не отдашь, одну дома не оставишь. Но дружный родительский форум с сайта ДР №7 дал мне доброе напутствие: «Справишься! У тебя все получится!» Это придало мне сил и уверенности, и я уже не сомневалась в том, что смогу воспитать двоих. Как раз в это время суд рассматривал мое прошение об усыновлении подопечного, и в
результате Вадим по закону стал моим сыном.
За день-два до обращения в опеку я вдруг узнала, что на девочку уже
взяли направление – для меня это было большим ударом. Я молилась Богу и просила Его сделать так, как будет лучше для всех. Если это наша девочка, она будет с нами, если нет, значит не судьба. Оказалось, все-таки судьба. Те, кто взял направление, так и не определились, а мы-то уже твердо знали, что у нас будет сестренка и это будет именно ОНА. Когда я в первый раз увидела дочку, то сначала разочаровалась: на меня смотрел совсем другой ребенок, вовсе не тот, каким был на фотографии. Там она выглядела этаким упитанным малышастиком, а в реальности оказалась какой-то сморщенной маленькой обезьянкой. Но я все равно была уверена, что она наша.
В этот раз я решила сразу удочерить ребенка. Суд прошел без проблем, и девочка аккурат в день моего 35-летия вошла к нам в дом,
в семью. Этакий необыкновенный подарок от Бога в мой день рождения. Маме об этом событии я сообщила по телефону в тот момент, когда суд стукнул молоточком и малышка стала называться моей дочерью. Вот тогда я набралась духу признаться маме, что теперь у нее есть еще и внучка. Мама на том конце провода чуть не упала в обморок, слышно было только, как она пробормотала: «Господи, что ж ты делаешь? Может ты еще весь Дом ребенка усыновишь?..» Но следующий ее вопрос был:
«А как внучку зовут?» И тут я с гордостью объявила, что назвали мы девочку в честь бабушки – Надей! Мама без вопросов приняла и имя, и ребенка. Когда же ее увидела, то запричитала, так на нее подействовала Надина внешность: худоба, маленький рост и страшненькое сморщенное личико. С тех пор прошло восемь месяцев. Дочурик поправилась и окрепла. Стала снова тем малышастиком, которым я видела ее на фото. Выросла на 13 см, прибавила 4 кг, стала просто красавицей – в общем, в семье Надюша расцвела.
Как-то раз я сидела и смотрела на то, как брат с сестричкой весело
играют вместе, смотрела и думала: «Боже, какое счастье видеть этих
детишек счастливыми. Ради этого стоило пройти через все испытания!».
СРЕДИ ЭТИХ ПОЗИТИВНЫХ ДЕТЕЙ ЕСТЬ ВИЧ-ПОЗИТИВНЫЕ ДЕТИ.
КОГДА ОНИ ЖИВУТ И ИГРАЮТ ВМЕСТЕ, ЭТО СОВЕРШЕННО НЕВАЖНО.
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_01-4.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_01-2.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_01-1.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_04-4.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_01-3.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_03-4.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_04-3.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_04-2.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_03-5.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_05-3.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_02-4.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_05-5.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_04-1.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_05-1.jpg[/img]
[img]http://mydears.ru/images/news_articles/school/476/a_02-1.jpg[/img]
Позитивные дети
Фотопроект [a url=http://www.boablanc.com/]Лиды Михайловой[/a]
[a url=http://mydears.ru/n/476]статья РЕБЁНОК С ПЛЮСОМ[/a]Сообщение было изменено пользователем 05-09-2011 в 17:16
История наоборот.
У большинства людей причины усыновления разные, а вот процедура одинаковая. У меня же все случилось как раз наоборот и несмотря ни на что.
Все свое детство я была «товарищем» сердобольным. Тащила в дом всех бездомных животных. Кормила, мыла в ванной и уговаривала маму оставить. Мама причитала, ругалась, но все таки некоторые из этих животных у нас оставались.))) Еще я всегда мечтала иметь брата или сестру, но мои родители были против. И вот однажды, когда они мне в очередной раз отказали, я сказала, что если не хотите как все, давайте заберем из детдома. Наверное, тогда у меня и родилось это желание. Потом, в уже более зрелом возрасте, эта мысль периодически меня посещала. Мне всегда хотелось иметь двоих детей, но чем старше я становилась, тем очевиднее для меня было, что рожать второго ребенка я не хочу. Зачем рожать, проходить опять через весь этот кошмар,( тем более в зрелом возрасте), когда можно сделать счастливым ребенка, у которого нет семьи. Как только я открывала рот, мои родители дружно принимались меня пугать и отговаривать. Я с ними соглашалась и на время успокаивалась. Со временем тема усыновления стала чаще звучать в нашей семье.
Как то по телевизору я увидела передачу, посвященную специализированному дому ребенка №7, где здоровые детишки жили в одной группе с ВИЧ положительными. Я очень впечатлилась, было жалко этих детишек. Позвонила мужу. Он решил, что мы можем помогать этим ребятам. Поехал в дом ребенка, встретился с директором Виктором Юрьевичем Кредич. Тут выяснилось, что нужны памперсы, краски, карандаши, пластилин, книжки-раскрасски… Так завязались наши отношения с Д/Р7. При этом мы продолжали обсуждать вопрос усыновления, но я панически боялась выбирать именно из этих детей. Я не могла себе представить, что мой ребенок окажется положительным, что он обязательно умрет, что отношение общества ужасно, и мы не справимся, а ребенок будет только страдать. А как я скажу об этом родителям? Да и вопрос безопасности семьи волновал меня не меньше. А вдруг??? В общем, сопротивлялась, как могла.
Потом мы узнали, что 56 детей из 60 некрещеные и попросили разрешения их окрестить. Нам разрешили. И вот, мы вместе с Батюшкой, идем в группы. До этого мы были только на территории и на первом этаже. Дом ребенка очень чистый, ухоженный, я даже не ожидала. Шла и удивлялась, неужели так бывает? В моем представлении я ожидала увидеть сосем другое. Ну вот. Нам вручили список с именами и фамилиями детей по группам. В списке были пометочки. Кто изъят, кто сирота, кто брошен. Плюсики были помечены серым цветом. Их к моему удивлению было не много. 1-3 ребенка в младших группах, за то 1-я группа вся была серая, за исключением одной девочки (она давно дома). Первыми крестили карантин, потом пошли в младшие группы. Когда мы зашли, один мальчишечка очень славный, моментально залез ко мне на руки и почти все крещение не слезал. Как оказалось – он инфицирован. Второй мальчик (тоже инфицированный), тоже очень хорошенький привлек внимание своей шустростью. Он без конца куда то бежал, баловался и его, в конце концов, посадили в манеж, чем он был очень не доволен.))) Вообще, все дети были, я бы сказала, домашние и не похожие на брошенных (сейчас они все уже дома). Я поняла, что «положительные» и «отрицательные» детки ни чем не отличаются! Я радовалась за них, а так же за себя, что не екнуло. Потом мы пошли в 1-ю группу. Поскольку ребята были уже большие, их решили крестить вместе с другой группой заодно. И мы стали помогать воспитателям их переводить. Детишки скакали, баловались, все хотели узнать. Я немного с ними поиграла, и потом их отвели в другую группу. И тут, смотрю, идет мой сын. Такой маленький, перепуганный и очень родной. Я как то сразу это поняла. Беру его за руку и говорю: «Давай знакомиться, тебя как зовут?» Он ответил мне на своем тарабарском, но я поняла.) Пока шло крещение, мы всех детей фотографировали. Хотели, что бы у них остались эти фотографии в личных делах. С фотографией сына я не расставалась, носила ссобой. Каждый вечер доставала и смотрела, какой он замечательный. Смотрела и на других деток честно пыталась приглядеться к здоровеньким. Знала всех по именам, фамилиям и кто ВИЧ+. О диагнозе сына знала с первого дня. То, что я его мама, я тоже уже знала там, внутри. Осознанное решение забрать далось не просто. Думала, сомневалась, опять думала. Причин было две. Первая, я не была уверена в надежности своего мужа. Мы были как бы вместе и в то же время каждый сам по себе. И, принимая такое решение, я исходила из возможности поднимать сына одной. Вторая это диагноз и все, что с ним связано. Что делать, куда бежать, если что. Я совершенно ничего не знала о ВИЧ. Чем больше я читала интернет, тем страшнее мне становилось. И все же из 60-ти детей, которых я видела, мой был только один.
Через 3 месяца поехали причащать детей. Еле дождалась, когда его увижу. Показала мужу. Он сказал, что не против. Его не смущал ни диагноз ни, что либо другое. Он считал, что ребенка должна выбирать мать. Я свой выбор сделала.
С этого момента все понеслось со скоростью света. Собирали документы, справки, ездили консультироваться. А мой страх все не проходил. На меня словно ступор напал. Я боялась даже вопросы специалистам задавать. Мне было неловко, что я такая «дура бестолковая», все мне непонятно и во всем сомневаюсь. Принять тот факт, что твой ребенок неизлечимо болен очень трудно. Мы были, наверное, первыми, кто решился усыновить ребенка ВИЧ+. Информацию из первых рук получить было не у кого. Тогда не было нашего форума. Некому было поддержать и ободрить, не с кем посоветоваться и спросить: «А как у вас?» Родители встали на дыбы и грозили прекратить общаться. Ситуация была прямо скажем угрожающая. А еще я боялась, что нам его не отдадут…А я не хотела терять мальчика ни при каких обстоятельствах. Решила, что если не отдадут, то будем к нему ездить навещать. В этой сложной ситуации нас очень поддерживали и помогали директор дома ребенка Виктор Юрьевич, врачи МГЦ СПИД Влацкая Юлия Федоровна и Кузнецова Валентина Васильевна. Они очень терпеливо и популярно все объясняли, растолковывали, поддерживали. Возились с нами, как с малыми детьми. Большое им за это спасибо и низкий поклон.
Наконец документы в опеке, направление получено. Подписать согласие сразу нам не разрешили. Пришлось ходить 10 посещений с момента выдачи направления. Ходили весной. Еще было холодно. Купили сынку кое-что из одежды. Он с удовольствием с нами гулял. Мы лепили куличики, катались на машинке, играли. А потом он с таким же удовольствием уходил в группу. Я расстраивалась. А потом все изменилось. Сынок ждал каждые выходные, когда мы придем и уже не хотел возвращаться. Он и так-то не разговаривал, а только головой кивал «да», «нет», а тут совсем замыкался и не хотел даже ручкой нам помахать. Так он выражал свой протест. Наконец согласие подписано, суд состоялся. Мы родители!!! Но оказалось, что надо ждать еще две недели((( А мы все продолжаем наши встречи. Это гуляние вокруг дома ребенка очень удручало. Стоял июнь, так хотелось в парк, на природу! Хотелось показать сыну, что там, за забором тоже есть мир, интересный и красочный. Мы упросили Галину Витальевну и Виктора Юрьевича, и они разрешили нам брать сына на выходные домой. Утром берем, вечером приводим. Уже стало легче. Сынок приходил домой спокойно, как будто всегда там жил. Кушал без проблем, спал тоже. Идеальный ребенок. Это-то меня и беспокоило. Не живой какой то ребенок получался((( Как робот. Ни бегает, ни скачет, не играет, не балуется. Вечером в глазах тоска. Хочу обратно в группу((( Наконец решение получено и мы едем домой!!! Теперь уже навсегда.
Вот так, Божьим провидением, не смотря ни на что и вопреки всему, сынок вошел в мою жизнь. Вошел тихо и спокойно, как будто всегда был со мной. Он не знал ни о моих страхах, ни о моих сомнениях. На тот момент ему было 3 года 3 месяца. Как мне тогда казалось, адаптации у него не было совсем. Напрягало только нарушение привязанности. Он всех любил и целовал руки всем подряд, даже посторонним людям на улице. Мог уйти с кем угодно, стоило протянуть ему руку. Его все любили, дарили ему конфеты игрушки и улыбки. Куда бы мы ни пошли, с пустыми руками не возвращались. Конфеты сын сам не ел. Это продолжалось достаточно долго. Даже сейчас, по прошествии длительного времени у него сохранилась готовность всех любить. Мальчик настолько нежный и ласковый! Может целый день целоваться, обниматься и говорить, какая я родная и любимая. Отношения с родителями быстро наладились. Они очень любят сына. Особенно бабушка. У них вообще любовь взаимная. Сын ее тоже обожает и все время спрашивает: «А где бабуля? Когда мы к ней поедем?» Хотя видятся они почти каждый день.)))
С появлением сына в доме, я, наконец обрела душевный покой. Осуществилось мое давнее желание, которое не давало мне покоя много лет. Если бы не провидение и ни стечение многих обстоятельств… Не представляю своей жизни без него. Сейчас мы живем с сыном вдвоем. Старшая дочь уже взрослая. Живет с моими родителями. Мы все часто видимся и очень любим друг друга. Постепенно сынуля оттаивает. Оказывается, адаптация была! Не только у него! И возможно, что еще не закончилась. Слишком много ему пришлось пережить. Сейчас постепенно уходит неуверенность в себе, тревожность и страх, которые сопровождали его все это время. Он становится более уверенным в себе, уже многому научился и почти догнал своих сверстников по развитию. Всем интересуется и стремится всегда и во всем мне помогать. Что очень радует! Растет настоящим мужчиной. Добрым, заботливым и ласковым. Надеюсь, что таким и останется.
На счет диагноза скажу так. Пока сын маленький я научилась с этим жить. Когда придет время сказать ему об этом, будем учиться жить с этим вместе. Говорят, что те, кто принимает терапию и ведет здоровый образ жизни, могут жить долго. Мы будем стараться. Проживем столько, сколько отмерено Богом. И обязательно будем счастливы.
[a url=http://mdr7.opeca.ru/Story/story_Irina.html]оригинал истории[/a]
У меня все дома!
Елена Савина
[img]http://i34.photobucket.com/albums/d126/durick/main.jpg[/img]
Об усыновлении я думала давно — лет с 17–18. То есть около 15 лет. Однажды уже было решилась, но планы нарушила беременность. Потом декрет (правда, коротенький — всего 2 месяца), восстановление карьеры, решение жилищных вопросов. Плюс категорическое нежелание отца ребёнка заводить ещё детей — любых, хоть приёмных, хоть кровных. Надежду на второго ребёнка, приёмного, я не оставила, но решила подождать. А на тот момент ограничилась помощью: сиротам — материальной, их потенциальным родителям — правовой и моральной.
Когда сыну было два с половиной года, я познакомилась с девушкой, россиянкой по происхождению, уже много лет проживающей в европейской стране. Она страстно мечтала стать матерью, но не получалось. Тогда она решила усыновить ребёнка из России. Я помогла ей оформить необходимые документы. В поисках своего малыша она перерыла множество сайтов: федеральную базу данных, многочисленные сайты детских учреждений и волонтёрских объединений. И постоянно делилась со мной: дескать, смотри, какие замечательные ребята там, никак маму дождаться не могут.
А дети действительно были классные. Но я считала, что сначала нужно решить жилищный вопрос — не везти же малыша в съёмную однушку, где 30 лет не делался ремонт. Да и сомневалась я, что мне дадут ребёнка — всё-таки в Москве без регистрации жила. А оформить всё через родной город, где прописана, не представлялось возможным.
...Ночь 17 февраля 2008 года я запомню на всю жизнь. Подруга прислала мне очередную партию фотографий. Я открыла первую — и замерла. С экрана не на меня, куда-то в сторону, смотрели огромные грустные глаза. Глаза казались ещё больше и ещё грустнее от того, что принадлежали они совсем крошечной девульке — на вид ей было не больше 9 месяцев. Против воли вдруг подумалось: эту девочку я бы забрала прямо сейчас. И плевать на все материальные трудности — я справлюсь. Не должны дети ТАК смотреть. Дети должны смеяться и радоваться жизни.
Остальные фото я уже смотреть не могла. Попросила подругу указать источник, откуда снимок. Источником оказался сайт петербургских отказников. На сайте я увидела не только фотографию, но и краткий комментарий фотографа. Прочитала первые строки — и в глазах потемнело: «Я пошла фотографировать отделение для ВИЧ-инфицированных малышей и чуть не наступила на это создание». Первая мысль: «Диагноз меня не остановит». Но разум твердил обратное: «Нет, детка, такую ответственность ты на себя взять не сможешь».
Так я самоуговаривалась и даже смогла заставить себя закрыть страницу с большеглазой малышкой.
А дальше я словно раздвоилась — начала говорить сама с собой: «Имя-то у тебя какое красивое — Ника... Я всегда верила в то, что имя сильно влияет на судьбу. С таким не пропадёшь. Неужели никто тебя не возьмёт?» — спрашивал один голос.
«А почему её должны забрать?» — отвечал другой. — Ты-то побоялась. А ведь ты всегда была уверена, что не зависишь от чужих предрассудков. Какие у тебя основания ждать геройства от других, если даже зная, что СПИД не опасен для окружающих, боишься что-то предпринять? В конце концов, что тебе мешает написать волонтёрам и хотя бы узнать о ней поподробнее? Тебя это ни к чему не обязывает. Девочка совсем маленькая, может, диагноз ей ещё снимут. Или уже сняли. А не сняли — оплати ей анализы и помоги определиться с диагнозом, после чего думай дальше, как быть».
Так я и поступила. Написала волонтёру из Питера и стала ждать ответа. А тем временем залезла на сайт aids.ru и стала просвещаться на заданную тему.
Через пару дней я получила ответ. Ответ не обнадёжил — ВИЧ у девочки действительно был. Но подтверждённый или ещё нет — волонтёр не знала. Как не знала и возраста малышки. Она дала мне телефон главврача Ломоносовского дома ребёнка и посоветовала обратиться к ней.
3 марта 2008 года. Звонок Антонине Ивановне меня вовсе убил. Она сказала, что диагноз уже подтверждён, а девочке, которой на вид и года нет, на самом деле два с половиной года. Ребёнок не ходит, не говорит — т.е. глубочайшее отставание в развитии. Это потом, пару месяцев спустя, когда смирюсь и с этой проблемой тоже, я узнаю, что на самом деле Нике не два с половиной, а полтора года, и её отставания в развитии не столь серьёзны. Но в тот момент я снова испугалась. Новая беда заставила меня подумать о том, что тему усыновления надо для себя закрывать.
Решения этого я придерживалась до вечера того же дня. Придя с работы домой, я уже понимала, что выбросить девочку из головы у меня не получится. Обо всём, что я чувствовала, я написала в ЖЖ. И неожиданно получила мощную поддержку от виртуальных и реальных, имеющих доступ к закрытым записям журнала, друзей.
Ещё две недели у меня ушло на привыкание к тому, что моя будущая дочка будет иметь такой страшный в глазах общества диагноз. Я продолжала изучать вопросы, связанные с ВИЧ и СПИДом, прежде всего — можно ли полноценно жить с таким диагнозом. Оценивала собственные материальные возможности.
14 марта 2008 года. В Москву из Питера приехала та самая девушка-волонтёр. Мы договорились о встрече — она обещала привезти диски с фотографиями девочки. А я решила воспользоваться случаем и оказать материальную помощь Ломоносовскому дому ребёнка. Когда мы распрощались и я села в метро, до меня вдруг дошло: говоря о малышке, о возможном удочерении, я всю беседу называла своего сына «старшим ребёнком». Хотя на тот момент он был у меня единственным. Где-то в этот момент я осознала, что приняла её болезнь, её отставания. Я была морально готова взять девочку со всеми её трудностями.
А на следующий день начала собирать документы. Наверное, сколько жить буду — буду благодарить опеку Лосиноостровского района Москвы. Как всё-таки они меня поддержали в моих делах, хотя я и не москвичка. Поначалу встретили сурово, устроили допрос с пристрастием. Но это было правильно: и они убедились в серьёзности моих намерений, и я — в том же самом. Не хотела я им говорить про диагноз будущей дочери, но они у меня и этот момент тоже выпытали. А выпытав, руководитель отдела опеки Алла Михайловна вдруг улыбнулась и сказала: «В Москве народ грамотный, предрассудкам не подверженный. Москвичи часто забирают детей с таким диагнозом. Если куда её и везти — то только к нам». С этого момента она перестала задавать каверзные вопросы и вся её работа была направлена на помощь мне.
6 июня мы с сыном поехали в Ленинградскую область знакомиться с нашей дочерью и сестрой.
Увиденное меня потрясло — в жизни Ника оказалась намного меньше, чем казалась на фотографиях волонтеров. Когда я взяла её на руки, то совершенно не почувствовала веса. Это и неудивительно — в год и 7 месяцев она весила всего 6,5 кг, столько весил мой сын в 4 месяца. До тонюсеньких ручек-ножек-пальчиков было страшно дотронуться — не дай Бог, сломаешь.
Когда я приехала за ней второй раз — уже затем, чтоб забрать домой, я снова не узнала свою девочку. Моя крохотуля лежала в больнице с пневмонией — уже третьей за 4 месяца, прошедших с момента, когда я впервые её увидела. Вокруг неё лежали груднички, ничем не отличавшиеся от неё по величине...
Дочка приехала домой в ночь с 30 июня на 1 июля 2008 года. Она с нами уже полтора года. Ходить она научилась в первый же день дома. И почти сразу стала пытаться проговаривать слова. Мы быстро поняли: девочка очень сильная, хоть и крохотная. Страшно любопытная — постоянно лезла куда надо и не надо. Сын в её возрасте был намного спокойнее и беспроблемнее. На детских площадках, когда эта бесстрашная козявка одолевала очередную горку, мамы-бабушки ахали и завидовали. Они-то думали, что нам, в наши неполные два года, ещё и года нет. Их собственные дети на фоне моей девочки казались увальнями.
Как только мы приехали домой, я сразу же поставила дочку на учёт в специализированном центре. Первое же обследование показало, что, несмотря на хороший иммунный статус, вирусная нагрузка в 6 раз превышает норму. Это означало, что надо начинать противовирусную терапию. В итоге нам пришлось привыкать к новому для нас режиму, но это не заняло много времени — куда дольше пришлось бороться с типичными последствиями пребывания малышки в казённом учреждении...
И вот позади адаптация — тяжёлая в первую очередь для сына, привыкшего к тому, что мама принадлежит только ему. Позади мелкие и крупные болячки, которые нам удалось вылечить — следствие запущенности. Вирус иммунодефицита подавлен до неопределяемого уровня, а диагноз «гепатит С» (и такой у нас тоже был) вообще снят. Некогда грустные глаза, в которых явно читалась усталость от этой жизни, стали хитрющими, задорными, счастливыми. Любимая фраза дочки: «Юб'ю маму!». И хотя остались бытовые проблемы, они не мешают нам радоваться жизни и верить в то, что всё у нас будет замечательно.
Иногда меня спрашивают, не хочу ли я третьего ребёнка.
«Нет! — отвечаю я. — У меня все дома!»
Сейчас я и в самом деле не готова стать многодетной матерью. Но где-то в глубине души всё равно остаётся мысль, что однажды я решу свои жилищные проблемы, и тогда... Ведь счастья никогда не бывает много!
P.S. Подруга, благодаря которой я нашла Нику, ровно через год после того, как прислала мне её фотографию, родила двойняшек — мальчика и девочку. Я больше чем уверена, что эта двойная награда досталась ей не только за её приёмного сына, но и за мою дочь, к которой она указала мне путь.
[a url=http://mydears.ru/n/205]оригинал статьи[/a]
ВИЧ-положительный ребенок. Инструкция по применению.
Ты сидишь уже вторую неделю на всех мамских форумах, где рассказывается о брошенных детях, о детских домах, о больницах и отказниках. Размазывая тушь по щекам, сидишь в темноте, освещенная мерцанием монитора твоего ноута, тихонько вздыхаешь и продолжаешь обновлять страницы, всматриваешься в фотографии детей, которых можно взять в семью, а потом украдкой оглядываешься на спящего мужа. Хм..похож? не очень..а вот этот мальчишка - ну, вылитый муж! Точно..
Ты отгоняешь от себя даже намек на эти мысли. Ты боишься их. И продолжаешь вынашивать в себе, ожидая того момента, когда же наконец созреешь и осмелишься признаться себе в том, что хочешь забрать этого мальчугана в свой дом, чтобы подарить ему свою любовь и заботу. Ведь у тебя ее достаточно, не так ли? Все. Ты решилась.
Месяц тщательной "обработки" мужа и вот ты уже берешь двухнедельный отпуск на работе, чтобы пройтись по чудесным государственным заведениям с целью собрать документы на оформление опеки.
Все, разрешение в дрожащих пальцах, в глазах блеск, в душе страх, в сердце холод, в голове стучится мысль: "все. все. все. это случилось."
Ты так торопишься дозвониться до опеки, что ж ты так нервничаешь? Боишься, что этого малыша, которого ты уже мысленно называешь сыном, кто-то забрал? Ну-ну...Что с твоим лицом? Почему я вижу ужас в твоих глазах? Подожди! Подожди, не клади трубку! Ну, договорись же ты с этой тетушкой из опеки, чтобы она дала тебе, дурной, направление на ребенка! Господи, до чего ж ты глупая. Хорошо. Я подожду. Подожду, пока ты успокоишься. Вдохни поглубже. А теперь выдохни. Все хорошо. Мир не рухнул. Небо по-прежнему голубое, солнце такое же ослепительное, на дворе все еще 2009 год, лето. Все? Успокоилась? Отлично. А теперь сиди ровно и слушай...и не перебивай меня!
Никогда не ожидай, что ребенок из сиротского учреждения - это ангел во плоти. Что его папа - профессор, а мама балерина, а ребенок стал детдомовским вследствие катастрофы, когда родители ехали отдыхать в Европу. Не дождешься. Если малыш оказался в трудной ситуации, значит, счастья у его папы и мамы не было. И если его до сих пор не забрали ни бабушки, ни тетушки, то прошлая жизнь его точно не баловала, раз уж он такой ненужный.
Что можно ожидать от малыша, который получает телесный контакт, который так необходим для правильного психического развития, только когда его моют, кормят или переодевают. Слишком рано эти дети становятся взрослыми, вот такой перекос в сознании малыша - суровая душа в нежном теле. И зачастую персонал не разбирается в том, что написано в личном деле малыша. И если там стоит диагноз "ВИЧ+", то внимания будет вразы меньше. Страх, предрассудки нянечек. Мыть такого малыша в резиновых перчатках - бывает, что становится нормой.
ДЦП, умственная отсталость — это действительно может вызвать ужас за будущее этого ребенка, здесь можно пореветь.
Оглянись! Мы живем в 21 веке, новые технологии, прорыв в медицине. Все не так страшно, как ты думаешь.
Ну, что? Высохли глаза? Поправь макияж, я пока подумаю, что тебе рассказать. Итак...
Да, да, я знаю, что первое, о чем ты подумала - это какова продолжительность жизни ВИЧ-положительного малыша. ВИЧ и СПИД - это разные вещи. ВИЧ - это вирус, блуждающий в крови ни в чем не повинного дитя, а СПИД - это уже конечная стадия, болезнь, от которой уже не спасешься. Поэтому в твои задачи входит всего лишь не допустить развития вируса в организме ребенка. Это не так сложно, как ты думаешь. Ведь живут дети с аллергией или диабетом? Мамы дают им лекарства и болезнь не развивается. Каждый ребенок с ВИЧ-положительным статусом живет столько, сколько может прожить любой ребенок, главное, употреблять антиретровирусы (не заморачивайся сейчас, расскажу позже!). Одно известно точно: с каждым годом продолжительность жизни увеличивается, а многое в этом случае зависит от того, на сколько скоро выявляется диагноз. У этих малышей при рождении выявляется ВИЧ-контакт. Точный диагноз можно поставить только в 1,5 года (в различных регионах срок может отодвинуться до трех лет) - по наличию и количеству антител в крови. Но до этого момента все контактирующие малыши в любом случае получают лекарства. На всякий случай. Итак, запомни, ВИЧ - это хроническое заболевание, с которым можно жить, любить, верить, дружить, смотреть, слышать, видеть, творить, создавать семьи и рожать здоровых детей. Продолжительность жизни зависит от того, какой образ жизни ведет больной, получает ли он квалифицированную помощь, каково было его состояние здоровья до инфицирования и т.д.
Ну, что, полегчало?:)
Ребенок появится в твоем доме, а это значит, что у тебя появится еще и страх заразиться.
Основной механизм передачи инфекции - гемоперкутанный (кровоконтактный). Пути передачи могут быть естественными, благодаря которым ВИЧ сохраняется в природе, и искусственными. К естественным путям передачи относятся:
1) половой - при половых контактах, особенно гомосексуальных;
2) вертикальный - от матери к плоду (ребенку);
3) не исключается (но значительно менее вероятно, чем при вирусном гепатите В) бытовое парентеральное инфицирование через бритвенные приборы и другие колюще-режущие предметы, зубные щетки и т. п.
Искусственный путь передачи - парентеральный - через поврежденную кожу, слизистые оболочки при лечебно-диагностических манипуляциях (трансфузии крови и ее препаратов, трансплантации органов и тканей, инъекции, операции, эндоскопические процедуры и т. п.), искусственном оплодотворении, при внутривенном введении наркотических веществ, выполнении различного рода татуировок и обрядовых манипуляциях.
Просто запомни, что если не вступать в половой контакт с ребенком, не переливать себе его кровь или пить ее (бред, правда?), то можно жить. Долго. И счастливо. Ага? Насчет ранок. Для того, чтобы заразиться, нужно, чтобы одновременно у вас обоих были страшные раны, откуда бы хлыстала кровь - от ребенка прямиком в твою рану. Часто ли такое случалось, по телевизору видела? :) Процесс братания, кстати, тоже ни к чему не приведет. Малова-то крови из пальца, да и вирус быстро погибает на открытом воздухе (поэтому невозможно заразиться, пользуясь одним полотенцем).
Слава Богу, в нашей стране можно получать лекарства бесплатно хотя бы до 18-ти лет. Если бы это было не так, не представляю, на какие средства жили и выживали бы такие малыши, поскольку антиретровирусы стоят очень дорого. Так что же это за зверь такой?
Антиретровирусные препараты воздействуют на вирус, блокируя действие тех или других его ферментов, не давая вирусу размножаться в лимфоцитах. Бывают они самые разные, и правильную дозировку и комбинацию может составить только врач! Причем с возрастом дозировка может увеличиваться (с увеличением веса). Принятие лекарства обязательно и строго по времени. Отказ от лечения приводит к тому, что действие прекращается и вирус быстро захватывает свободную территорию в организме вашего малыша. Страшно? Мне тоже. Часто бывает, что вирус в организме мутирует и лекарства необходимо сменить. Именно поэтому необходимо поставить ребенка на учет (в Москве это СПИД-центр на Соколиной горе) и регулярно сдавать кровь на антитела. До 6 лет каждые три месяца, в дальнейшем - раз в полгода. Пока ребенок не достигнет подросткового возраста, анализы могут резко отличаться, все дело в том, что организм меняется. Именно поэтому рекомендуется сдавать кровь чаще (если есть желание, сдавайте раз в три месяца и после достижения 6-ти лет).
К сожалению, препараты дают побочный эффект. Но и это тоже не смертельно, на все есть свое противоядие :) Итак, в первую очередь из-за вируса страдает печень, нередко у ВИЧ+ выявляется гепатит. Именно поэтому у ребенка может быть тошнота, повышенная температура, головные боли. При появлении этих признаков необходимо консультироваться у врача. Если тошнота стала хронической, то причина в самом лекарстве, сходите к врачу и смените терапию, ок? Корь и ветрянка могут вызвать осложнения, поэтому необходимо сразу обратиться к врачу при выявлении первых признаках заболеваний.
Обязательно обсуди с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе. Запомнила? Ты записывай, записывай! Сразу-то не запомнишь :)
Среди больных ВИЧ нередка анемия, то есть потеря красных кровяных клеток. При анемии тканям организма не хватает кислорода, что вызывает чувство усталости и потери сил. Иногда причина бывает в самой ВИЧ-инфекции, в других случаях анемию могут вызвать некоторые противовирусные препараты, например ретровир. Бороться с ней можно употребляя пищу, богатую железом. Если ничего не помогает, смени схему лечения малыша. Пойми, анемия, тошнота, головные боли, даже гепатит, — все это может быть и у обычных детей. Не стоит впадать в панику. Вспомни свою детскую карту: ветрянка, корь, бывает, что свинка, постоянная ОРВИ в трехлетнем возрасте. Все дети болеют. Еще от препаратов может возникнуть сухость во рту. Дай ребенку попить :) И помни, что дети частенько хотят просто воды. Обычной питьевой воды. Ну, зачем постоянно пичкать детей соками? :)
У твоего малыша будет поставлена инвалидность, придется получить специальный документ и пользоваться им во благо здоровья и хорошего настроения твоего сына. Я понимаю, что тебе придется отпрашиваться с работы, чтобы, например, съездиь в СПИД-центр. Специально для это случая открою тебе один маленький секрет — есть чудесный документик, позволяющий брать 4 оплачиваемых выходных дня (то есть один день в неделю!) по уходу за ребенком-инвалидом. Обязательно распечатай его и покажи отделу кадров и бухгалтерии. (Надо написать письменное заявление. Купи брошюрку Трудовой кодекс РФ (действующая редакция, последние изменения - 22.07.2008 внесены Федеральным законом N 157-ФЗ). Статья 262). Кроме того, твой ребенок имеет право на ежегодный отдых в санатории, социальные выплаты, льготное поступление в детский сад, институт и т.д. Инвалидность продляется лишь до 18-ти лет, в дальнейшем она снимается, поскольку не мешает трудоспособности.
Кстати, ребенок с ВИЧ+ имеет право иметь отдельную комнату, поэтому, если ты не можешь обеспечить сына отдельной территорией, ты имеешь право написать заявление на расширение жилплощади :) Не уверена, что за пределами МКАДа такое счастье случится и через 20 лет, но в Москве с этим хотя бы немного проще. В конце концов, если тебе это действительно нужно, выбить жилье сможешь. Было бы желание. Я в тебя верю. Да, кстати, при усыновлении\опеки ВИЧ+ малыша никаких ограничений по жилплощади нет! Поэтому любое препятствие со стороны опеки оформляй письменно и вперед - подача заявления в суд. На самом же деле до этого не дойдет. Опеке хватит твоей решимости на лице и пары умных фраз, чтобы показать, что ты "в теме" :)
Все, что я тебе рассказала выше, это ничто по сравнению с тем, что вам придется пережить, узнай о вашем диагнозе посторонним людям. Рассказывать или нет - это твой выбор. Но знай, что до 16-летия твоего сына вы оба имеете право хранить молчание :) И никто, послушай, никто не имеет право разглашать эту тайну. Диагноз ВИЧ+ охраняется законом! При поступлении в детский сад, школу, институт, вы можете умолчать о диагнозе. В справке по инвалидности не указана причина постановки на учет. Поэтому ты можешь смело списывать все на "что-то с печенью, но нам вроде как и снять хотят диагноз, да ничего страшного". Я понимаю, что потом, в школе, ребенку возможно придется принимать лекарства когда тебя не будет рядом, это увидят его друзья, они начнут задавать вопросы. Тебе придется подготовить сына, придумать легенду, после которой от него не отвернутся все близкие. Вот что страшно. Не медицинская карта, забор крови каждые три месяца и прием капсул два раза в день. Страшна реакция социума. Психологи советуют рассказывать детям о болезни в возрасте 7-9 лет. Я понимаю, что тебе самой будет трудно это сделать. Не переживай. В СПИД-центре есть психологи. Многие родители рассказывают, что на такие беседы дети реагируют адекватно. Ну, и сама посуди. Если регулярно ездить в такое заведение, какой ребенок не догадается, что с ним что-то не так? В 5 лет многие дети умеют читать. Вот так сын спросит тебя: "Мам, а что такое СПИД?" Не пугайся. Думаю, к этому моменту ты уже будешь спокойна и непоколебима как айсберг при встрече с "Титаником". Посмотри фильм "Божьи дети Америки" из серии "Невидимые дети", там показано, что происходит, когда одноклассники узнают диагноз одного из своих друзей.
Пойми, все не так страшно, как ты думаешь. Ребенок может расти, развиваться, заниматься спортом (что, кстати, даже полезно), создавать семью и рожать здоровых детей. Да, да, да! Здоровое потомство свойственно и таким людям :) Все дело в том, что для заражения необходимы микротравмы. Обычно мы не замечаем, что с нашим организмом что-то не так :) Мы не наблюдаемся у врача настолько тщательно и регулярно, как люди с ВИЧ+. Почему легко заразиться при неразборчивых половых связях? Различный микроклимат партнеров только подстегивает наш организм подхватить заразу. Пары, которые заботяться о своем здоровье, о будущем потостве, могут жить до полуторасталет и не бояться передать друг другу ВИЧ-инфекцию. В любом случае есть искуственное оплодотворение. Женщины с ВИЧ во время беременности проходят активную терапию, мужчинам проводят очистку спермы. Поэтому внуки у тебя будут, улыбнись :) Расти малыша смелым, сильным, уверенным в себе, успешным :) И все у него будет!
Медицина не стоит на месте. Откуда мы знаем, что будет через 15 лет? С каждым годом ВИЧ-инфицированные люди живут все дольше и дольше. Перспектива на сегодняшний день - такие дети проживут долгую жизнь и умрут от старости, а не от СПИДа. Ведь самое главное, это любовь, забота, внимание и доверие.
Подари ему это, ты можешь. Я знаю точно.
Автор - Наталья С.
[a url=http://halke.livejournal.com/115617.html#cutid1]оригинал статьи[/a]Сообщение было изменено пользователем 16-09-2011 в 17:16
А вот для тех кому понравился ребёнок-плюсик, но забрать его домой не хватает смелости, мучают сомнения и страхи
рассказ мамочки усыновленного плюсика с форума [a url=http://mdr7.ru/]http://mdr7.ru/[/a]
Для меня решающим в сомнениях стало то, что никто кроме меня не возьмет этого малыша. Поняла, что не готова сломать жизнь маленькому человечку только потому, что меня мучают неясные опасения (что подумают родственники? как я поведу его в сад? какие побочки терапии вылезут? и т.п.). Вопросы типа "а что там впереди?" мучали жутко, но, слава Богу, не перевесили.
Никаких особых проблем за почти 4 года не имеем. Теперь, когда возникает трудность (например, скрывали диагноз при поступлении в школу), думаю "И из-за этой ерунды я хотела родного дитятку оставить сиротой и изгоем в детском доме?!"
Моему сыну 8 лет, пьет лекарства как само собой разумеющееся. Его друзья по даче мимоходом спрашивали, почему он принимает таблетки. Объяснила, что здоровье у всех разное, некоторым достаточно закаляться и есть фрукты, а другим приходится его поддерживать таким вот способом. Знакомым говорю про заболевание крови (вроде и сама не понимаю, что там у него такое), отсюда появилась кем-то запущенная утка про редкостную генетическую болезнь, из-за которой ребенку приходится сидеть пожизненно на таблетках (вич никому в голову не приходит).
Вопросов по поводу своей болезни сын не задает. Надеюсь, заинтересуется диагнозом не раньше лет 11-12, когда уже можно будет объяснить про секретность. В подростковом возрасте обязательно отправлю его на сайт знакомств для вич-инфицированных.
ИСТОРИЯ БЕЗГРАНИЧНОЙ ЛЮБВИ - длинная история с грустным началом и очнеь хорошей концовкой
история о том, как у вич-инфицированного мальчика из дома ребёнка появилась семья
Это Филипп, наш подопечный – можно сказать, коренной москвич. Мы знакомы с ним почти столько же лет, сколько ему самому. А родился Филька в 2003-м. В какой именно день это произошло и где – точно не знает никто, потому что Филя – «найденыш». Дату рождения – 10 ноября – ему придумали. Возможно, в милиции, в честь профессионального праздника. А уж почему мальчика назвали Филиппом – можно только догадываться…
Конечно, Фильке повезло, что его нашли: в результате ребенок остался жив. Но предательство родной матери, как оказалось, было если и главной бедой мальчика, то совсем не единственной. Филиппа определили в московский дом ребенка №7, где живут дети, родившиеся у ВИЧ-инфицированных женщин. Как правило, диагноз матери ребенку не передается и со временем его «снимают»… Но не всем так везет. Когда Филька чуть-чуть подрос, врачи были вынуждены признать: мальчик ВИЧ-инфицирован…
[a url=http://deti.radiorus.ru/content.html?id=13141&cid=222]Читать всю историю[/a]
ПРАВА ВИЧ+ РЕБЁНКА
Федеральный закон от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)" (с изменениями и дополнениями)
Глава III. Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных и членов их семей
Статья 17. Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных
Не допускаются увольнения с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ - инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧинфицированных, если иное не предусмотрено настоящим Федеральным законом.
Статья 18. Права родителей, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иных законных представителей ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;
сохранения непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж;
Статья 19. Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних
ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Статья 20. Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека при оказании им медицинской помощи медицинскими работниками
Возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных вирусом иммунодефицита человека в результате ненадлежащего исполнения своих служебных обязанностей медицинскими работниками учреждений, оказывающих медицинскую помощь, производится в порядке, установленном гражданским законодательством Российской Федерации.
Федеральным законом от 22 августа 2004 г. N 122-ФЗ в главу IV настоящего Федерального закона внесены изменения, вступающие в силу с 1 января 2005 г.
[a url=http://childhiv.ru/2009-05-29-10-23-52.html]оригинал статьи[/a]
ни у кого вопросов нет?